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n°129 - Automne 06

 


Soins palliatifs et qualité de vie des patients VIH

 

Christian Mouala

Inserm U720

 








Un symposium était consacré aux soins palliatifs du VIH dans les pays à ressources limitées. Une occasion de faire reconnaître les soins palliatifs comme partie intégrante du continuum des soins dans la prise en charge globale du VIH.

 

L’Organisation mondiale de la santé1 donne des soins palliatifs la définition suivante : "Une approche qui améliore la qualité de vie des patients et de leur famille qui font face au problème associé à la maladie constituant un danger de mort, par la prévention et le soulagement de la souffrance au moyen de l’identification précoce, de l’évaluation irréprochable et du traitement de la douleur et d’autres problèmes d’ordre physiques, psychosocial et spirituel."
Dans l’infection à VIH, toujours selon l’OMS, "les soins palliatifs sont une composante essentielle des soins globaux que nécessitent les personnes atteintes du VIH/sida en raison des divers symptômes qu’elles peuvent présenter, tels que la douleur, la diarrhée, la nausée, la faiblesse, etc. Au niveau communautaire, le manque de soins palliatifs place un fardeau inutile sur les ressources de l’hôpital ou de la clinique."

DEVELOPPER LA FORMATION
A Toronto, un symposium était consacré aux approches nouvelles en matière de soins palliatifs dans le suivi du sida, en partant du constat que cette approche était trop souvent laissée de côté dans les pays à ressources limitées2.
Richard Harding3 a décrit l’importance de l’éducation à tous les niveaux pour former des professionnels de santé possédant les compétences appropriées. Il est essentiel que les soins palliatifs soient fournis par une équipe multidisciplinaire qui comprend des médecins, des infirmières, des travailleurs sociaux, des conseillers ainsi que des psychologues, afin de répondre à tous les besoins des patients et de leur famille, qu’ils soient sociaux, psychologiques ou physiques.
Les soins palliatifs sont essentiels à toute stratégie de santé publique. En effet, la formation ainsi que l’accès à la morphine orale peu coûteuse ont rendu les soins palliatifs abordables et faciles à fournir. Ils peuvent être prodigués par tous les membres d’une équipe soignante, dès le moment du diagnostic. La vision traditionnelle des soins palliatifs comme domaine spécialisé offert au patient à la fin de sa vie a en effet changé. On constate que l’objectif consiste de plus en plus à offrir une palliation à partir du moment du diagnostic (figure 1).

ACCES POUR TOUS
Pour Liz Gwyther4, l’accès aux soins palliatifs dans le suivi du VIH permet de soulager les patients et d’améliorer le bien-être (évaluation holistique). Les personnes peuvent bien répondre au traitement antirétroviral, mais estimer qu’elles ont une mauvaise qualité de vie.
Les soins palliatifs peuvent améliorer la qualité de vie des patients atteints du VIH en gérant :
- les infections pouvant survenir en raison de la prise de médicaments, afin de renforcer le système immunitaire ;
- les symptômes associés aux antirétroviraux ;
- les maladies pouvant survenir à mesure que l’espérance de vie augmente, comme la maladie cérébrovasculaire ou l’insuffisance hépatique ;
- les soins de fin de vie lorsque la maladie avancée du VIH se manifeste tardivement chez un patient.

UN CONTINUUM
Les modèles de l’Afrique du Sud et de l’Ouganda ont été présentés, ainsi que les résultats de l’Association panafricaine de Soins Palliatifs (APCA) qui regroupe l’Ouganda, le Nigeria, le Malawi, l’Ethiopie, le Rwanda et la Tanzanie. L’APCA a pour objectif principal la mise en place des services des soins palliatifs et de rendre ces soins accessibles à tous.
Faith Mwangi-Powell5 de l’APCA a fait le point sur la croissance des soins palliatifs dans les pays disposant de peu de ressources, et a présenté l’expérience de son organisation, qui a permis à de nombreuses personnes atteintes de maladies progressives d’accéder à des soins de soutien ainsi qu’à des soins de contrôle de la douleur et autres symptômes. Elle a souligné qu’il était difficile de répondre à tous les besoins du patient et de sa famille en l’absence de systèmes de santé stables.
Dans ce modèle de prestation de soins aux malades hospitalisés, les soins palliatifs ont évolué, et ils sont désormais présents dans les régions rurales grâce à des activités de mobilisation et à la formation des travailleurs communautaires, dont certains délivrent même des médicaments au moyen de véhicules (équipes mobiles) qui offrent des services le long des routes.
Par ailleurs, ces soins palliatifs ont vu le jour à l’aide d’activités de plaidoyer, surtout en matière de sécurité de l’accès aux opiacés.
L’exemple réussi de l’Ouganda, qui possède un programme de médicaments essentiels, et qui a révisé ses lois restrictives sur les médicaments, montre que des infirmières formées en soins palliatifs peuvent prescrire et administrer de la morphine orale à domicile.
L’un des déterminants de ce succès réside dans les séances de formation, formelles et informelles, avec des médecins ougandais expérimentés, qui ont permis d’aborder les problèmes liés à l’utilisation de la morphine, notamment la dépendance et l’intolérance.

UNE NOTE D’ESPOIR
Cette session dans son ensemble a mis un accent particulier sur la prise en charge de la douleur et la détresse psychologique dans le continuum de soins par le biais des soins palliatifs. Une stratégie à 4 volets est proposée : la formation du personnel de santé sur la prestation de soins palliatifs, le caractère multidisciplinaire dans l’offre de ces soins, la disponibilité des médicaments, et enfin la nécessité d’inclure les soins palliatifs dans les politiques de santé nationales.
Bien que d’énormes progrès aient été réalisés, la prestation de soins demeure inadéquate et sa couverture est inégale. Les services qui ont innové dans le domaine offrent de précieuses leçons sur la façon de prodiguer des soins palliatifs à toutes les personnes qui en ont besoin.



1 -
www.who.int/hiv/topics/palliative/care/en
2 - Symposium "Palliative care and HIV/AIDS in resource constrained settings – new approaches and evidence",
WESY05
3 - Harding R. et al.,
"Clinical and epidemiological evidence for palliative care and how it interfaces with ARVs",
WESY0503
4 - Gwyther L. et al.,
"South African achievements and model of integration",
WESY0502
5 - Mwangi-Powell F. et al.,
"Pan-African achievements through advocacy and education",
WESY0501