A Toronto, 24 abstracts étaient dédiés aux trans' : une population dont la vulnérabilité au VIH mal connue et mal prise en charge commence tout juste à être reconnue.

Alors qu’émerge depuis peu, au sein des communautés trans’ et sida françaises, un discours public sur l’impact de l’épidémie parmi les personnes trans’¹ et que nous manquons de données sur la situation française, la Conférence de Toronto pouvait être l’occasion de nourrir notre expertise. Avant de poursuivre, clarifions la terminologie. Les données dont il sera question ici concernent, en anglais, les "transgenders", traduit en français par "transgenres". Ce terme s’est récemment substitué à celui, médical, de "transsexuel", qui réduisait le parcours de vie des personnes à l’intervention chirurgicale qu’elles pouvaient avoir vécu. En revanche, "transgenre" n’implique plus la problématique de l’opération et a une définition plus large que "transsexuel", puisqu’il désigne toute personne qui vit dans une identité autre que son identité de naissance et biologique². En France, le terme le plus employé dans la communauté est celui de "trans’" qui désigne des hommes et des femmes transgenres³ - sachant que l’on parle des trans’ dans leur sexe d’arrivée et pas dans celui de départ - opérés ou non. C’est celui que nous emploierons ici.

QUESTIONS
On ne trouvait pas, dans le programme, de session spécifique aux enjeux des trans’. Seuls un atelier de renforcement des compétences⁴ et une réunion satellite au sein du Village global⁵ permettaient de participer à l’élaboration d’une stratégie de prévention en direction des trans’. Quant aux abstracts, 24 (sur plus de 10000 soumis) traitaient spécifiquement des enjeux des trans’ et présentaient les résultats de recherches, de recherches-actions ou d’actions de terrain, menées par des professionnels de l’action sanitaire et/ou sociale, par les membres des communautés ou par ces trois types d’acteurs. Ils se répartissent assez également entre les domaines "Epidémiologie, prévention et recherche en prévention" (11) et "Sciences sociales, comportementales et économiques" (12, dont 8 pour le sous-domaine "Transgenres & Intersexuels"), le dernier abstract étant classé dans le domaine "Recherche clinique, traitement et soins". L’Asie (Inde et Thaïlande surtout) et l’Amérique du Nord (Etats-Unis et Canada) sont très majoritaires, avec respectivement 10 et 9 abstracts. Les rédacteurs de ces travaux sont issus d’associations ou d’ONG (11), d’institutions universitaires (8) ou des deux à la fois (5). Les données présentées portent sur la prévalence du VIH au sein des communautés trans’, les déterminants des prises de risque, l’épidémiologie des comportements de prévention, les enjeux de l’accès aux soins et à une prise en charge médicale de qualité, enfin sur l’implication des personnes concernées dans la lutte contre l’épidémie⁶.

DES DROITS
La question des droits des personnes trans’ parcourt tous les travaux présentés à Toronto et est au coeur des préoccupations de la communauté. Elle a en particulier été l’objet principal de l’atelier communautaire, faisant passer son sujet annoncé (l’élaboration d’une stratégie de prévention auprès des trans’) à l’arrière-plan. Les quatre oratrices, toutes trans’, ont décrit à quel point la discrimination et l’absence de reconnaissance juridique et sociale, ainsi que les violences exercées contre les trans’ (y compris par les forces de l’ordre) faisaient obstacle à la mise en place d’actions efficaces auprès des communautés. En France d’ailleurs, les trans’ réclament en vain, pour les personnes non opérées, un changement du numéro de sécurité sociale à leur demande, ce qui faciliterait les rapports avec l’administration et, éventuellement, la relation thérapeutique⁷.

DENOMBRER ET CONNAITRE
Le premier défi à relever si l’on souhaite réfléchir aux enjeux de l’épidémie parmi les trans’ est la connaissance de l’épidémie au sein de cette communauté et, en particulier, celle de la prévalence. Remarquons qu’en France, il n’existe pas de données à ce sujet. A Toronto, les résumés présentés permettent diversement de s’en faire une idée, soit qu’ils présentent des données supposées connues sans en présenter les sources, soit qu’ils extrapolent à partir de la prévalence au sein d’autres groupes de population "proches"⁸, soit qu’ils rapportent des données d’une enquête, soit enfin que les travaux présentés aient eux-mêmes eu pour objet de produire des connaissances en la matière.
Ainsi, pour la première catégorie, on lit que la prévalence du VIH parmi les femmes trans’ se situe entre 26 et 63%, qu’elle est, à ce titre, "un défi international"⁹, et qu’on estime qu’elle se situe dans une fourchette de 11 à 78%¹⁰ parmi les femmes trans’ vivant aux Etats-Unis. Puis, à Bangkok, qu’elle est présumée supérieure à celle des hommes ayant des relations sexuelles avec d’autres hommes (28%)¹¹. On apprend encore qu’un article de la US Leadership Campaign on AIDS l’estime entre 14 et 69%, sur la base de l’expression, par les trans’, de leurs besoins en matière de VIH/sida et des études sur leurs comportements sexuels à risque¹².
Plus intéressantes sont les études de prévalence présentées. En Thaïlande (Bangkok, Chiang-Maï et Phuket), en 2005, la prévalence découverte parmi les 474 personnes incluses dans l’étude était de 13,5%¹³. A San Francisco, la prévalence du VIH que déclarent les 540 femmes et 231 hommes trans’ inclus dans le projet TRANS depuis 2003 s’élève respectivement à 25 et 2%¹⁴. Aux Pays-Bas, la prévalence du VIH parmi 45 trans’ travailleuses du sexe était, en 2002, de 18,2%, contre 5,3% parmi les femmes travailleuses du sexe¹⁵. Enfin, à Mumbai (Inde), la prévalence du VIH parmi 205 femmes trans’ qui accèdent au dispositif de dépistage est de 40% ; celle de la syphilis est de 25%¹⁶. Soit, pour cette dernière catégorie d’abstracts, un taux de prévalence très élevé puisque se situant entre 13 et 40%.
Les études présentées ne permettent toutefois pas de conclure à une forte prévalence généralisée dans les communautés trans’, dans la mesure où elles portent sur de petits échantillons de population, et majoritairement sur des travailleurs du sexe et peu ou pas sur des trans’ qui ne se prostituent pas. Remarquons au passage que le principal stéréotype discriminatoire subi par les femmes trans’ est celui qui laisse entendre que le seul métier souhaité et possible est celui de prostituée ; or l’on sait que des femmes trans’ n’exercent pas cette activité. Il est donc nécessaire de mener des études épidémiologiques de plus grande ampleur qui permettraient de déterminer le nombre de personnes trans’¹⁷, leur profil sociodémographique et de connaître la prévalence du VIH parmi elles.

ACCES AUX SOINS
L’un des enjeux majeurs de la prise en charge médicale des personnes trans’ touchées par le VIH est leur accès au système de soins et aux services de santé. Les obstacles au développement d’actions de prévention et de réduction des risques ou à un accès aux soins de qualité que les travaux présentés identifient sont, très fréquemment, la méconnaissance, par les professionnels de santé, des enjeux et problématiques spécifiques des trans’ ainsi qu’un très fort sentiment, chez les personnes concernées, d’isolement et de stigmatisation de la part des soignants, allant parfois jusqu’au refus de soins. Les quelques programmes présentés tentent de lever ces freins dans la fourniture de prestations de santé adaptées. Ils portent essentiellement sur la formation et l’acculturation des agents de santé, qu’ils soient professionnels médicaux ou non-médicaux. A San Francisco et dans le Vermont¹⁸, un centre de formation sur le sida a mis en place une formation de formateurs, destinée à apporter aux cliniciens VIH une connaissance des problématiques des trans’ séropositives. Elle a permis, après deux ans, d’élaborer un partenariat entre le centre de formation et les communautés trans’ de huit sites au sein desquels ont été recrutées des trans’ choisies pour leur potentiel de formateurs, et de concevoir un modèle de formation inédit. De même, un centre de formation à la prévention du VIH et des IST de Californie⁹ offre, depuis 2004, une formation destinée à accroître la capacité des agents de santé à travailler auprès des trans’. 159 d’entre eux (animateurs de santé, counselors, infirmiers et médecins) ont ainsi été formés, notamment sur les pratiques à risque des travailleurs du sexe en matière de VIH et d’IST ou les comportements de leurs clients. Les résultats, évalués en termes de perception par les participants des compétences acquises, montrent un accroissement important (28% en moyenne sur 14 des critères d’évaluation) de leurs capacités et de leur confiance à intervenir auprès des trans’¹⁹. La présence de trans’ parmi les formateurs est apparue aux participants comme l’un des déterminants de cette réussite.

SANTE COMMUNAUTAIRE
L’implication des communautés trans’ dans les programmes qui leur sont destinés est l’un des éléments clefs de la réussite des expériences présentées. Celle menée à Phnom Penh (Cambodge)²⁰ pour accroître l’usage du préservatif parmi les trans’ travailleuses du sexe et lutter contre les discriminations subies de la part des équipes médicales a montré l’efficacité de la formation par les pairs en termes de diffusion d’information. Les groupes d’autosupport ont en effet fortement contribué à promouvoir les pratiques de safe sex, à inciter à la réalisation de dépistages réguliers des IST, à diffuser des connaissances sur la prise en charge du VIH et à sensibiliser à la solidarité avec les personnes atteintes. Les chantiers à venir sont : l’implication d’un nombre plus important de pairs, le renforcement du partenariat entre les communautés trans’ et les institutions publiques afin, notamment, de permettre un meilleur accès des personnes aux services de santé et de demander leur inclusion dans le dispositif de surveillance de l’épidémie. Au Nigeria ou au Ghana²¹, un groupe d’autosupport a été créé au sein d’un réseau de cliniques de soins primaires afin d’améliorer l’inscription des trans’ séropositives dans la démarche de soins, leur adhérence aux traitements et de lutter contre leur sentiment d’isolement et de stigmatisation. 12 personnes, dont des travailleuses du sexe, ont participé, durant deux ans, à des sessions régulières au cours desquelles ont été abordés l’éducation mutuelle sur le safe sex, les aspects médicaux du VIH, la lutte contre la discrimination, les enjeux de l’usage du préservatif et les risques de la violence physique des clients. Le maintien de l’apparence physique des femmes trans’ malgré le VIH et les traitements est apparu comme une préoccupation majeure. Au terme du processus, les participantes ont fait part d’un accroissement spectaculaire de leur confiance dans le personnel soignant, et le nombre de rendez-vous médicaux manqués par les membres du groupe a chuté de 64% en 2003 à 12% en 2004. Ce groupe a constitué une communauté de soutien qui a permis à ses membres, en développant une appréhension globale de leurs problématiques, d’accroître leur adhérence aux soins et de renforcer leur estime de soi.

MEILLEURE PRISE EN COMPTE
Avec les trans’, l’épidémie de VIH/sida nous pose, une fois de plus, la question des droits des personnes - comme elle le fit notamment pour les homosexuels. En effet, l’absence des trans’ des systèmes de surveillance épidémiologique et des programmes de santé publique, la quasi-inexistence de stratégies de prévention et de réduction des risques en direction des trans’ - en dehors du prisme du travail du sexe -, l’absence de prise en compte de leurs spécificités en matière de prise en charge médicale et, bien sûr, les problèmes d’estime de soi, de discrimination et de stigmatisation révèlent un criant déficit de reconnaissance sociale et juridique. Il ne faudrait cependant pas que le combat pour la reconnaissance des droits des trans’ - qui doit se livrer dans l’arène médiatique, politique et sociale - fasse écran à la mise en place d’une stratégie concrète de lutte contre l’épidémie. On doit à ce propos déplorer l’absence, au sein de la Conférence, de travaux de recherche médicale spécifiques aux trans’. Pourtant, certains enjeux, comme les interactions médicamenteuses entre les antirétroviraux et les traitements hormonaux, ont été identifiés par la communauté scientifique française comme suffisamment importants, car potentiellement dangereux pour les personnes, pour être abordés dans la dernière édition du rapport d’experts sur la prise en charge médicale²². Aujourd’hui, les institutions sanitaires, les chercheurs, les soignants et les acteurs de la prévention ont un rôle essentiel à jouer dans une meilleure prise en compte des besoins spécifiques des trans’ en matière de VIH/sida, en particulier en termes d’accès au système de santé ou de prise en charge médicale adaptée.

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1 - Pour la première fois en 2005, le mot d’ordre de la marche "Existrans" portait sur le sida ;
voir aussi la 59e RéPI d’Act up-Paris, 28/06/06 ;
www.actupparis.org/article2454.html
2 - H.Hazera, commission Trans’ d’Act up-Paris
3 - voir les travaux de T.Reucher
4 - "Transgender and network care of trangender patients with HIV",
TUSB06
5 - "Building a global transgendered HIV/AIDS prevention strategy", Village global,
WEPA43
6 - on ne pourra privilégier ici les travaux portant sur les déterminants des prises de risque et l’épidémiologie des comportements de prévention
7 - Act up-Paris,
La communauté du silence,
2005
8 - WEPE0853 ;
les auteurs extrapolent la prévalence connue parmi les HSH de Bangkok pour présumer que celle des trans’ lui est supérieure
9 - Sausa L. et al.,
"Impact of an innovative HIV/STD prevention training program in improving skills of health providers working with transgender clients",
MOPE0617
10 - Craig S. et al.,
"Lessons learned from a rapid testing project among male to female (MtF) transgender Latinas",
CDD0192
11 - Apichaisiri T. et al.,
"Promoting consistent condom and water-based lubricant (WBL) use among transgenders : findings from Pattaya, Thailand",
WEPE0853
12 - Bushnell S. et al.,
"Addressing and promoting transgender-specific HIV/AIDS issues through community based interventions",
CDD0196
13 - Wimonsate W. et al.,
"Risk behavior, hormone use, surgical history and HIV infection among transgendered persons (TG) in Thailand, 2005",
MOPE0349
14 - Nemoto T. et al.,
"Transgender resources and neighborhood space (TRANS) project in San Francisco, USA",
CDC0662
15 - Van Veen M. et al.,
"Substantial risk behaviour among transgender sex workers in the Netherlands",
MOPE0478
16 - Kumta S. et al.,
"Sexual risk behavior and HIV prevalence among male-to-female transgendered people seeking voluntary counseling and testing services in Mumbai, India",
MOAD0303
17 - Les associations trans’ françaises s’accordent sur le chiffre de 50000 à 60000 personnes vivant dans un genre opposé à leur sexe biologique,
voir Act up, loc.cit.
18 - Bernstein M. et al.,
"Building HIV provider capacity for serving infected transgender populations : a train-the-trainer model",
MOPE0612
19 - Parmi ces critères : capacité de mieux communiquer avec des trans’, être plus à l’aise lors des interventions, identifier les leviers d’action efficaces
20 - Chanthan M.,
"The plight of transgender in Phnom Penh",
THPE0293
21 - Nwando O.,
"HIV/AIDS transgender support group : improving care delivery and creating a community",
CDB1130
22 - Yéni P. (dir),
Prise en charge médicale des personnes infectées par le VIH.
Recommandations du groupe d’experts, 2006, 73-74