La recherche en sciences sociales présentée à Toronto était-elle à la hauteur des attentes que l'on pouvait légitimement concevoir ? Les déterminants sociaux de l'épidémie, pour être reconnus, n'en demeurent pas moins insuffisamment adressés, souvent par manque de rigueur dans le questionnement scientifique : cas d'école avec une session consacrée aux femmes.

L’épidémie de VIH a montré que les problèmes liés au sexe, au genre et à la sexualité sont déterminés à l’échelle individuelle par les relations intimes et privées qu’entretiennent les hommes et les femmes. Au niveau collectif, ces questions apparaissent comme un révélateur des nombreux agencements des rapports sociaux entre les sexes, des structures familiales, et des contextes économiques et politiques. Des travaux ont documenté la vulnérabilité des femmes par rapport à l’épidémie à VIH. Ce constat est présenté aujourd’hui comme un consensus par les organisations internationales de santé publique. Dans cette perspective, la question de savoir si les femmes "font" mieux que les hommes - sous-entendu, en matière de "gestion" individuelle de l’épidémie -, semblait présenter, a priori, une opportunité de discuter ce consensus et de le mettre à l’épreuve de l’ethnographie.
"Women : Doing Better than Men ?" était le titre donné à une session de présentation de travaux scientifiques menés au sujet des conséquences sociales, culturelles, physiques et psychologiques de l’infection à VIH pour des femmes dans des contextes variés¹. Cependant, deux communications mises à part, les travaux présentés ne proposaient aucune comparaison "genrée" des situations.

INEGALITES ET SURVIE
Une étude menée au Botswana et au Swaziland notait que 20 à 30% des personnes interrogées souffraient d’une insuffisance alimentaire dans les 12 mois précédant l’enquête. Dans ce contexte, l’étude présentait des résultats en faveur de l’existence d’une corrélation entre l’insuffisance alimentaire et les comportements sexuels à risque des femmes (utilisation irrégulière des préservatifs et commerce sexuel). Aucune corrélation entre ces deux facteurs n’était retrouvée chez les hommes². Au terme de ce travail, il aurait été intéressant de décrire les stratégies de survie développées par les individus - hommes et femmes - pour lesquels cette corrélation n’était pas observée.
Une étude menée aux Etats-Unis se donnait pour objectif de décrire les causes de mortalité par accidents (overdose) et par préjudice (suicide, homicide) parmi les personnes infectées ou non par le VIH incluses dans deux cohortes, la Multicenter AIDS Cohort Study (MACS) regroupant des hommes, et la Women Interagency HIV Study (WIHS) composée par des femmes³. Cette étude visait à déterminer si les causes de mort liées à des accidents ou à des préjudices diffèrent selon le statut VIH de la personne, l’avancée de la maladie, et la disponibilité des antirétroviraux. Il s’agissait par ailleurs de noter les causes de la mortalité selon le sexe des individus, et de mettre en évidence une corrélation entre certains facteurs de risque (insécurité, problème de logement, consommation de drogues, dépression) et la mortalité par accidents ou par préjudice. L’étude concluait que les causes de la mort des femmes infectées par le VIH étaient, par rapport aux hommes infectés, plus souvent liées à un accident ou à un préjudice. Ces données diffèrent de celles produites au niveau national où les hommes ont deux fois de plus de risques de mort par préjudice que les femmes. Enfin, la mort par accidents ou préjudice des femmes infectées par le VIH était le plus souvent corrélée avec l’existence des facteurs de risques envisagés.

REVELER SON STATUT
Une étude conduite en Afrique du Sud auprès de femmes enceintes s’intéressait aux déterminants sociaux de la révélation de l’infection à VIH au conjoint ou à d’autres personnes de l’entourage⁴. Selon les auteurs, de nombreux travaux antérieurs menés dans cette région montraient de faibles taux de révélation de l’infection dans un contexte de stigmatisation et de peur des répercussions. Selon l’enquête menée une semaine après le diagnostic de l’infection à VIH, 59% des femmes avaient révélé leur séropositivité à un membre de leur entourage. Au troisième mois du post-partum, ce taux était de 81%. Les femmes révélaient plus facilement leur infection à VIH si elles étaient mariées, si elles avaient eu des discussions préalables à propos du test VIH et si elles connaissaient une personne infectée par le VIH. Malheureusement, aucune étude s’intéressant aux modalités et aux délais de la révélation du statut sérologique n’était conduite chez les hommes.

INDE
En Inde, les normes sociales et les obligations familiales jouent un rôle majeur dans les choix des femmes en matière de reproduction. La vie d’une femme est le plus souvent soumise à deux obligations : être mariée et donner naissance à un enfant mâle. Dans ce contexte, une étude proposait de décrire les facteurs sociaux liés à la survenue de grossesses répétées chez des femmes connaissant leur infection à VIH⁵. La population de femmes enceintes infectées par le VIH était comparée avec deux groupes témoins, l’un rassemblant des femmes enceintes séronégatives, et l’autre des femmes séropositives et non enceintes. Des entretiens semi-structurés relevaient les faits suivants : le nombre de grossesses non programmées et non souhaitées était significativement plus important pour les femmes infectées par le VIH, bien que leur niveau de connaissances en termes de contraception ait été jugé satisfaisant. Les principaux facteurs en cause identifiés étaient l’impossibilité de mettre fin à une grossesse trop avancée et la pression familiale. Cependant, il aurait été intéressant de montrer comment le VIH peut être un facteur de changement social dans la société indienne. Des données supplémentaires à propos du groupe des femmes non enceintes et infectées par le VIH auraient été particulièrement utiles. Ces données auraient permis de documenter comment certaines femmes infectées par le VIH construisent des stratégies propres qui leur permettent parfois de contourner les obligations conjugales et familiales.

RWANDA
Une cohorte prospective menée au Rwanda a montré un taux élevé de survie à long terme parmi une population de 548 femmes infectées par le VIH-1 et suivies régulièrement (avec des intervalles de 3 à 6 mois) depuis 1986⁶. Vingt ans plus tard, 109 femmes de cette cohorte étaient toujours vivantes. Elles bénéficiaient de trithérapie antirétrovirale gratuite depuis mi 2003. Les auteurs constataient que ces femmes avaient un taux de survie plus élevé que celui prédit par les modèles d’interprétation utilisés en Afrique. Plusieurs questions restent en suspens au terme de cette présentation. Les déterminants de la capacité de survie observée chez ces femmes relèvent-ils uniquement de facteurs biologiques spécifiques (comme le prétendent les auteurs) ? Que dire des déterminants sociaux de la maladie et de son évolution ? L’hypothèse d’une capacité de résistance physique et/ou psychologique particulière développée par certaines femmes vivant dans des conditions sociales plus favorables que les autres, dans un contexte général de lutte pour la survie, peut-elle être ignorée⁷ ?
L’état de santé et le devenir des femmes infectées par le VIH sont conditionnés par des facteurs sociaux divers dont la particularité des agencements et des effets dans des situations données aurait pu être documentée lors de la session "Women : Doing Better than Men ?" Pourtant, les études présentées se sont avérées disparates et peu convaincantes à ce propos. Ceci invite à replacer cette session dans le contexte de son élaboration. Il est légitime alors de se demander quels sont en arrière-plan les personnes et les événements à l’origine du titre et de la construction de la session et quelle en était l’intention. En amont de la question de savoir si les femmes "font" mieux que les hommes, il semblait pertinent de s’interroger d’une part sur les causes, la mise en oeuvre et les effets de leurs actions. Ces analyses méritaient certes une mise en corrélation avec les rapports de pouvoir entre les sexes. Elles étaient surtout à mettre en perspective avec les changements contemporains des organisations sociales, économiques et politiques dans un monde globalisé, et plus généralement avec le constat général de valence différentielle des individus face à l’épidémie à VIH.
Une vingtaine de posters étaient affichés chaque jour dans la catégorie sciences sociales. Néanmoins, peu de travaux ont été présentés sous forme de communication orale. Je continue donc de m’interroger sur les raisons expliquant la faible place donnée, lors de la Conférence de Toronto, aux disciplines dont le mandat est de décrire et d’analyser l’ensemble de ces processus - et que cette session n’a pas su honorer.

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1 - WEAX03
2 - Weiser S. et al.,
"Food insufficiency predicts high-risk sexual behavior among women but not men in southern Africa",
WEAX0301
3 - Cohen M. et al.,
"Mortality among participants in the multicenter AIDS cohort study (MACS) and the women´s interagency HIV study (WIHS) : impact of accidents and injury",
WEAX0305
4 - Forsyth B. et al.,
"Disclosure of HIV status among South African women : factors that impede disclosure and subsequent repercussions",
WEAX0302
5 - Suryavanshi N. et al.,
"Repeat pregnancy in Indian women with known HIV status",
WEAX0303
6 - Peters P. et al.,
"HIV-1 positive Rwandan women have a high frequency of long-term survival : 20-year follow-up from a prospective cohort study",
WEAX0304
7 - La pertinence de l’investissement financier que représente le suivi d’une cohorte sur 20 ans, et le retard de mise sous ARV des personnes suivies, seraient également à discuter