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n°107 - avril 03

 


Les Recommandations de Gorée (2001)

La prise en charge totale des antirétroviraux, seule garantie durable de l'accès aux traitements

 

Marie Ahouanto


 








Cette restitution de l'atelier de Gorée avait été rédigée peu de temps après la Cisma de Ouagadougou. Si, sur le fond, les recommandations de Gorée restent valides et d'actualité, les auteurs notent cependant que la situation dans les pays a évolué et que de nouveaux enjeux ont émergé, comme la décentralisation de la prise en charge, ou la nécessité d'une réflexion sur les intiéraires thérapeutiques ; par ailleurs, de nouveaux acteurs comme les ONG étaient peu présents lors de l'atelier de Gorée...

 

Le VIH et les MST déciment des générations entières, raccourcissent l'espérance de vie, augmentent le nombre d'orphelins, fragilisent les rouages socio-économiques des pays, engendrent pauvreté, discrimination, abandons, délinquance. La maladie est à la racine d'une catastrophe annoncée pour le développement de dizaines de pays africains.

L'introduction des combinaisons thérapeutiques intensives (HAART) en 1996 a bouleversé l'évolution naturelle de l'infection par le VIH dans les pays développés, qui se caractérise par une baisse effective du taux de mortalité et de morbidité. Toutefois, l'épidémie qui atteint des proportions dramatiques dans les pays à très faibles ressources montre que 90% des personnes atteintes n'ont pas accès aux traitements au demeurant complexes et onéreux. Cet accès aux traitements pour les populations concernées dans les pays en développement se pose comme un défi éthique et médical. Il nécessite une réflexion tant au niveau de l'accessibilité médicale et sociale qu'au niveau de l'adaptation et de la simplification des régimes thérapeutiques en garantissant toujours la démarche de qualité et d'efficacité.

L'atelier de Gorée1, qui s'est tenu du 1er au 6 octobre 2001, a rassemblé des personnes vivant avec le VIH, des professionnels, des acteurs de terrain ainsi que des chercheurs en sciences sociales2. Les pratiques autour de l'utilisation des antirétroviraux et l'impact social de celle-ci dans les pays africains furent au centre des débats. Des sujets peu développés jusqu'à ce jour bien que d'une importance capitale. De plus, la présence majoritaire d'experts africains à ce séminaire a renforcé l'originalité de cette démarche.
Ces acteurs de terrain ont tiré de leur travail un rapport récapitulant la situation dans les différents pays représentés à Gorée et un texte de recommandations. Ce dernier est destiné à fournir les bases rationnelles de la prise en charge, répondant ainsi à l'attente des personnes vivant avec le VIH, des personnels de santé, des autorités sanitaires, mais également des bailleurs de fonds potentiels, et plus généralement des partenaires au développement (voir extraits en encadré, vous pouvez vous procurer la totalité du texte des recommandations ou le rapport en contactant marie-ahouanto@wanadoo.fr)...
Lors d'un symposium organisé à Ouagadougou, ils ont présenté devant un amphithéâtre bondé et attentif les recommandations de Gorée.

Classées en six thèmes, ces recommandations couvrent le champ complet des aspects "sciences de l'homme et société", dans le domaine de l'infection par le VIH. Le sixième thème est consacré à la recherche.
La problématique de l'observance occupe tous les esprits, comme en écho aux suspicions des "pays riches" sur la capacité des Africains à utiliser des traitements compliqués et lourds. Pourtant, l'arrêt des traitements, constaté dans différents pays, semble davantage à mettre sur le compte de raisons économiques, voire structurelles ou conjoncturelles (ruptures de stock, épuisements financiers, etc.) plutôt qu'aux caractéristiques ou à la volonté des personnes traitées.
Contrairement à cette idée trop fréquemment répandue, le groupe de Gorée souligne que lorsque les médicaments sont disponibles et que le réseau de distribution est fonctionnel, l'observance est aussi bonne que dans les pays du Nord.
Parmi l'ensemble des recommandations, le groupe de Gorée insiste sur la prise en charge entière des ARV, seule garantie durable d'un accès aux traitements pour tous ceux à qui ils sont prescrits.
De fait, l'arrivée des antirétroviraux a modifié l'approche médicale, y compris dans les pays pauvres. Aujourd'hui, il n'est plus défendable, face à la montée croissante de la mortalité et de la morbidité, face aux bienfaits des ARV, de promouvoir la prévention tout en continuant à prôner l'abstention thérapeutique.
Il est temps de passer à une prise en charge massive des populations africaines les études pilotes ayant toutes (voir rapport de Gorée) fait la preuve de l'intérêt et de la faisabilité de l'utilisation des ARV en Afrique. Rendez-vous dans deux ans pour une nouvelle mise au point.

Extraits

L'accès aux antirétroviraux : la gratuité indispensable en Afrique

A partir des résultats de recherches et d'expériences en cours, l'Atelier a permis, sur la base d'observations localisées, d'identifier des thèmes pouvant déboucher sur des recommandations pertinentes pour l'ensemble des programmes d'accès aux traitements antirétroviraux. Au cours de cette semaine de réflexion, les points suivants ont été particulièrement développés :
- L'utilisation des traitements antirétroviraux est faisable en Afrique.
- Les démarches pour accentuer la baisse des prix doivent être poursuivies.
- L'intérêt des traitements antirétroviraux est individuel, familial et collectif : l'accès aux traitements favorise le recours au dépistage, permet une prise en charge plus précoce et donc plus efficace, et favorise l'acceptation sociale de la maladie en réduisant le risque de stigmatisation et d'exclusion des personnes atteintes.
- L'accès au traitement pour le plus grand nombre de personnes doit être favorisé, notamment pour les personnes en situation de précarité que la maladie pourrait faire basculer dans une situation de détresse sociale, ainsi que leurs dépendants (enfants ou adultes).
- Le nombre de traitements disponibles dans chaque pays doit être rapidement accru dans la perspective d'un développement de programmes de santé publique.
- Le fait de payer le traitement n'améliore pas l'observance, et le coût des traitements est la première cause d'interruption prolongée. Il apparaît discutable de mettre en place et d'entretenir des dispositifs coûteux pour l'évaluation des revenus des individus.
- Pour assurer un accès au traitement à tous ceux chez qui il est médicalement indiqué, les traitements antirétroviraux doivent être entièrement pris en charge pour tous.
- Les systèmes de protection sociale, d'assurances et de mutuelles, et les systèmes d'aide mis en place par les entreprises doivent être optimisés et complétés par des démarches de solidarité nationale.
- Des mécanismes de subvention, de solidarité internationale doivent être initiés ou développés pour assurer la prise en charge de la totalité des traitements antirétroviraux.
- Il est nécessaire de réduire les coûts directs des traitements des affections opportunistes et des examens complémentaires actuellement à la charge des patients.
- Le groupe de Gorée souligne que, lorsque des traitements antirétroviraux sont disponibles, la mise sur liste d'attente pour des raisons économiques n'est pas acceptable pour des personnes dont l'état - clinique et biologique - exige le traitement.

L'observance : aussi bonne en Afrique qu'ailleurs

Alors que l'observance des patients était au cœur du débat sur l'accès aux antirétroviraux en Afrique, les insuffisances du système de santé quant à la gestion des stocks et la disponibilité des médicaments ont été un facteur majeur de non-observance.
- Le groupe de Gorée souligne que lorsque les médicaments sont disponibles et que le réseau de distribution est fonctionnel, l'observance est bonne : dans le projet pilote de Dakar, l'observance moyenne est égale à 90% des prises, soit un niveau d'observance meilleur que ce que l'on observe en moyenne dans les pays du Nord.
- Il n'y a pas de profil social ou économique des patients a priori non-observants. Il ne faut pas soumettre l'accès au traitement antirétroviral à une observance supposée.
- Une organisation du système de santé doit :
- assurer la disponibilité des traitements en continu,
- permettre d'identifier et de répondre aux difficultés d'observance grâce à des mesures d'appui (groupes de parole, "conseillers prise en charge", clubs post-test...),
- favoriser un continuum de soins allant des structures de santé aux organisations communautaires de soutien.

Ne pas oublier les enfants

La prise en charge de l'enfant a été longtemps oubliée en Afrique. Le programme ivoirien et les expériences de pédiatres de divers pays montrent que cette prise en charge est possible et efficace. Les programmes d'accès aux antirétroviraux doivent impérativement prendre en compte les enfants.
- L'infection de l'enfant est souvent révélatrice de l'atteinte d'une famille par le VIH : un parent est aussi infecté dans la famille. A Abidjan, 40% des enfants du Programme Enfant Yopougon ont perdu un ou deux parents. Ceci impose d'envisager d'emblée une prise en charge qui s'étende le plus possible au niveau de la famille.
- La situation de dépendance des enfants impose l'implication de plusieurs membres de la famille pour la prise en charge de l'enfant.
- L'accessibilité de la prise en charge de l'enfant est souvent limitée par l'absence ou la non-disponibilité de formes pédiatriques des traitements. Des démarches doivent être entreprises pour accentuer la disponibilité des formes galéniques pédiatriques sur le continent africain.
- L'enfant doit être informé de son état de santé, dans une attitude de respect et en accord avec la famille ; le moment sera choisi suivant la maturité intellectuelle et affective de celui-ci.
- Le processus de socialisation de l'enfant traité (insertion scolaire, loisirs) nécessite un soutien de l'enfant et des parents. Le conseil aux adolescents infectés par le VIH nécessite une approche spécifique abordant la prévention, la sexualité et la gestion autonome du traitement.

Tenir compte du désir de grossesse

Le groupe de Gorée recommande de répondre au désir légitime de grossesse des personnes vivant avec le VIH, qui fait partie de la prise en charge globale de la personne ou du couple. Il est important de développer les programmes de prévention de la transmission mère-enfant (PTME), passant de projets démonstratifs à de véritables programmes de santé publique.
Le groupe recommande d'inclure le partenaire dans la PTME et d'ouvrir à la prise en charge de la famille : le père, la mère, et la fratrie. Parallèlement aux consultations prénatales, des sites d'accès au dépistage doivent être créés pour pouvoir répondre à ces besoins.
Les programmes PTME doivent impérativement assurer l'accès aux traitements antirétroviraux pour les femmes et les membres de la famille qui remplissent les critères cliniques et biologiques de mise sous traitement.
- Il faut associer la réduction de la transmission du VIH liée à l'allaitement à un accompagnement particulier pour soutenir les femmes dans leurs choix dans un contexte de pression sociale et de fortes normes en faveur de l'allaitement maternel prolongé et non exclusif.
- Quel que soit le choix de la femme à propos de l'alimentation de son enfant, nous recommandons un soutien matériel et économique pour pouvoir réduire au maximum les risques nutritionnels et infectieux du nourrisson.
- Les programmes d'accès aux antirétroviraux doivent prendre impérativement en compte les enfants.
- Des démarches doivent être entreprises pour améliorer la disponibilité des formes galéniques pédiatriques sur le continent africain.
- L'enfant doit être informé de son état de santé, dans une attitude de respect et en accord avec la famille ; le moment sera choisi suivant la maturité intellectuelle et affective de celui-ci.

La gestion sociale des traitements : une affaire communautaire

Les acteurs associatifs devraient être impliqués à toutes les étapes des essais cliniques et à la mise en place des programmes. Ils peuvent contribuer au respect du dispositif éthique, notamment s'assurer de la bonne compréhension par les candidats des objectifs et conditions de l'essai ou vérifier que les personnes sont insérées dans un dispositif de prise en charge après l'essai. Ils doivent être informés des résultats de l'essai.
- Le contenu du conseil au dépistage doit inclure des informations sur le traitement du VIH/sida et les programmes d'accès aux antirétroviraux.
Le dépistage est l'occasion appropriée pour diffuser des messages d'information dans la population.
- La famille joue un rôle important pour soutenir la personne atteinte ; ses capacités sont cependant limitées et la solidarité familiale peut exiger des contreparties difficiles à supporter pour la PvVIH dans le long terme. Les familles ont besoin d'information et de soutien afin d'éviter que la prise en charge qu'elles proposent ne soit en contradiction avec les recommandations des professionnels de santé et afin de prévenir les risques d'exclusion.
- Le groupe de Gorée recommande la plus grande vigilance sur les aspects éthiques et sur la gestion sociale du traitement et insiste sur le fait qu'ils ne doivent pas constituer un obstacle à la diffusion des traitements antirétroviraux sur le continent ; ces questions ne sont pas spécifiques à l'Afrique.
- Des acteurs associatifs, des agents de santé et des conseillers en matière de dépistage qui appuient les PvVIH et les familles jouent déjà un rôle important dans l'accès au traitement. Cette fonction, qui peut être qualifiée de "conseiller pour la prise en charge", doit être développée pour appréhender l'appui à l'observance et à l'acceptation sociale du traitement au long cours et des personnes traitées. Ces conseillers peuvent, dans le respect des principes d'éthique, jouer un rôle de médiateur vis-à-vis des familles et des soignants et développer des actions de médiation envers la collectivité.
- Le groupe de Gorée recommande que les "conseillers pour la prise en charge" soient reconnus en tant que tels, et aient accès à des ressources pour leur formation et pour leurs activités quotidiennes.



1 - Comité scientifique
Marie Ahouanto (IMEA),
Kemal Cherabi (IMEA),
J. P. Coulaud (IMEA),
Eric Delaporte (UM, IRD),
Alice Desclaux (LEHA, IRD),
Isabelle Lanièce (MAE/PNLS, Dakar),
Bernard Larouzé (IMEA, INSERM),
Ngagne Mbaye (Réseau sénégalais de recherche sur le sida),
Ibra Ndoye (Secrétaire permanent du PNLS, Dakar),
Philippe Msellati (IRD, France),
Bernard Taverne (IRD, Dakar),
Damien Rwegera (ONUSIDA),
Omar Sylla (Université Cheikh Anta Diop, Dakar).
2 - Les participants à l'Atelier de Gorée
M. Ahouanto (IMEA, France) ; D. Baal (CTA, Sénégal) ; H. Badini (Onusida équipe interpays, Côte-d'Ivoire) ; L. Boissy (CHU Fann, Sénégal) ; K. Cherabi (IMEA Paris, France) ; L. Ciaffi (MSF PARVY, Cameroun) ; M. Ciss (Lab Nat de Contrôle des médicaments, Dakar, Sénégal) ; C. Cissé (CGO Maternité, Hôpital Dantec Dakar, Sénégal) ; M. Cissé (PNLS Guinée) ; B. Dembélé (CESAC, Mali) ; A. Desclaux (LEHA, IRD, France) ; D. Dione (PNLS, Sénégal) ; A. Diop Ndeye (RNP+, Sénégal) ; K Diop (Pharmacie CHU de Fann, Dakar) ; R. Dossou (AMEPOUH, Côte-d'Ivoire) ; S. Eholié (CHU Treichville, Côte-d'Ivoire) ; M-A. Faye (CTA, Dakar) ; A. Gueye Ndiaye (CHU Dantec, Sénégal) ; M. Gueye (Espace UACAF, RNP+, Dakar) ; M. Gueye (AFRICASO, Dakar) ; L. Imane (AIDES Provence, France) ; S-A. Kadmiri (ALCS, Maroc) ; E. Lafia (PNLS, Bénin) ; I. Lanièce (MAE/PNLS, Sénégal) ; B. Larouzé (INSERM U 444/IMEA, France) ; J-P. Louis (MAE, France) ; N. Mbaye (Reser-sida, Dakar, Synergie pour l'Enfance, Sénégal) ; L. Mbodj (PNLS/IRD, Sénégal) ; H. Meilo (DARVIR, Cameroun) ; P. Msellati (IRD, France) ; M. Ndiaye (CHU deFANN, Dakar) ; I. Ndoye (PNLS, Sénégal) ; J-B. Ngomirakiza (CHU de Kamenge, Bujumbura - Burundi) ; M-A. Ngoné Ndour (RESER Sida/ECI, CHU Dantec, Sénégal) ; D Rwegera (Onusida équipe interpays, Côte-d'Ivoire) ; M. Sawadogo (REGIPIV-BF, Burkina Faso) ; K. Seck (PNLS, Sénégal) ; T. Sibailly (Onusida équipe interpays, Côte-d'Ivoire) ; K. Sow (PNLS Sénégal) ; F. Sylla (Lab de Bacterio-virologie CHU Dantec, Dakar) ; B. Taverne (IRD, Dakar) ; A. Thiam (CHU Fann, Sénégal).