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n°105 - décembre 02


L'importance du mouvement associatif face au sida
Le rôle de l'engagement des malades et de leurs proches dans la modification des relations médecins-malades

Ilana Löwy
Cermes (Villejuif)






Les malades en mouvements : la médecine et la science à l’épreuve du sida
Janine Barbot,
Paris, Balland, 2002, collection Voix et regards, 308 pages, 23 euros

Le mouvement associatif sida est devenu un modèle de la participation active des malades dans la gestion de leur maladie. Les malades du sida, leurs proches et leurs amis ont été les premiers à articuler clairement la conviction que les malades ne peuvent pas être mis à l'écart des décisions qui les concernent. L'ampleur des mobilisations autour du sida et l'importance des acquis de cette mobilisation sont en effet exemplaires. Le mouvement associatif a imposé l'inclusion systématique des représentants des malades dans des instances de décision et de régulation et a obtenu des changements importants dans les modalités d'expérimentation des traitements antiviraux, dans les procédures d'agrément des nouveaux médicaments et dans la distribution de ces médicaments. Grâce à ces développements, l'expérience du mouvement associatif sida est au cœur des débats récents sur la "démocratisation de la médecine".
Dans un travail pionnier sur le mouvement associatif sida aux Etats-Unis, Steven Epstein a étudié les diverses phases de l'engagement des malades et de leurs proches, et a mis en évidence le rôle de cet engagement dans la modification des relations médecins-malades, c'est-à-dire dans les rapports entre les décideurs et les usagers des systèmes de santé1.
L'ouvrage de Janine Barbot décrit dans un langage clair et accessible un développement parallèle en France. Son analyse sociologique détaillée de la mobilisation et de l'engagement des malades autour du sida est une contribution majeure à la compréhension de la dynamique, des avantages et des limites d'un tel engagement.
L'auteur retrace l'histoire du mouvement associatif sida en France et analyse les changements dans le profil des militants et dans leur manière de se situer vis-à-vis de l'homosexualité et de la maladie. Elle montre que la transition de la "première génération" associative (celle d'Aides et d'Arcat-sida) à la deuxième génération (celle d'Act Up, de Positifs ou d'Actions Traitements) fut caractérisée par un engagement plus immédiat des malades et par une approche revendicative plus directe. Elle analyse ensuite avec finesse les modalités de l'engagement des malades vis-à-vis de leur maladie et montre comment ces différents styles d'engagement ont influencé les dynamiques associatives et, plus spécifiquement, le développement du groupe TRT-5, une coalition de cinq associations qui a focalisé son intervention sur les essais thérapeutiques testant les nouvelles molécules. Le livre met en évidence les différences entre un engagement axé sur le social et le politique, et un engagement plutôt centré sur le technique et l'organisationnel, ainsi qu'entre une posture de "victime " et une posture de "médiateur".
Une typologie des "malades actifs" fait apparaître différents modèles de l'engagement dans la gestion de la maladie. Certains malades deviennent les gestionnaires de leur maladie à un niveau purement individuel (avec un appui logistique de l'association) ; d'autres se forgent une identité nouvelle à travers l'action collective ; d'autres encore deviennent des "consommateurs éclairés" ; finalement, certains malades sont devenus des expérimentateurs de pointe, activement engagés dans la production des connaissances. Janine Barbot s'intéresse en parallèle aux modalités d'interaction entre des malades "ordinaires" et l'institution médicale. Elle fait ainsi la distinction entre un patient en position d'"extériorité" qui se tient à distance de l'univers des experts, un patient en position d'"intégration" qui cherche à acquérir les connaissances des experts qu'il considère comme uniformément valables pour mieux gérer sa maladie, et un patient en position d'"agencement entre des instances hétérogènes" qui "bricole" sa trajectoire thérapeutique à travers l'articulation et la juxtaposition de différents avis puisés dans des lieux divers. Le premier type de patient n'utilise pas les associations comme ressource valable pour les connaissances sur la maladie ; les deux autres types utilisent un tel savoir, mais de manières différentes.
Ces modèles d'engagement individuel des malades trouvent leurs équivalents dans le monde associatif. La dynamique de développement de la coalition TRT-5, qui figure au cœur de l'ouvrage, reflète l'évolution des rapports entre les militants associatifs et les experts, les administrateurs de la santé, les représentants de l'industrie pharmaceutique et les médias ; elle reflète aussi les confrontations entre les différentes approches, et les tensions qu'elles génèrent. De telles tensions sont particulièrement visibles pendant certains moments dramatiques de l'histoire du sida, telles que les controverses autour de l'essai de Roche sur le saquinavir ou de la gestion de la pénurie initiale des antiprotéases.
Le livre se termine par une analyse des effets sur le mouvement associatif de l'introduction de thérapies antirétrovirales plus efficaces : les antiprotéases, les tri- et quadrithérapies. La transformation du sida en une maladie (presque) chronique a eu comme résultat initial une chute du niveau d'engagement collectif. De nombreux militants associatifs ont choisi de réduire leur activisme et de "vivre leur vie" ; en outre, l'arrivée d'une solution, même partielle, a rendu plus apparentes les tensions à l'intérieur des groupes. Cependant, ce relâchement ne fut que temporaire. A la fin des années 1990, les associations (et notamment le groupe TRT-5) ont pu retrouver un "deuxième souffle" grâce à l'arrivée de nouveaux militants et à la redéfinition des enjeux du militantisme. Les activistes ont trouvé de nouveaux centres d'intérêt : le suivi des effets à long terme des traitements et l'exigence de développer (et de rembourser) les traitements qui parent aux effets secondaires des thérapies (telles les lipodystrophies), l'attention au sort des "ratés" des thérapies standard ou la défense des "exclus" (des individus qui n'ont pas accès aux soins de bonne qualité).
En conclusion, Janine Barbot montre que l'activisme des malades n'est pas un phénomène conjoncturel. Les associations sont toujours les défenseurs des malades, mais elles sont aussi, du fait de leur implication dans le suivi des effets à long terme des nouvelles thérapies, des interlocuteurs privilégiés des médecins, des instances de régulation et de l'industrie. En outre, le mouvement associatif sida, qui a inspiré aux Etats-Unis des mouvements associatifs constitués autour d'autres maladies chroniques tel le cancer du sein, commence à jouer ce rôle en France2.
Il reste possible d'objecter que le temps qui a séparé la généralisation des traitements efficaces contre le sida de l'écriture de l'ouvrage (environ cinq ans) est trop court pour tirer des conclusions définitives, notamment au sujet de l'irréversibilité des processus sociaux. Le mouvement associatif sida en France est apparu au milieu des années 1980, et son implication dans le développement et le suivi des traitements antirétroviraux a commencé au début des années 1990, une durée qui peut s'avérer trop courte pour prédire des tendances à long terme concernant ses directions futures. Le principe de l'intervention des malades dans les processus de décisions qui les concernent semble, en revanche, solidement acquis.
L'avenir dira si le mouvement associatif sida a modifié de manière durable et irréversible la façon de conduire les essais thérapeutiques et les critères de validation des connaissances scientifiques. En revanche, il est très probable que la démonstration selon laquelle le savoir médical "officiel" n'est pas entièrement neutre ni objectif et qu'il incorpore certaines valeurs et présuppositions des experts qui créent ce savoir ne disparaîtra pas sans laisser de traces. Dans ce sens, les "malades en mouvement" ne représentent en effet ni une expérience transitoire, ni un épiphénomène.



1 - Steven Epstein
Impure Science : AIDS, Activism and the Politics of Knowledge
Berkeley : The University of California Press, 1996.
Traduit en deux volumes : Histoire du sida 1 : le virus est-il la cause du sida ? & Histoire du sida 2 : la grande révolte des malades
Paris : Les empêcheurs de penser en rond, 2001.
2 - Le National Breast Cancer Coalition aux Etats-Unis a profité largement du mouvement associatif sida.
Cf. Sharon Batt
Patient No More: The Politics of Breast Cancer
Charlottetown: Gynergy Books, 1994.