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n°83 - mai 2000


CONFERENCE D’AMSTERDAM

Stigmatisation et discrimination des personnes atteintes : pour des recherches qualitatives sur les phénomènes d’exclusion

Stéphane Abriol
Centre d’ethnologie française, Musée national des arts et traditions populaires (Paris)
Françoise Loux
Centre d’Ethnologie Française Musée National des Arts et Traditions Populaires (Paris)








Deux numéros récents de Transcriptase (78 et 79) soulignaient dans leur éditorial les multiples causes de précarité qui s’opposent encore, en France, à une prise en charge adéquate de l’ensemble des personnes atteintes par le VIH, et la crainte que n'apparaissent de nouvelles formes de discrimination ou de stigmatisation.

L'optimisme des médias face à la prétendue " normalisation " ou " chronicisation " du sida les a conduits à passer sous silence ces phénomènes d'exclusion explicite ou latente dans les sociétés européennes.

La conférence d'Amsterdam a mis l'accent sur l'importance de ces problèmes. Deux ateliers - " Counteracting stigma " et " Social impact and stigma " - y étaient directement consacrés et plusieurs séances relatives à diverses formes de précarité (prostitué(e)s, prisonniers, migrants, sans-papiers, etc.) les ont abordées. On peut cependant regretter que, souvent, le constat des discriminations ne conduise pas à une véritable analyse du phénomène. Les recherches qualitatives, indispensables pour ces questions, font le plus souvent défaut. Enfin, une distinction précise entre stigmatisation, discrimination et comportement de crainte ou d'évitement de la discrimination n'apparaît pas toujours. C'est cependant le plan qui, par souci de clarté, sera suivi dans ce compte rendu.

Les différences entre pays d'Europe de l'Ouest et d'Europe de l'Est constituent un point marquant de la conférence. Dans les pays de l'Est, la stigmatisation est non seulement très présente, mais elle est également le plus souvent accompagnée de pratiques discriminatoires.

Pour l'Europe de l'Ouest, les recherches montrent que, dans les milieux socio-économiques défavorisés, la discrimination ne vient pas uniquement de la société globale mais aussi du milieu social dont est issue la personne. Ainsi, à Berlin, la stigmatisation des homosexuels est beaucoup plus violente de la part des jeunes adultes de la classe ouvrière à l'égard de leurs pairs que celle qui peut exister dans les classes moyennes et bourgeoises (1). Plusieurs recherches ont porté sur la stigmatisation des migrants dans leurs milieux d'origine et d'accueil. Dans son travail auprès de jeunes immigrants turcs, bien insérés dans la communauté gay de Berlin, Michael Bochow montre qu'il existe chez eux une fragilité psychologique particulière, liée à des difficultés d'insertion dans leur communauté d'origine (1). D'où l'insistance dans plusieurs débats de faire porter des actions d'information et de sensibilisation spécifiques sur les communautés de migrants elles-mêmes.

De même, une étude conduite au centre de dépistage de la Pitié-Salpétrière (Paris) montre l'importance de l'environnement socioculturel pour les immigrés africains, dont il convient de tenir compte, non pour les stigmatiser, mais pour mieux les aider à s'insérer dans leur culture et leurs racines à ce moment particulièrement fragilisant de la révélation de la séropositivité (2).

Dans une recherche anthropologique menée auprès de prostitués masculins à La Haye, Rotterdam et Amsterdam, on constate que, dans les interactions sociales avec les clients, les prostitués marocains, plus que les hollandais, sont doublement stigmatisés, par la prostitution et par l'homosexualité (3). Enfin, une enquête menée entre 1995 et 1997 sur 202 prisonniers à Marseille met en évidence des scores moyens, tant de connaissance sur la maladie que de tolérance à l'égard des personnes contaminées, plus bas que dans la population générale (4).

Parallèlement à ces formes de stigmatisation explicite, d'autres formes plus insidieuses ont été étudiées à Marseille dans le cadre de la cohorte MANIF 2000 (lire ausi page 21). La construction stéréotypée, chez certains médecins, de l'image de l'usager de drogue comme non adhérent lorsqu'il n'est pas sous traitement substitutif, les conduirait à retarder ou même à éviter la prescription de multithérapies (5). Il ne s'agit pas véritablement de stigmatisation, mais plutôt de stéréotypes. Dans le cas des usagers de drogue, par exemple, on doit se demander si la non adhérence éventuelle ne serait pas davantage due à la précarité des conditions de vie qu'à des caractéristiques psychologiques particulières.

Plusieurs recherches insistent également sur le rôle du lien social dans la lutte contre la stigmatisation. Dans son analyse des campagnes de prévention, Geneviève Paicheler souligne l'efficacité en France des campagnes dites " de solidarité ", qui ont apporté visibilité et proximité à la maladie (6). Avec l'action des associations, elles auraient permis une meilleure tolérance de l'homosexualité et une plus grande solidarité vis-à-vis des malades. La proximité sociale et la connaissance de la maladie jouent un rôle important dans la construction des attitudes vis-à-vis des personnes atteintes. Ainsi, une enquête téléphonique menée aux Pays-Bas montre que les réactions du public ne sont que modérément positives et que ceux qui manifestent les réactions les plus stigmatisantes sont les personnes âgées et celles qui ont un faible niveau d'éducation (7).

Cela est confirmé par l'analyse secondaire des études KABP menées en France en 1992, 1994 et 1998 (8). Elle montre que le fait de connaître une (ou des) personne(s) touchée(s) par le VIH induit une plus grande ouverture et une meilleure tolérance à l'égard des séropositifs. Cependant, 70% seulement de ces personnes (personnes interrogées ?) laisseraient leur enfant en compagnie d'une personne atteinte. Les auteurs insistent sur ce constat, se demandant si cela s'explique par une représentation de l'enfant comme particulièrement vulnérable ou si cela ne relève pas plutôt de l'homophobie.

Discriminations

En ce qui concerne la discrimination, ses marques sont terriblement visibles dans les pays de l'Est. En Slovaquie par exemple, où le taux de contamination semble relativement faible, on observe dans la population générale une peur panique entraînant des réactions d'accusation et de culpabilisation des personnes contaminées. C'est ce que montre une analyse des campagnes de presse concernant le sida (1er décembre 1996, étés 1996 et 1997), où la maladie est dramatisée et présentée comme la " mort noire " (9). Une communication portant sur la Russie (Saint-Pétersbourg) insiste sur les marques de discrimination, qui touchent les femmes plus que les hommes (10). A partir d'une enquête auprès de 157 femmes, l'auteur souligne leur grand isolement, leurs conditions socio-économiques dramatiques, en dépit d'un niveau d'études relativement élevé. Cet isolement tient en particulier à l'article 12 du Code criminel russe (criminalisation de la transmission du VIH) qui donnerait lieu à des condamnations en cas de relation sexuelle avec une personne séronégative, y compris dans le cadre d'un couple marié. De plus, dans les maternités, il arrive souvent que les femmes contaminées soient séparées de leur enfant nouveau-né. Aussi, du fait de ces discriminations, beaucoup de femmes craignent de révéler leur statut sérologique (11).

En ce qui concerne l'Europe de l'Ouest, une recherche apporte des nuances sur lesquelles il convient de porter une réflexion attentive et qui devrait conduire à d'autres analyses (12). Il s'agissait d'évaluer le niveau de discrimination, dans différentes institutions en Suisse, à partir de la définition suivante : " toute mesure conduisant à des distinctions arbitraires entre les personnes sur la base de leur statut séropositif confirmé ou suspecté et de leur état de santé ". Ces mesures étaient observées dans les textes officiels, dans les règlements intérieurs et dans les pratiques, dans 9 domaines de la vie sociale institutionnelle (santé, emploi, justice, administration, aide sociale, accès au logement, éducation, vie familiale).

Un groupe de travail en lien avec les associations de lutte contre le sida n'a dégagé aucune discrimination dans la loi, ni dans les règlements. En ce qui concerne les pratiques, sur 31 témoignages, 3 cas de discrimination ambiguë ont été dégagés concernant les dépistages à l'insu, la non communication des résultats, et l'impossibilité d'accéder à une assurance vie. En revanche, des pratiques limites, ne s'appliquant pas seulement au VIH, ont été mises en évidence. Cela concerne des problèmes de confidentialité, l'absence d'information et de consentement sur les examens pratiqués, une protection sociale inadéquate, la stigmatisation de groupes spécifiques tels que les usagers de drogue, les gays, les migrants.

Dans un atelier a été présentée une étude générale sur les politiques et les pratiques de prévention dans 28 pays d'Europe (13). Plusieurs points de ce rapport ont trait à la discrimination. Un des 3 objectifs généraux est en effet de " prévenir la discrimination des groupes vulnérables ". Parmi les recommandations faites pour la prévention primaire, figurent " trouver des moyens d'ajustement à la marginalisation, faire participer au lieu de victimiser les groupes vulnérables " et " assurer des accès égaux aux services (migrants et prisonniers) ". Parmi les principales lacunes, il est noté que les réponses spécifiques aux groupes vulnérables (prisonniers, migrants, jeunes femmes, jeunes hommes ayant des relations sexuelles avec des hommes) ne sont pas suffisantes, qu'il n'y a pas assez de messages spécifiques à leur égard, et que ces groupes ainsi que les populations rurales souffrent d'accès inégal aux traitements. Cette étude confirme la nécessité, déjà notée pour les pays d'Europe de l'Est, d'accroître l'acceptation des groupes marginalisés, l'information et la prise de conscience du public, notamment par l'intermédiaire des médias.

La conférence a permis de révéler l'apparition de craintes en matière de stigmatisation ou de discrimination, sans en parler directement. Les craintes d'être discriminés sont fréquentes et elles entraînent certains à cacher leur statut sérologique, ce que les multithérapies rendent parfois plus difficile. Ainsi, Janine Pierret, analysant comment les traitements par inhibiteurs de protéase s'inscrivent dans la vie quotidienne, note que près de la moitié des personnes interrogées se cachent pour prendre leurs médicaments (14). Elle note aussi que la moitié des personnes évoquent la contrainte de la régularité des prises en relation avec leur travail (travail avec des horaires irréguliers, travail en équipe, etc.), exprimant ainsi le risque de nouveaux dangers de stigmatisation ou de discrimination (15).

Un autre danger de la " normalisation " du sida est qu'une nouvelle attitude de blâme et de stigmatisation pourrait se développer à l'égard de ceux qui ne sont pas de " bons malades ", respectant scrupuleusement les consignes préventives ou thérapeutiques. Utilisant la dimension historique et comparative avec d'autres types de maladies, Michael Wright montre que l'adhérence totale à un traitement est un mythe; ce n'est pas du point de vue du médecin qu'il faut se placer, en termes médicaux, mais du point de vue du patient et du sens que prend le traitement par rapport à l'ensemble de sa vie (16-17). Il établit ainsi un parallèle pertinent avec les recherches menées sur les relations sexuelles non protégées, qui montrent le caractère illusoire du risque zéro.

De leur côté, Peter Keogh et Peter Weatherburn, à propos des relations non protégées entre homosexuels sérodifférents, combattent également l'idée de la seule responsabilité du partenaire séropositif, qui soutiendrait une forme de stigmatisation (18). Ils insistent sur la nécessaire prise de conscience d'un partage des risques entre les partenaires.

Sur ce point aussi, de nouvelles recherches qualitatives seraient nécessaires, sur la signification concrète et symbolique du rapport au préservatif et de la protection des rapports sexuels à l'heure des multithérapies.

En conclusion, trois points méritent d'être soulignés. En premier lieu, la situation dramatique, à ces égards comme à d'autres, de la plupart des pays d'Europe de l'Est. Ensuite, les nouvelles menaces de stigmatisation/discrimination, éventuellement plus sournoises, pouvant naître du contraste entre la volonté de considérer le sida comme une maladie chronique ou " normalisée " et le vécu complexe des personnes atteintes aux niveaux par exemple de l'adhérence, de la protection des relations sexuelles, des transformations physiques liées aux traitements ou de l'injonction du retour au travail - ces deux derniers points cruciaux n'ayant malheureusement pas été abordés directement au cours de la conférence. Enfin, la nécessité de dépasser les seules approches quantitatives pour les compléter par des recherches qualitatives, encore trop peu nombreuses, portant à la fois sur des populations particulièrement vulnérables et mettant en jeu la totalité de la personne. - Stéphane Abriol, Françoise Loux



1 - Bochow M " Gay turkish immigrants and HIV prevention in Germany " 5.2
2 - Apostolidis T et al. " Vulnerability towards HIV infection and modalities of access to testing : a qualitative study among users of Salpétrière hospital's testing center (Paris, France) " 102.14
3 - Van Gelder P " " Just a little hop " : the subcultural context of male prostitution and its relevance for AIDS/STD education " 8.1
4 - Escaffre N et al. " Knowledge, attitudes and beliefs of inmates toward AIDS and HIV infection : a survey in the prison of Marseille " 16.2
5 - Escaffre N et al. " Anticipating and evaluating intravenous drug user's adherence to HIV antiretroviral treatments : evaluation process and physicians " 12.4
6 - Paicheler G " The influence of NGOs on the implementation of public communication on HIV/AIDS in France " 36.3
7 - Bos A et al. " AIDS-related stigmatization : determinants and reduction strategies " 9.3
8 - Stuart M et al. " People who know persons living with HIV/AIDS : implications for the social impact of the HIV/AIDS epidemic " 15.2
9 - Luksik I " The social representations of HIV/AIDS and their implication for prevention " 9.2
10 - Bakulina TV " Quality of life of woman with HIV/AIDS : main problems " 10.4
11 - Cette réalité dramatique a motivé les organisateurs de la conférence, lors de la séance plénière de clôture, à demander aux personnes atteintes originaires de pays plus libéraux à se lever en signe de solidarité. Il est intéressant de noter que des personnes atteintes ont cependant refusé de participer à cette démarche, arguant que pour elles, il pouvait s'agir d'une expression détournée de stigmatisation.
12 - Dubois-Arber F et al. " Implementing an UNAIDS protocol institutional discrimination in Switzerland : yields and limitations " 15.3
13 - Weilandt C et al. " HIV prevention in Europe : differences in national policies, their backgrounds and consequences " 18.1
14 - Pierret J " Modifications in the everyday life of persons treated for eight months with a protease inhibitor " 4.2
15 - Pierret J " HIV infection as a chronic disease " 2.2
16 - Wright M " The old problem of adherence : a critical review of research on treatment adherence and its relevance for HIV/AIDS " 18.3
17 - Wright M " AIDS and other epidemics : an opportunity for public health to address the disproportionate rate of illness in lower social classes " 28.1
18 - Keogh P et al. " Relative safety : risk and unprotected anal intercourse (UAI) among gay men with diagnosed HIV infection " 32.2