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n°107 - avril 03

 


VIH - FAMILLE

La révélation de la séropositivité des parents à leurs enfants

 

Paolo Antonelli

service d'immunologie clinique, Hôpital européen Georges Pompidou, (Paris)

 






Parents’disclosure of HIV to their children
Lee M.B., Rotheram-Borus M.J.
AIDS, 2002, 16, 2201-2207

Faut-il annoncer sa séropositivité pour le VIH à son/ses enfants ? Si oui, quand et comment ? Une étude quantitative montre que la révélation s'accompagne d'un prix important à payer en termes de stress et d'anxiété, même si, pour l'adolescent, un impact négatif à court terme s'accompagne d'une amélioration dans le temps.

 

A partir d'une cohorte de 307 parents infectés par le virus du VIH/sida et suivis pendant 5 ans, les auteurs de l'étude se proposent d'analyser différentes variables : la révélation de la part des parents de leur statut de séropositif à leurs enfants, et plus particulièrement aux adolescents (395 jeunes étaient inclus dans l'étude) ; les facteurs associés ainsi que l'impact de cette même révélation.
Les hypothèses de départ étaient que les sujets ayant une bonne opinion d'eux-mêmes, qui bénéficient d'un bon équilibre psychologique et d'une bonne santé mentale auront plus tendance à révéler leur diagnostic. Par contre, les sujets passifs montrant une tendance "autodestructrice" auront plus de difficultés dans le cas de la révélation.
Les raisons générales ayant motivé l'étude résident à la fois dans l'importance que revêt cette question ("quand et comment révéler ?"), et dans le fait que - malgré une attitude globale des soignants qui paraît pencher vers le soutien à la révélation - il existe peu de données sur lesquelles échafauder des recommandations, les recherches étant essentiellement qualitatives et proposant des études de cas.

Les familles intégrées à l'étude, dont la grande majorité étaient composées de couples sérodifférents, ont été recrutées dans le cadre des services sanitaires de la ville de New York (95% de l'échantillon bénéficiait d'aides sociales de l'Etat). La phase de constitution de l'échantillon et d'inclusion s'est déroulée entre août 1993 et mars 1995, donc avant donc la mise en place et la généralisation des nouvelles thérapies.
Les critères d'inclusion étaient relativement simples : être infecté par le VIH, avoir au moins un enfant d'un âge compris entre 11 et 18 ans et donner son consentement éclairé pour la participation à l'étude. Dans le cas de couples séropositifs, l'inclusion n'était effective que pour un seul parent.
Sur les 619 personnes pouvant théoriquement faire partie de la cohorte, 155 sont décédées pendant la phase d'inclusion, alors que pour 35 autres les soignants ont exprimé un avis négatif, compte tenu du retentissement de l'étude sur le patient. 65 sujets ont été exclus à cause de difficultés de suivi, 46 n'ont pas donné leur consentement et 11 se sont trouvés dans l'impossibilité de participer (par exemple pour cause d'incarcération).
Au moment de l'inclusion, 119 personnes (40%) disaient spontanément avoir le sida ; 126 (42%) présentaient une forme clinique symptomatique et 56 (19%) étaient asymptomatiques ; 82% était au courant de leur chiffre de CD4, dont la moyenne était à 180.

Les 307 sujets inclus ont permis de constituer 2 sous-groupes randomisés : 153 familles ont bénéficié d'un module de travail (23 sessions) portant sur la capacité à mieux gérer et maîtriser les affects négatifs liés au statut de malade et à l'état de santé, visant aussi d'une façon spécifique à faciliter la révélation de ce même statut aux enfants, tout en cherchant à la rendre moins problématique. Les interventions des chercheurs étaient ici très directives.
Pour le 2e groupe (groupe contrôle : 154 familles, 23 sessions), le module s'adressait aussi bien aux deux parents qu'à leurs adolescents et visait à soutenir les premiers dans leur effort éducationnel, à mieux s'occuper de leurs enfants et à diminuer l'impact émotionnel des situations stressantes. Il prenait aussi en compte d'une façon spécifique et ciblée les problèmes d'ordre comportemental présentés par les adolescents. D'une façon générale, il était centré sur l'amélioration des relations au sein de la famille, permettant de donner des conseils complémentaires en dehors de la recherche.

Des enquêteurs formés se rendaient au domicile pour des entretiens, tous les 3 mois pendant 2 ans, et ensuite tous les 6 mois pendant les 3 années suivantes. Différents instruments et outils ont été utilisés au cours de l'étude, aussi bien pour les parents que pour les adolescents. Ils ont permis de recueillir des données socio-démographiques, des données médicales (avec l'appréciation subjective des personnes du retentissement de différents symptômes) et des données concernant les conduites à risque. D'une façon plus spécifique, une échelle de gravité concernant le mode de révélation, présentait 6 items : "On ne dit rien" ; "Je suis malade" ; "J'ai une maladie chronique" ; "Je suis infecté par le virus du sida" ; "J'ai le sida" ; "Je suis sur le point de mourir".
Par ailleurs, des variables telles que : l'estime de soi, les événements stressants, le "coping*" et (chez les adolescents) la perception des stigmates du sida et la façon dont leurs parents s'occupaient d'eux, ont été évaluées.

Les 301 sujets ayant participé au protocole étaient essentiellement des mères (247 ; 82%), avec, par ailleurs, une importante répartition ethnique, donnant à l'échantillon un caractère de représentativité : 34,5% de Noirs, 44,5% de Latinos, 11% de Blancs et 10% "autres". L'âge moyen des parents était de 38 ans.
Il y avait au total 787 enfants (48% de filles et 52% de garçons, avec une moyenne d'âge de 12,7 ans), avec une répartition des âges allant de 5 à plus de 18 ans (environ 55% entre 11 et 18 ans).

En ce qui concerne les enfants déjà au courant du statut sérologique de leur(s) parents(s), l'aspect "chronologique" de la révélation était le suivant : 30% des parents l'avaient révélé à au moins un des enfants un mois après le test ; 6% entre 2 et 3 mois ; 11% entre 4 et 12 mois ; 16% entre 1 et 3 ans ; 21% plus de 3 ans après, alors que pour 12% il n'y avait pas eu de révélation, même après la mort du parent.
127 adolescents (32%) avaient été mis au courant l'année précédant le recrutement ; 105 (26,5%) 1 à 3 ans avant, 81 (20%) plus de 3 ans auparavant ; 82 (20%) n'étaient toujours pas au courant au moment de l'inclusion dans l'étude. Pourtant, l'appréciation de la situation était similaire dans les trois groupes, même si - au moment de l'inclusion - les problèmes comportementaux étaient plus importants chez les adolescents déjà au courant de la sérologie de leur parent. Au fil du temps, les problèmes ont pourtant diminué, alors que pour les adolescents qui n'étaient pas au courant c'est le mouvement contraire qui a été observé, comme si le secret de famille présentait un caractère néfaste qui se maintenait dans le temps.

A la fin de l'étude, il a été possible de généraliser les observations suivantes :
- Plus les enfants sont âgés, plus les parents ont tendance à révéler le diagnostic (10% des enfants entre 4 et 6 ans sont informés ; 40% des 10-12 ans et 60% des 13-15 ans).
- Les mères ont tendance à le révéler plus tôt, d'une façon générale, et plus facilement aux filles, alors qu'aucune corrélation n'a été observée entre le sexe de l'enfant et la révélation du père.
- Plus l'état de santé est grave et la maladie à un stade avancé, plus les parents auront tendance à révéler la situation, élément par ailleurs renforcé par la présence d'un "coping" à caractère autodestructeur. Aussi, la tendance à la révélation est, dans la grande majorité des cas, liée à la confrontation avec des événements stressants, à la présence et au soutien d'un tissu social large et à la perception des stigmates de la maladie.
En tous les cas, les facteurs sociaux généraux classiques ne semblent pas être corrélés à la révélation, comme si - encore une fois - cette question relevait d'une certaine solitude et individualité.
- La révélation est aussi associée à la perception de la part des parents de problèmes comportementaux chez leurs enfants ou à la survenue d'événements perturbateurs au sein de la famille (par exemple une rechute toxicomaniaque). Les événements stressants sont plus nombreux chez les parents révélateurs et, de plus, ceux qui révèlent trouvent que leurs enfants souffrent de la révélation.
- Si, au moment du recrutement, 334 enfants n'étaient pas au courant, pendant l'étude, le nombre d'enfants qui n'avaient pas du tout été informés est passé de 48% à 12%. Le nombre de fratries où tous les enfants étaient au courant est passé de 26% à 60%.
- D'une façon générale, à la fin de l'étude, les parents sont quand même plus enclins à parler de leur sérologie avec leurs enfants : à tous les enfants de la fratrie et indépendamment de leur âge.
- Par ailleurs, le cadre général retrouvé et défini n'est pas différent de celui que l'on retrouve et que l'on observe dans d'autres pathologies, lorsque les parents souffrent d'une maladie grave et au pronostic incertain.

En conclusion, l'étude permet de noter que la révélation se fait globalement dans un contexte de gravité. Son impact négatif sur le parent et l'adolescent dure d'une façon considérable, produisant plus de stress et d'anxiété. Elle s'accompagne donc d'un prix important à payer, ce dont les soignants doivent tenir compte. En même temps, plus les parents attendent pour la révélation, plus ils sont sujets à des "coping" à caractère autodestructeur, ce qui peut conduire à la détérioration du climat familial et à un surcroît d'événements stressants (mauvais traitements aux enfants...).
En ce qui concerne les adolescents, la révélation paraît s'associer aussi bien à des bénéfices qu'à des inconvénients : un impact négatif à court terme s'accompagne d'une amélioration s'inscrivant dans le temps.
D'une façon générale, lorsque le sida est vécu comme stigmatisant et doit ainsi être caché, la révélation ne peut que s'associer à quelque chose de plutôt négatif.
Même si aujourd'hui, compte tenu de l'amélioration générale de l'état de santé des patients, il y a moins d'urgence à révéler la séropositivité, il n'en reste pas moins vrai que les parents sont souvent en difficulté par rapport à cette question, qu'un soutien réel et continu leur est nécessaire et que ce même soutien ne peut qu'être adapté au cas par cas.



* Par "coping" (notion liée à la théorisation cognitivo-comportamentale américaine), on entend la croyance exprimée par un individu d'être plus ou moins responsable et d'avoir une plus ou moins grande possibilité d'influer sur les événements auxquels il est confronté.
On définit ainsi un "coping interne" : se sentir actif, penser avoir les moyens de modifier le cours des choses ; et un "coping externe" : se référer à la chance et à la malchance, au destin, ou à d'autres facteurs par rapport auxquels l'individu se vit comme étant complètement passif et impuissant.
 

Raimbault G
L'enfant et la mort
Toulouse, Privat, 1975

Thome-Renault A
Le traumatisme de la mort annoncé
Psychosomatique et Sida
Dunod, 1995

Sous la direction de
Ruffiot A, Martin J
Les familles face au Sida
Dunod, 1995