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n°87 - octobre-novembre


De nouvelles approches pour les sciences sociales

Janine Pierret
Cermes-CNRS/Inserm/EHESS (Paris)








En juillet 1996, lors de la conférence de Vancouver, Richard Parker(1) avait engagé les sciences sociales à changer de paradigme. Il proposait de dépasser l'étude des comportements individuels pour situer l'analyse au niveau des changements sociaux et de la justice sociale. Quatre ans plus tard, ce changement de paradigme a pris toute sa force puisque cette première conférence dans un pays d'Afrique a été marquée par un déplacement et une redéfinition des enjeux de la mobilisation autour du sida. Cette conférence a été dominée par la nécessité de la mobilisation sociale et politique et de la synergie entre les différents savoir-faire et compétences des chercheurs, des cliniciens et des associations de personnes atteintes.

Au cours du premier symposium, Richard Parker2 a développé et formalisé ces changements de paradigme dans les approches de sciences sociales. Les années 80 ont été marquées par l'étude des comportements dans les populations à risque, en particulier avec les études Knowledge Attitudes Beliefs and Practices (KABP) et les interventions qui, s'appuyant sur la théorie de l'apprentissage, étaient orientées vers la réduction des risques. A la fin des années 80, les travaux ont porté sur les significations culturelles et sociales et ont pris en compte les contextes pour construire des catégories et s'intéresser aux expériences existantes. Les interventions ont alors changé d'objectif pour viser les cultures, les communautés et les identités. Pour R. Parker, il importe désormais d'étudier les facteurs structurels et environnementaux, qu'il s'agisse de la violence structurelle et de ses conséquences en termes de pauvreté, de rapports de genre, de discrimination sexuelle, de racisme et d'autres formes d'exclusion. Les interventions doivent alors être structurelles et se situer au niveau de l'emploi, de la lutte contre les inégalités et se traduire en transformations sociales. Il s'agit alors de développer les moyens collectifs d'interventions, que ce soit au niveau des connaissances et des capacités d'agir mais aussi des ressources financières.

Stefano Bertozzi3 dans le même symposium, a insisté à plusieurs reprises sur la nécessaire mobilisation politique et sociale de la population dans les différents pays, soulignant que celle-ci ne viendrait pas de l'Onusida mais bien de l'African National Congress (ANC) en Afrique du Sud. L'intervention du juge à la Cour Suprême d'Afrique du Sud, Edwin Cameron4 et celle de Geeta Rao Gupta (lire son article)5, présidente du Centre International de Recherche sur les Femmes à Washington, ont aussi engagé les différentes organisations, les personnes concernées, qu'il s'agisse des malades ou des femmes, ainsi que les pouvoirs publics, à se mobiliser.

Des enjeux replacés dans un contexte collectif
Le changement d'enjeu qui a dominé cette conférence peut aussi être apprécié par le nombre relativement faible de témoignages de personnes atteintes. A la différence des précédentes conférences, moins de personnes atteintes sont intervenues en tant que telles au cours des sessions pour faire le récit de leur vie et de leur expérience avec le VIH. Ces interventions ont cependant pu avoir lieu dans le Programme communautaire. En revanche, dans les séances plénières, comme dans les diverses séances orales des tracks D : " Sciences sociales " et E " Droits de l'homme ", quand des personnes atteintes se sont exprimées, il ne s'agissait pas de témoignages et de récits de vie mais bien de " briser le silence " et de replacer la vie avec le VIH dans un contexte relationnel, familial, national et économique. C'est dans cet esprit que s'est déroulée l'intervention du juge E. Cameron qui a insisté sur les difficultés d'accès au traitement en Afrique du Sud lorsque l'on est ni riche, ni blanc. Il en va de même dans la session orale sur les couples sérodifférents où le débat a porté sur la promotion du tout préservatif versus l'adoption de rapports safe et s'est appuyé sur l'analyse des rapports de genre dans les différents pays à partir de la situation de personnes concernées.

Ce changement sur la place et le sens des interventions des personnes atteintes peut être interprété comme un déplacement des problèmes qui ne sont plus à un niveau individuel ou communautaire, mais bien à un niveau collectif, celui des familles et des quartiers dont la vie est menacée, et au niveau social et politique des pays eux-mêmes. Les enjeux sont désormais ceux d'une endémie qui menace l'existence de générations comme en témoigne la très forte prévalence du VIH chez les jeunes filles âgées de 16 à 24 ans dans les quartiers de Soweto. La remise en cause des équilibres démographiques, économiques et politiques dépasse la seule mobilisation communautaire et nécessite des mobilisations sociales et politiques au niveau de chaque pays comme au niveau international.

Droits de l'homme et santé publique
Le changement d'enjeu avec cette XIIIe Conférence peut enfin être repéré dans la conception et l'organisation même de la conférence puisqu'un nouveau track E intitulé " Rights, politics, commitment and action " a été ouvert cette année. Son rapporteur Sophia Musika Monico, présidente de l'association The Aids Service Organization (TASO) en Ouganda, soulignait dans son rapport final que " le sida est une crise de la gouvernance " à laquelle peu de solutions ont été proposées. Kenneth Roth6, directeur exécutif de Human Rights Watch, a insisté en séance plénière sur l'importance des droits de l'homme pour répondre aux défis du sida. Il a surtout rappelé le rôle central joué par Jonathan Mann pour mobiliser la santé publique et la mettre en synergie avec les droits de l'homme, en particulier pour lutter contre la rupture de la confidentialité, contre les discriminations de toutes sortes et contre la vulnérabilité sociale.

De façon pragmatique, Kenneth Roth s'est situé au niveau des droits économiques et sociaux tels qu'ils ont été définis par l'Assemblée générale des Nations unies en 1966 et signés par 142 gouvernements dont les Etats-Unis et l'Afrique du Sud qui ne les ont cependant pas ratifiés. Ces droits économiques et sociaux fondamentaux concernent l'éducation, le logement, l'alimentation et la santé physique et mentale et impliquent la mobilisation des gouvernements. Mais, à la différence des droits politiques et civiques dont la responsabilité pleine et entière incombe aux gouvernements nationaux, cette responsabilité est le plus souvent partagée avec le secteur privé ou associatif dans le cas des droits économiques et sociaux. Cette responsabilité partagée ainsi que l'absence de points de repères et de normes se traduisent par un désengagement plus facile des gouvernements. K. Roth propose donc l'adoption dans chaque pays d'un véritable plan officiel de lutte contre le sida s'appuyant sur les meilleures connaissances scientifiques disponibles et comprenant la définition des besoins et des priorités, un calendrier d'avancement et de réalisation des objectifs ainsi qu'un budget avec l'affectation des sommes et engageant la responsabilité de chaque gouvernement.

Cette synergie entre santé publique et droits de l'homme a été au centre de la présentation de S. Burris7 qui a insisté sur l'importance de la loi pour faire respecter les droits liés à la santé. Mais il s'agissait plus de la présentation d'un projet et d'un cadre de réflexion que d'un programme de travail. On peut alors s'interroger sur le type de recherche à mettre en œuvre pour analyser cette synergie entre droits économiques et sociaux fondamentaux et santé publique. Et ce, d'autant plus que les présentations comme celle de R. Doudnik8 sur la violation des droits de l'homme en Russie, ont plutôt été sur le mode de la dénonciation de la situation dans certains pays, et en ont appelé aux actions et aux interventions plutôt qu'à la recherche. C'est un nouveau chantier qui reste à construire et qui implique tout à la fois de dénoncer, de mettre à jour des processus, de produire des connaissances et d'intervenir pour introduire des changements.

Vers une synergie des disciplines
Mais qu'est-ce que cela signifie pour les sciences sociales, si ce n'est de mobiliser des disciplines jusque-là insuffisamment impliquées dans les travaux sur le sida en particulier dans les pays africains ? L'étude des changements sociaux et politiques et le développement d'approches macro-sociales sollicitent l'apport de disciplines comme la démographie, les sciences politiques, l'économie et le droit. Or, si cette dernière discipline a été au centre du projet présenté par S. Burris, elle est davantage du côté de la loi et de la norme que du côté de l'analyse de nouvelles pratiques et de changements sociaux, alors même qu'il faudrait étudier le droit d'accès aux médicaments et le droit de la propriété intellectuelle dans les différents pays. Face à la réalité des problèmes dans les pays africains, une réelle synergie entre chercheurs des différentes disciplines, cliniciens et organisations existantes (personnes atteintes, femmes…), se révèle indispensable. Avec cette XIIIe Conférence internationale sur le sida, un virage radical a été pris, celui de la complémentarité structurelle entre connaissance, action et intervention à partir de la mobilisation de l'ensemble des forces existantes pour des changements fondamentaux et la reconnaissance des droits des personnes malades. Peter Aggleton a conclu son rapport final du track D en rappelant que, sans théorie, l'action peut être un cauchemar car on a besoin de comprendre ce qui fonctionne, pourquoi et comment. En tout état de cause, la gestion d'une situation de crise comme celle du VIH/sida ne peut se faire qu'en développant de véritables stratégies de mobilisation.



1 - Pierret J. et al., " Personnes atteintes : témoignages et sciences sociales ", Vancouver, numéro spécial ANRS-Le Journal du Sida- Transcriptase, autome 1996.
2 - Parker R., " Keynote : Evolution in prevention interventions and strategies ", MoOr9.
3 - Bertozzi S., " Keynote : What does the future hold ? ", MoOr10.
4 - Cameron E., " The deafening silence of AIDS ", MoOr1.
5 - Gupta G., " Prevention of HIV ", WeOr60.
6 - Roth K., " Human Rights/Global inequity and HIV/AIDS ", TuOr38.
7 - Burris S., " Law, human rights and HIV ", WeOrE522.
8 - Doudnik R., " Human rights violations in the context of the AIDS epidemic in the Russian Federation ", WeOrE525.