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n°130 - Décembre 06

 


VIH – genre

Genre, VIH, antirétroviraux

 

Ashley Ouvrier

Centre de Recherche Cultures, Santé, Sociétés - Université Paul Cézanne (Aix-en-Povence)

 






Atelier Anthropologie des ARV dans les pays du Sud
Aix en Provence, MMSH, 28 avril 2006
Participants à l’atelier : Anne Attané, Blandine Bila, Alice Desclaux, Sophie Djechta, Pascale Hancart, Anita Hardon, Eileen Moyer, Philippe Msellati, Ashley Ouvrier, Saskia Wallentowitz

Notre numéro spécial interrogeait la faible place accordée aux femmes dans les communications de sciences sociales à la Conférence internationale de Toronto. Transcriptases ouvre à présent ses colonnes au compte-rendu d'un atelier d'anthropologues consacré à la question du genre dans le traitement de l'infection à VIH.

 

Le Centre de recherche cultures, santé, sociétés (CreCSS) a organisé un atelier consacré à la réflexion sur le thème "Genre et traitements antirétroviraux", avec la participation de l’ASSSR (Amsterdam School for Social Science Research), et le soutien de l’ANRS (Agence nationale de recherches sur le sida). Trois problématiques ont été traitées : l’approche conceptuelle et méthodologique du rapport entre genre et ARV au Sud, le genre comme déterminant de l’accès au traitement ARV, et enfin la construction du genre dans la gestion du traitement ARV.

Concepts et méthodes
"Genre et ARV", à quoi réfère cette thématique de recherche et comment l’aborder ? Ce thème s’appuie sur les travaux antérieurs qui ont porté sur les relations entre genre et santé, notamment en sociologie ou dans le champ des "women’s studies" en socio-anthropologie. Dans le cas de l’épidémie de VIH, les rapports entre genre et sida ont été abordés par les institutions impliquées dans l’action très tôt, et dans certains cas avant que les sciences sociales ne s’y intéressent. L’Onusida et le réseau "Association des Femmes Africaines Face au Sida" (SWAA/AFAFSI), ont par exemple joué un rôle important dans la prise de conscience des inégalités des sexes face au risque de contamination du VIH. Dans ce contexte, la notion de "vulnérabilité féminine" est progressivement devenue un concept de sens commun, voire un terme politiquement correct, sous une acception qui associe le "genre" quasi-exclusivement à la situation des femmes. Largement documentée, la vulnérabilité des femmes face au VIH peut être décrite à deux niveaux : en amont, il existe des facteurs sociaux et biologiques qui exposent particulièrement les femmes au risque de contamination ; en aval, le traitement peut avoir des conséquences biologiques ou sociales plus lourdes pour les femmes que pour les hommes.

Cependant, au cours des dernières années, plusieurs programmes d’accès aux ARV en Afrique ont traité davantage de femmes que d’hommes. Ce constat soulève de nouvelles questions : cette situation est-elle le résultat des programmes "d’empowerment" des femmes ? Les programmes d’accès aux ARV sont-ils liés à une culture de soins et de "self help group" plus accessible aux femmes, ou qui leur serait propre ? Ou bien les hommes sont-ils marqués par une "vulnérabilité en aval" de la contamination qui reste à analyser ? Cette situation est-elle spécifique au VIH ou observable également pour d’autres pathologies chroniques ?
Les études en socio-anthropologie ont montré jusqu’à présent que le rôle social des femmes leur impose, dans de nombreuses cultures, un lourd travail de soin peu valorisé et peu reconnu socialement, relevant du "care" ("prendre soin", par opposition au "cure" : soigner pour guérir). Ce travail leur donne-t-il un avantage que les hommes, peu familiers du soin et des rapports aux services de santé, ne peuvent mettre à profit pour accéder au traitement du VIH ? Dans ce cas, la "valence différentielle des sexes", telle que Françoise Héritier l’a décrite comme trait récurrent dans la plupart des cultures, pourrait être l’un des éléments contribuant à accorder l’avantage aux femmes en matière de traitement du VIH. Ce possible "renversement" de la hiérarchie constitutive du genre, qu’il soit limité au domaine du traitement du sida ou qu’il concerne d’autres aspects de la vie sociale, doit être discuté sur la base de données ethnographiques précises et localisées.

Les ARV : une technologie genrée
Une revue de littérature effectuée dans le Lancet et le JAMA entre 2000 et 2004 montre que 50% des participants aux essais cliniques concernant les traitements du diabète, de l’hypertension, de l’épilepsie et du sida, sont des femmes, comme l’exigent désormais les normes scientifiques internationales ; cependant, les différences biocliniques entre les sexes sont rarement analysées. Pour Anita Hardon, ce défaut d’analyse s’expliquerait notamment par le fait que les recherches cliniques sont influencées par l’intérêt économique des firmes pharmaceutiques, de ne pas diversifier le marché des médicaments entre une clientèle masculine et féminine. L’individu de sexe masculin reste le modèle de référence dans la recherche médicale pour des raisons biocliniques, notamment parce que les corps en changement (ceux des enfants et des femmes) sont plus complexes à étudier. La thérapie ARV peut-elle alors être considérée comme une technologie "genrée" dès sa conception, et dans la façon dont l’abordent les essais thérapeutiques ? Les spécificités biologiques des effets des ARV pour chaque sexe sont-ils suffisamment connus et pris en compte dans les protocoles de recherche ? Quels sont les bénéfices perçus médicalement et socialement par les deux sexes ? Dans quelles circonstances les femmes et les hommes ont-ils accès aux recherches médicales ? Autant de questions qu’éclaireront les prochains résultats d’études en anthropologie de la recherche médicale.

Argent et ARV
Le financement micro-social des ARV renvoie-t-il à des processus différents en fonction du genre des personnes malades ? Des données sur la circulation de l’argent dans le couple au Burkina Faso éclairent cette question : de nombreux exemples ethnographiques réunis par Anne Attané montrent que le don d’argent est une pratique au coeur des relations de couple au Burkina Faso, et à l’interface des relations inter-personnelles et inter-familiales. Le mariage est souvent conçu pour la femme comme un moyen d’ascension sociale et il est du devoir du mari d’assurer le soutien économique de son ou de ses épouses (y compris en matière de santé). L’autonomie financière de la femme réside alors dans les relations que cette dernière arrive à mettre en place en dehors du mariage, notamment lors de cérémonies familiales où les dons et contre-dons sont pratiqués. Ces normes sociales jouent-elles un rôle dans l’accès aux ARV des femmes infectées par le VIH au Burkina Faso, en favorisant pour elles la possibilité de recevoir des aides financières et sociales par rapport aux hommes ? Dans un contexte de pauvreté générale qui rend ces aides indispensables pour accéder aux traitements, la question du financement des ARV questionne ainsi à la vulnérabilité des individus selon le genre. Dans le cas où les femmes infectées sont obligées de financer personnellement leur traitement, ces dernières seront certainement amenées à mobiliser leurs réseaux de sociabilité et d’échanges hors mariage. L’épidémie de sida pourrait ainsi fragiliser, voire modifier les constructions sociales du couple, et par là même transformer les rapports sociaux de sexe.

L’accès au traitement ARV
La prévention de la transmission mère-enfant (PTME) offre plusieurs illustrations du statut différentiel accordé aux hommes et aux femmes dans le système de soin. A commencer par le terme consacré lui-même : en s’en tenant à la dimension biologique de la transmission, le discours général et universel de la santé publique dans les programmes PTME ne concerne pas le père. Dans de nombreux sites, les femmes sont encore souvent dépistées et traitées dans l’intérêt de l’enfant pour la PTME, sans qu’elles aient accès à la prise en charge de leur propre maladie. En Inde, bien que le NACO ait mis en place le programme PPTCT (Prevention of Parent to Child Transmission of HIV) mettant en avant le rôle de l’homme dans la PTME, l’organisation en matière de PTME est en général assez peu efficace. Pascale Hancart montre que les ONG jouent un rôle essentiel dans le recrutement des participantes au programme d’accès aux ARV dans le Tamil Nadu. Dans ce contexte, l’accès des femmes indiennes au traitement s’effectue sans relais familial et indépendamment des hommes.

Au Burkina Faso, les programmes de prise en charge médicale des patients séropositifs traitent davantage de femmes que d’hommes. Blandine Bila rapporte que les hommes ont souvent des difficultés pour parler de leur statut sérologique et de leur maladie, mais aussi pour se présenter dans les structures de traitement. Rappelant que dans la culture mossi, il est socialement considéré que le malheur, et donc le VIH, vient a priori des femmes, la séropositivité masculine peut renvoyer à une forme de "non-sens social". L’expression de la séropositivité présente un risque d’exclusion sociale pour l’homme, étant donné que cette annonce signifie indirectement sa faiblesse dans ses capacités à préserver sa propre personne et sa famille du danger. Cette situation favorise, de la part des hommes, les comportements à risque et l’évitement des lieux publics étiquetés VIH. En outre, elle contribue à modeler, voire à retarder leur entrée dans un processus de soin.

La construction du genre dans la gestion du traitement ARV
Le genre a-t-il une influence sur la gestion du traitement ARV et à quels niveaux ? L’analyse des représentations que les patients de la cohorte camerounaise sous traitement par Triomune® développent au regard de leurs traitements, menée par Sophie Djetcha, montre l’importance accordée aux différences entre les sexes, notamment en ce qui concerne la prise de médicament. Les femmes prennent généralement leurs traitements sans se cacher vis-à-vis de leurs proches (la famille et les enfants leur rappelant parfois même les heures de prises des médicaments) alors que les hommes ont davantage tendance à les cacher et à rester discrets lors de la prise. Concernant les effets secondaires, les femmes évoquent souvent les lipoatrophies, citant ponctuellement des modifications au niveau de leur cycle menstruel. Les hommes restent très discrets à ce propos. Les cas de rupture de l’observance sont plus fréquents chez les hommes que chez les femmes, les hommes ayant également plus facilement recours aux médecines traditionnelles. La nature des relations entre conseillers et patients, et entre soignants et soignés, est apparue comme un thème d’analyse central dans le cadre de l’étude de la construction du genre dans la gestion du traitement.

Etudiant les déterminants culturels de la prévention de la transmission du VIH par l’allaitement au Kenya, Emmy Kageha et Saskia Walentowitz soulignaient ainsi que les femmes ne s’expriment pas facilement pendant la séance, puisqu’il n’est traditionnellement pas convenable que les femmes donnent leurs avis. D’autres questions subsistent et méritent d’être explorées. Citons quelques-unes de ces questions, débattues pendant cette rencontre. Le conseil associé au dépistage, impliquant une tierce personne, prend-il un sens différent pour les hommes et pour les femmes ? Concernant la prise des ARV, les enjeux et les motivations des patients sont-ils différents entre hommes et femmes (rester en vie, protéger la vie et/ou l’éducation des enfants, continuer un projet de vie, poursuivre des rapports sexuels) ? Au-delà des différences entre hommes et femmes, le rôle que le système de soin accorde aux femmes, en particulier dans le cadre de la PTME, peut être interprété selon les cas soit comme une dé-responsabilisation du système de soin vis-à-vis de victimes déjà sur-chargées par leur devoir de mères s’occupant de la prévention et du soin de leurs enfants et d’elles-mêmes, soit comme une légitimation du rôle des femmes dans la gestion de la santé de la famille. Lorsque les femmes ont le pouvoir, dans le cadre de programmes de PTME Plus (incluant le dépistage et la prise en charge pour le partenaire et pour tous les enfants) de conduire ou non leur conjoint vers les services qui lui proposeront le dépistage et le traitement, n’ont-elles pas une forme de contrôle sur leur vie familiale ? Pour Alice Desclaux, de nouvelles études de terrain sont nécessaires pour comprendre si l’organisation du rapport des femmes au système de soins dans le champ du sida au Sud n’est pas en train de modifier les rapports sociaux de sexe dans d’autres domaines de la vie sociale, et analyser les conditions sociopolitiques d’une telle évolution.

Constructions symboliques et ARV
A propos des constructions symboliques des médicaments, l’étude de l’utilisation du Triomune® qui est une association de molécules sous forme générique produite par une firme pharmaceutique indienne, montre que les patients qui l’utilisent y voient généralement un médicament venu du Nord, le conditionnement dans une boîte hermétique étant perçu comme un gage de sécurité (en comparaison avec les médicaments "de la rue" généralement vendus à l’unité et sans conditionnement spécifique). Ainsi, là où l’on aurait pu s’attendre à une forme de dépréciation du générique Triomune© en référence à certaines représentations négatives véhiculées en Afrique de l’Ouest autour des "médicaments de l’Initiative de Bamako", on voit apparaître le contraire. Ce traitement n’a par ailleurs pas de connotation politique, bien qu’il ait été au centre des mouvements internationaux en faveur de l’accès aux traitements. A ce propos, l’étude de Sophie Djetcha montre que les perceptions ne sont pas différentes selon le genre. Dans un autre registre, au Kenya, des raisons symboliques peuvent expliquer pourquoi la PTME ne représente pas une porte d’entrée pour le traitement des femmes par les ARV. Conformément à la connotation symbolique de la femme comme "donneuse de vie et de mort", il existe au Kenya un discours culpabilisant les femmes séropositives désirant avoir un enfant. Inspirée par une lecture structuraliste, Saskia Walentowitz émet l’hypothèse selon laquelle le traitement ARV peut apparaître comme l’inverse d’un contraceptif oral dans le sens où il permettrait la procréation par une femme "donneuse de mort", alors que la pilule empêche la procréation par une femme "donneuse de vie". Les conséquences d’un tel investissement symbolique ont été discutées et doivent encore être documentées.

L’ensemble des pistes de recherche et d’analyse ouvertes lors de cet atelier illustre l’importance que peut prendre l’étude anthropologique des questions de genre dans le traitement de l’infection par le VIH. Qu’il s’agisse de représentations différenciées ou de changement dans les rôles sociaux.