TranscriptaseRevue critique
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sur le VIH
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n°114 - février/mars 04

 


MIGRANTS ET VIH

Une prise en charge spécifique pour les femmes séropositives d'origine subsaharienne ?

 

Caroline Mandy


 








 

 

Infirmière dans le service d'immunologie de l'Hôpital européen Georges Pompidou (HEGP), à Paris, j'ai voulu tenter d'élaborer une réponse adaptée à mon expérience, à l'écart des idées préconçues, à la question de savoir comment gérer la négociation quasi permanente pour la prise des traitements dans laquelle nous devons être auprès de ces femmes. Plus que l'expression d'une différence culturelle, cette résistance relève du paradoxe : comment comprendre que ces patientes, qui sont allées jusqu'à choisir l'exil pour continuer à bénéficier des traitements, expriment une telle difficulté à y adhérer au quotidien ? C'est pour tenter d'éclairer ce paradoxe qu'au sein du diplôme universitaire organisé à l'HEGP sur le thème "Femmes et VIH", j'ai réalisé une enquête informelle par entretiens semidirectifs en face-à-face auprès de 20 patientes parmi les 80 femmes séropositives originaires d'Afrique subsaharienne suivies à l'HEGP.
Première remarque : 90% de ces femmes peuvent citer leurs antirétroviraux ; elles ont donc une bonne connaissance de leurs traitements, auxquels elles attribuent à 95% une efficacité directe sur leur état biologique. Cette confiance signale en outre une bonne intégration de l'information reçue, puisque 80% d'entre elles ne ressentaient pas le besoin de se soigner au début du traitement, et puisque 45% considèrent avoir ressenti des effets négatifs sur leur corps depuis la mise sous traitement. Une confiance dans les traitements que confirme le fait qu'aucune n'a consulté de tradi-praticien pour le VIH, ni au pays, ni en France. De fait, 70% déclarent avoir le sentiment d'avoir une part de décision dans leur traitement, et, même si elles estiment, à 65%, que le langage des soignants n'est pas toujours adapté, 50% d'entre elles déclarent s'adresser à une association lorsque l'information leur manque, et 30% s'adressent à leur médecin. Une capacité à se prendre en charge qui contraste avec certains préjugés.
Seconde remarque : 50% de ces femmes considèrent que la prise des traitements demande une rigueur difficile, notamment en raison de la difficulté à maintenir le secret pour 45% d'entre elles ; mais 95% des répondantes déclarent oser parler de ces difficultés.
Que penser, au vu de ces chiffres, de leur difficulté à adhérer à la prise du traitement ? L'idée préconçue d'une méfiance culturelle à l'égard de la médecine ou d'un désintérêt pour sa rigueur semble devoir être écartée.
En revanche, un chiffre recueilli demeure frappant : à la question "pensez-vous que l'accès aux antirétroviraux vous a permis de faire des projets ?", toutes répondent par l'affirmative ; 30% d'entre elles pensent que cela leur permettra de trouver un travail en France, 30% déclarent vouloir faire un enfant, 20% songent à faire venir en France leur(s) enfant(s) resté(s) au pays, et 20% veulent se trouver un appartement. Ces projets s'inscrivent étroitement dans des problématiques d'exil ; d'une manière ou d'une autre, il s'agit de donner un sens à l'installation en France, de s'y donner une place au-delà de l'exil pour raisons médicales.
Rappelons que 70% de ces femmes ont appris leur mise sous traitement, signifiant leur exil à vie, et leur séropositivité presque en même temps. Survivre et se construire une nouvelle vie en France sont donc des impératifs intimement liés dans leur histoire. Le traitement est à la fois ce qui les contraint à l'exil et ce qui leur permet de se projeter dans l'exil.
Ces femmes sont responsables et volontaires. Elles connaissent bien leur maladie et leurs traitements, ou du moins témoignent d'une réelle volonté de s'informer et de s'entourer. Conscientes que l'accès à la connaissance et à la parole autour de la maladie les rend moins vulnérables, elles semblent en cela adhérentes à notre prise en charge de la maladie. Pourtant, 70% d'entre elles déclarent que le traitement ne suffit pas pour combattre la maladie. S'agit-il d'un défaut d'adhésion, ou plutôt de l'expression d'une inquiétude face au sens à donner au combat contre la maladie ?
Ce travail, pour informel qu'il soit, m'offre une hypothèse qui va au-delà des préjugés culturalistes pour améliorer ma prise en charge de ces patientes parfois résistantes. S'il y a une spécificité de la façon dont nous pouvons les entourer, c'est en les accompagnant dans leur volonté de prendre leur nouvelle vie en main, en les rassurant quant à leur capacité à se construire en exil une nouvelle vie, au-delà de la survie que nous leur offrons.