Alcoolisation foetale : informer avant tout

Propos recueillis par Alain Sousa

Le syndrome d'alcoolisation foetale concerne chaque année une naissance sur mille. Ces bébés souffriront toute leur vie de déficiences intellectuelles provoquées par la consommation d'alcool durant la grossesse. Le Pr Philippe-Jean Parquet, président de l'Observatoire français des drogues et des toxicomanies, fut l'un des premiers à essayer de prévenir l'alcoolisation foetale. Il revient sur ce problème, encore loin d'être totalement reconnu.

Depuis quelle date connaît-on le syndrome d’alcoolisation foetale ?
Pr Parquet : On le connaît depuis plus de trente ans grâce à un pédiatre nantais du nom de Lemoine qui l’avait décrit sous le terme "d’alcoolisme foetal". L’adage classique disait "les parents boivent, les enfants trinquent". On pensait auparavant que seules les conditions de l’éducation des enfants par des parents alcoolisés étaient susceptibles d’infliger des dommages aux enfants. Le rôle de l’alcool n’était pas perçu.

L’alcool consommé par la mère passe la barrière placentaire, il y a donc une exposition in utero à l’alcool du foetus. Lemoine a décrit le grand syndrome d’alcoolisme foetal qu’il convient de dénommer syndrome d’alcoolisation foetale (SAF). Celui-ci est caractérisé par des modifications morphologiques de la face du nouveau-né, des malformations cardiaques et d’autres organes mais surtout ultérieurement par un déficit intellectuel. Mais il existe aussi des formes mineures de ce syndrome caractérisées essentiellement par un retard du développement intra-utérin, une diminution des capacités intellectuelles, des aptitudes aux apprentissages et des troubles du comportement. Ces troubles ne sont pas anodins, ils font subir un préjudice grave à l’enfant et au futur adulte. Le SAF, dans ses deux variantes, est plus fréquent qu’on ne le pense: pour un enfant trisomique, sept enfants présentant un déficit intellectuel lié à une exposition in utero à l’alcool sont pris en charge dans les établissements spécialisés.

L’alcool est susceptible d’altérer les cellules humaines en culture, il est donc tératogène. De plus, il perturbe les migrations cellulaires dans le cerveau pendant le développement intra-utérin et désorganise aussi l’architecture neuronale. Il est donc légitime de parler "d’embryopathie foeto-alcoolique".

Pourquoi la France a-t-elle tant tardé à déceler le problème?
Les Français, l’actualité le prouve, ont construit progressivement un véritable déni des méfaits des conduites d’alcoolisation. Aborder la dangerosité des conduites d’alcoolisation des femmes, et plus particulièrement des femmes enceintes, apparaît scandaleux et culpabilisant. La grossesse est une période tellement mythique, emblématique qu’il ne se pouvait pas qu’une mère ait une intention délibérée de nuire à son futur enfant. Une future mère ne pouvait être que parfaite.

Si l’ivresse, c’est-à-dire l’effet d’une conduite d’alcoolisation brève et importante, était bien identifiée, il n’existait dans l’esprit des Français qu’une autre forme de conduite d’alcoolisation que nous appelons maintenant "conduite de dépendance à l’alcool" et qui correspond, dans les mentalités, à la figure de l’alcoolique : un homme le plus souvent, une femme rarement. Et seules les femmes dépendantes mettaient au monde des enfants quelquefois appelés "dégénérés" et qui présentaient en fait un SAF. Seules les "grandes buveuses" étaient donc concernées. Or, à côté de la conduite de dépendance, il existe une conduite de consommation qui n’est caractérisée que par des alcoolisations entraînant des dommages bio-psycho-sociaux plus ou moins sévères. Cette conduite d’alcoolisation se nomme selon l’OMS "l’usage nocif". Ces femmes peuvent s’arrêter de consommer de l’alcool sans présenter un syndrome de sevrage, elles ne passent pas la plupart de leur temps à rechercher le produit, à consommer le produit, à jouir du produit, à se remettre des effets du produit... mais elles subissent des dommages induits par leurs consommations. C’est dans ce cas de figure que l’on rencontre les formes incomplètes du SAF. Si les personnalités dépendantes représentent 2% à 5% de la population française, les personnes ayant un usage nocif représenteraient 35% à 45% de la population.

Malgré ce constat, vous vous êtes heurté à la rigidité des mentalités, qui ne voulaient pas ou ne pouvaient pas entendre votre discours. Pouvez-vous nous en dire plus ?
La singularité des conduites féminines d’alcoolisation a toujours fait l’objet de débats contradictoires alors que les données épidémiologiques sont d’une extrême clarté. Fréquence, prévalence, modalités cliniques diffèrent entre les sexes de manière évidente.

Malgré cela, dire aux mères de bébés, futurs adultes souffrant de troubles entrant dans le cadre du SAF que leurs conduites d’alcoolisation en étaient l’origine apparaissait, et apparaît encore, comme une attaque qu’il ne fallait pas envisager. Quand dans le Nord – à partir de la maternité de Roubaix, de mon équipe d’addictologie du CHRU, et avec le soutien du groupement régional d’alcoologie et d’addictologie Nord-Pas-de-Calais – nous avons commencé à informer les femmes, la population et les acteurs sanitaires sociaux, nous avons essuyé des critiques majeures. Et ce, sous trois formes : "vous allez culpabiliser les mères qui ont consommé de l’alcool pendant leur grossesse et pas seulement celles dont le bébé est en difficulté"; "vous allez, en menant une action en direction des femmes enceintes, stigmatiser la femme enceinte coupable" et enfin "vous allez vous ridiculiser car certaines conduites d’alcoolisation pendant la grossesse n’ont pas, aux yeux de la population, déclenché à tout coup les troubles que vous décrivez."
Un projet de pédagogie de santé a néanmoins été mis en place dont les destinataires étaient les acteurs médico-sociaux dans un premier temps, la population en général dont les femmes dans un second temps.
Nous avons procédé par étapes :

informer les personnels médico-sociaux de la réalité de l’embryopathie foeto-alcoolique dans sa forme majeure, le SAF, et dans ses autres manifestations dès la naissance et à long terme ;

faire savoir que des conduites d’alcoolisation telles que l’usage nocif pouvaient entraîner des dommages et pas seulement les conduites de dépendance ;

faire savoir que cette pathologie était 100% évitable ;

rendre les acteurs sociaux et médicaux capables de parler avec confiance et efficacité des conduites d’alcoolisation et des autres conduites addictives avec les femmes enceintes et l’ensemble de la population. "Madame, vous êtes enceinte, pour le bien-être du bébé, futur adulte, pouvez-vous me dire quelles sont vos consommations de médicaments, de tabac, d’alcool, de cannabis, d’héroïne, etc.?"

En ce qui concerne les femmes enceintes :

informer sur les dommages à l’enfant induits par les conduites d’alcoolisation pendant la grossesse à court et à long terme ;

informer que la barrière placentaire ne protège pas le bébé, que l’alcool consommé par la mère est consommé par le bébé ;

affirmer que, pendant la grossesse, la consommation zéro d’alcool est nécessaire.

Car informer la population des dangers des conduites d’alcoolisation notamment pendant la grossesse est indispensable afin qu’elle ne soit pas surprise lorsque la question de la consommation de substances psychoactives est abordée au cours d’entretiens médicaux.

Nous avons réalisé en 1998 un dépliant soumis aux femmes consultantes des services d’obstétrique et de gynécologie, les informant des dommages liés aux conduites d’alcoolisation, leur conseillant l’abstinence et leur indiquant le centre d’alcoologie et d’addictologie le plus proche de leur domicile. Dans un second temps, un document télévisé a été inconstamment diffusé sur la chaîne régionale. Il était programmé pour des passages répétés, mais l’industrie de la bière est puissante dans notre région. Les diffusions ont été moindres que ce que nous souhaitions.

Donner les compétences en alcoologie aux acteurs médicaux sociaux n’est pas simple. Nous avons poursuivi cet objectif général en parallèle aux formations "alcool, substances psychoactives et grossesses", en organisant de nombreuses séances de sensibilisation et de grandes journées nationales sur ce thème. Cette problématique, déclinée dans certaines régions – Nord-Pas-de-Calais, Finistère, et île de la Réunion – est devenue enfin une préoccupation nationale.

La dangerosité potentielle de l’alcool durant la grossesse est-elle aujourd’hui admise de manière unanime ?
La dangerosité des consommations d’alcool n’est pas reconnue par tous et plus particulièrement par les professions vini-viticoles. N’annoncent-elles pas avec une grande tranquillité que "le vin n’est pas de l’alcool" ? On peut répliquer à cela que "le vin n’est pas que de l’alcool". L’ambivalence française quant à l’alcool, le déni des dommages liés aux conduites d’alcoolisation, le risque de l’exposition in utero à l’alcool doivent être constamment énoncés.
Nous avons à passer d’une politique sanitaire qui prend en compte les dommages liés aux conduites addictives à une politique de prévention, d’éducation pour la santé et de responsabilisation qui dépasse ce cadre pour englober toute la santé. Ainsi chacun et plus particulièrement les femmes enceintes pourront faire valoir, de manière éclairée, leur droit en matière de santé.

La polémique fait rage à propos de l’apparition d’avertissements à destination des femmes enceintes sur les bouteilles de vin. Qu’en pensez-vous ?
Cela aurait sûrement un effet positif. Les femmes pourraient ainsi faire des choix plus éclairés en ce qui concerne leur santé et celle de leurs enfants. Cette efficacité a été démontrée dans de nombreux pays. Et pourquoi ces avertissements ne seraient-ils pas efficaces alors qu’ils le sont pour le tabac et d’autres objets de consommation courante ? Informer les consommateurs est un devoir.
Pourquoi les alcooliques et les professions vini-viticoles s’y opposent ? Parce que cela affirmerait clairement la dangerosité des alcools et plus particulièrement dans une circonstance sensible pour l’opinion.
Il faut répéter que si le vin et les produits contenant de l’alcool sont des "produits économiques et marchands", ils doivent être protégés par une réglementation à ce titre. Mais s’il s’agit de produits susceptibles d’induire des dommages, une réglementation informative est nécessaire et légitime comme pour tout produit potentiellement dangereux.

En ce qui concerne le syndrome d’alcoolisation foetale, certains sénateurs, telle Anne-Marie Payet, parlent de maltraitance à enfant. N’est-ce pas un peu exagéré ?
Effectivement, Anne-Marie Payet a souligné que si une action des parents est susceptible de causer des dommages à l’enfant, alors ces parents maltraitent l’enfant. Si une maman sait que l’alcool peut causer des dommages au cerveau de son futur enfant, il s’agirait effectivement d’une maltraitance. Cela peut choquer car on associe à la maltraitance la volonté délibérée de faire le mal: frapper son enfant, le secouer, etc. Mais il ne faut pas oublier que nombre de maltraitances sont plutôt la conséquence d’une exaspération, d’une négligence, qui n’est pas liée à une intention mauvaise. Mais effectivement, si l’on commence à parler de maltraitance, on entre dans une polémique sur les termes qui va être préjudiciable à la prévention. Selon moi, il faut en rester à l’affirmation qu’une consommation même modérée chez la mère peut-être dommageable chez l’enfant. Je ne dis pas qu’il y a faute, mais qu’un devoir de la mère n’a pas été rempli. Et pour lui permettre d’exercer ses responsabilités, il faut l’informer.