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n°130 - Décembre 06

 


VIH – enfants

Enfants et VIH : l'émergence d'un sujet ?

 

Alice Desclaux

Centre de Recherche Cultures, Santé, Sociétés - Université Paul Cézanne (Aix-en-Povence)

 






Enfance et sida dans les pays en développement
Paris, 14 et 15 juin 2006
www.colloque-enfance-sida.org

Les spécialistes de santé publique considèrent que l'importance d'un problème de santé dépend de la conjonction entre sa gravité et sa fréquence. Le nombre d'enfants atteints par le VIH dans le monde est estimé à 2,3 millions, dont l'écrasante majorité vivent dans les pays du Sud.

 

Selon les estimations de l’OMS et l’Onusida, 750000 enfants seraient morts du sida en 2005. Plus de 15 millions d’enfants sont orphelins du fait du décès d’au moins un de leurs parents à cause du VIH.
Ces chiffres ont considérablement augmenté depuis les années 1990, pour plusieurs raisons, dont les trois principales sont sans doute :
- une prise de conscience tardive du problème, qui a probablement entretenu une sous-estimation de son ampleur ;
- le "fossé" préventif entre les pays développés, où le taux de transmission mère-enfant est d’environ 1% grâce à la prophylaxie médicamenteuse et à l’éviction de l’allaitement maternel, et les pays du Sud, où ce taux est compris entre environ 2 à 6% là où les programmes de PTME (prévention de la transmission mère-enfant) sont fonctionnels et optimaux, et 25 à 40% là où il n’y a pas de programme ;
- à l’échelle mondiale, seulement 9% des femmes enceintes ont accès à un dépistage du VIH, incontournable pour toute possibilité de prévention. Le fossé est encore plus large au plan curatif : alors que l’accès aux traitements progresse pour les adultes, les centres de prise en charge sont encore peu nombreux pour les enfants, pour lesquels les obstacles sont divers, incluant l’absence de formes pédiatriques accessibles des médicaments antirétroviraux.

Dans ce contexte, une dizaine d’institutions françaises et internationales ont organisé un colloque qui avait pour objectif de faire le point sur le sujet et de mobiliser scientifiques, professionnels de santé et intervenants sociaux, autour du sida chez l’enfant dans les pays du Sud. Une place était réservée aux sciences sociales, mais l’effort de rassemblement des chercheurs pour cette rencontre a conduit au constat récurrent du faible nombre de travaux réalisés sur le sujet, notamment en anthropologie. Si les nécessités du terrain ont suscité des recherches en psychologie, notamment articulées aux programmes de traitement des enfants, le sujet ne semble pas mobiliser les disciplines des sciences sociales davantage qu’au cours des années 1990, au temps où cette question était comprise essentiellement comme limitée à la transmission du VIH à des nourrissons. Cette absence de travaux contribue au maintien d’un "exceptionnalisme" du sida pédiatrique dans le champ scientifique, où l’effort de mobilisation des chercheurs est encore nécessaire, alors que l’heure est à la normalisation du traitement médical et social du sida chez les adultes par son intégration dans des programmes de recherche et des institutions sanitaires non spécifiques. Au cours d’une introduction au colloque concernant les aspects anthropologiques, nous avons analysé les obstacles symboliques et sociaux à une normalisation du traitement social et scientifique de l’épidémie de sida pédiatrique au Sud.

Nouvelles questions
Sur le terrain, la question se pose d’une manière très différente de ce qui était observé dans les années 1990 : les diagnostics sont établis plus fréquemment ; les enfants sont dépistés dans de nouvelles circonstances (par exemple lorsque la séropositivité de la mère est découverte à l’occasion d’une autre grossesse) ; ils apprennent l’atteinte de leurs parents hors du contexte médical ; des enfants porteurs du VIH sous traitement ont atteint l’adolescence. L’évolution démographique de l’épidémie induit l’émergence d’un sujet, avec ses perceptions et son vécu de la maladie, dont le traitement médical et les conséquences sociales sont très spécifiques dans les contextes où les ressources sont limitées.

C’est à partir du terrain qu’ont émergé de nouvelles questions, de l’ordre de celles que traitent habituellement les anthropologues, par exemple autour des circonstances sociales de la découverte du diagnostic par l’enfant et de la socialisation de cette information. Au cours de ce colloque, les témoignages de jeunes adultes contaminés par transmission mère-enfant ont illustré avec intensité ce sujet. Ils ont décrit leurs parcours de vie, marqués notamment par les conséquences de la maladie des parents, donnant corps à la notion de "maladie de la famille", en usage dans le monde institutionnel, souvent de manière abstraite. Les témoignages de ces jeunes, aux accents parfois militants en faveur de la cause des "enfants vivant avec le VIH", laissent pressentir la possibilité d’un mouvement de politisation d’une "sous-épidémie" jusqu’à présent apolitique (du moins au regard des traits qui ont conduit à qualifier le sida "d’épidémie politique"). Ils conduisent à s’interroger sur l’émergence d’une identité d’"enfant vivant avec le VIH", qui pourrait être définie en premier lieu par le fait d’avoir vécu l’entièreté de sa vie avec le virus, sans référence à une responsabilité personnelle (ou à son absence) dans l’acte qui a permis la contamination.

Orphelins du sida
L’autre thème à propos duquel des questions relatives à la catégorisation et l’identité s’imposent est celui des "orphelins du sida". L’appréhension du substrat biologique de cette distinction est complexe au plan collectif comme au plan individuel, lorsque le diagnostic n’a pas été formellement établi pour les parents, ou bien là où l’épidémie coexiste avec l’insécurité ou la guerre, également mortifères. Cette distinction ne pose pas que des problèmes théoriques ou de quantification épidémiologique : distinguer sans discriminer, aider et traiter sans favoritisme, sont des impératifs avancés par tous les acteurs de terrain (institutions, ONG, associations, etc.).

Les communications ont illustré les formes concrètes que prend la résolution de ce dilemme, dans des conditions matérielles et des contextes très divers. Les présentations ont également montré la diversité des modalités d’accueil des enfants orphelins, variables selon les usages pré-existants de circulation des enfants, selon l’ampleur de l’épidémie qui, sur certains sites, a déjà saturé les possibilités d’accueil, et selon le tissu social, notamment là où la guerre et la pauvreté conduisent de nombreux enfants à vivre dans la rue. Les acteurs tentent alors de centrer leur réflexion sur la "vulnérabilité" des enfants, un concept dont le contenu est défini de manière pragmatique, à usage opératoire, et diversement construit selon les contextes, sur la base de critères objectifs et subjectifs. Au-delà des expériences de programmes présentées au cours du colloque, cette question ouvre la voie à une réflexion sur la construction symbolique du bien-être de l’enfant et de son développement dans le monde des institutions sanitaires et sociales locales et internationales, et sur la place qu’y occupe la santé, à partir de la notion de vulnérabilité. Le bilan réalisé au cours du colloque met aussi à jour la quasi-absence de travaux ethnographiques sur l’impact social, à divers niveaux, des changements démographiques là où une proportion importante des enfants sont orphelins.

Un enjeu émergent
La question des catégorisations sociales définies à partir d’un trait biologique (être "infecté" ou "affecté" par le VIH) et de leur dimension identitaire, qui ne semble plus chargée d’enjeux majeurs à propos des adultes, fut très présente au cours du colloque, affleurant dans les débats. L’effort de mobilisation des chercheurs et acteurs de terrain, notamment pour le développement de programmes de prévention et de prise en charge, au plan social et sanitaire, se poursuit, diffusé notamment sur le site du colloque par la publication Grandir Info1. Un mouvement similaire est en cours dans le monde anglophone, où la nouvelle revue scientifique Vulnerable Children and Youth Studies2 consacre de nombreux articles à ce sujet.

Dimension politique du traitement social du sida pédiatrique, analyse de la notion de vulnérabilité et de ses applications dans divers contextes sociaux, restitution par les enfants du vécu de l’infection et de ses conséquences individuelles et familiales, étude des pratiques de soin et de leur socialisation en pédiatrie (de l’annonce du diagnostic à la gestion du suivi), analyse des mouvements associatifs et de leur approche de l’enfant, catégorisations sociales et leurs implications : les thèmes de recherche abondent. L’absence d’anthropologues sur ces sujets tient peut-être, en tout cas en partie, à la réticence de la discipline à travailler auprès d’enfants, dont l’approche soulève de complexes problèmes éthiques et méthodologiques : la parole des enfants a été rarement recueillie, y compris dans les travaux fondateurs en anthropologie de la maladie chez l’enfant. Intérêt et richesse du thème, demande des acteurs, contexte institutionnel favorable : les conditions sont réunies pour que l’émergence de l’enfant infecté et affecté par le VIH, comme sujet exprimant son vécu et ses revendications, soit favorable à l’émergence de l’enfant face au sida comme sujet de recherche en anthropologie.



1 - Créée par Sidaction et Initiative Développement, la publication Grandir Info est disponible à l’url :
www.sidaction.org/pro/international/grandir
2 -
www.vulnerablechildren.net