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n°125 - janvier 06

 


VIH - LIPODYSTROPHIES

Auto-perception des modifications corporelles chez les personnes vivant avec le VIH

 

Catherine Tourette-Turgis

Sciences de l'Education, Université de Rouen ; Comment Dire (Paris)

 






Self-perception of body changes in persons living with HIV/AIDS : prevalence and associated factors
Santos C.P., Felipe Y.X., Braga P.E., Ramos D., Oliveira Lima R., Cotrim Segurado A.
AIDS, 2005, 19 (suppl 4), 14–21

 

 

Cette étude, conduite par une équipe de cliniciens, psychologues et chercheurs de São Paulo (Brésil), porte sur les problèmes de qualité de vie rencontrés par les personnes et traitées pour une infection à VIH. Elle porte sur 457 patients adultes (dont 63 ne prennent pas actuellement de traitement) recrutés à partir de la file active des 3500 patients suivis par la Casa da AIDS, centre hospitalier universitaire de São Paulo. L’étude a pour objectif principal d’identifier et d’analyser l’auto-perception par les patients des modifications corporelles (lipodystrophie) en lien avec la prise d’un traitement antirétroviral. Elle complète en cela la première génération d’études cliniques objectives conduites sur la lipodystrophie, qui consistaient à la qualifier, la quantifier, en étudier la prévalence et les corrélats.

En partant des auto-perceptions du patient, cette étude invite à intégrer dans le suivi médical du patient un espace de dialogue, permettant d’établir des liens entre la perception objective du médecin clinicien et la perception subjective de ses patients, et ce d’autant plus que la perception subjective de certains effets secondaires constitue une cause de rupture d’observance thérapeutique. Même si l’étude ne peut pas confirmer le lien entre l’auto-perception des modifications corporelles et l’observance thérapeutique, les auteurs observent que 272 personnes des 394 personnes prenant un traitement déclarent avoir "sauté" des prises.

 Auto-perception

Pour établir l’échantillon de leur étude, les chercheurs ont calculé un taux moyen de prévalence de 46 % de modifications corporelles, en reprenant le taux de prévalence moyen calculé par Tien et Grunfeld1, sachant qu’il existe de nombreux biais dans le calcul de l’incidence et de la prévalence des modifications corporelles. Ces biais sont dus à la multiplicité des outils de mesure utilisés (examen clinique, auto-déclaration par le patient, mesure anthropométrique standardisée ou non, avec ou sans formation préalable du clinicien, choix des sites corporels en première ligne, appariement avec des groupes témoins séronégatifs, moment de la mesure en fonction de l’existence et/ou de la durée de traitement antirétroviral).

La méthode d’inclusion utilisée consistait à présenter l’étude tous les jours aux dix premiers patients se présentant à l’hôpital pour des examens et des prélèvements, et ce jusqu’à atteindre le nombre maximal de l’échantillon (recrutement conduit sur 4 mois). Les critères d’exclusion étaient le diagnostic de maladies sévères liées à l’infection à VIH et la réalisation d’une intervention de chirurgie plastique. Les sujets volontaires pour l’étude signaient une fiche de consentement, et étaient invités par un des chercheurs à répondre individuellement à l’enquête dans un lieu extra-hospitalier. Il leur était alors demandé s’ils avaient noté une augmentation ou une réduction de volume dans une ou plusieurs partie(s) de leur corps (visage, cou, ventre, poitrine, taille, bras, jambes ou fesses). L’étude classait les modifications corporelles en deux catégories : la perception par la personne d’une accumulation de graisse au niveau du cou, de la taille ou du ventre, et/ou la perception d’une fonte graisseuse sur le visage, les jambes ou les fesses. Lorsque le sujet avait noté cette ou ces modifications pour la première fois, il lui était demandé à quels facteurs il attribuait ce ou ces changements, si ces changements avaient été abordés par leur médecin, et si ce dernier avait émis des recommandations.

L’étude consistait à explorer les liens entre la perception des modifications corporelles et l’âge, le sexe, le niveau d’études, les revenus, l’activité professionnelle, l’activité sexuelle, la durée de séropositivité, l’existence de traitement, le type de traitement antirétroviral, la durée de traitement, les ruptures d’observance, la notification de la séropositivité à son/sa partenaire sexuel(le), et la qualité des relations interpersonnelles avec le/la partenaire, les amis, la famille, l’équipe de soin.

Facteurs associés

457 patients, dont 71,3% d’hommes, ont participé à l’étude. 43% des participantes ont une durée de séropositivité supérieure à 5 ans et 86,2% prennent un traitement antirétroviral (valeur intermédiaire = 38 mois). Les sujets étaient âgés de 19 à 74 ans (âge moyen : 38 ans).

291 sujets déclarent une auto-perception de modifications corporelles, dont 171 une fonte graisseuse et 225 une augmentation de la masse des graisses. Dans l’analyse univariée, l’auto-perception des modifications corporelles se retrouve de manière significative chez les sujets ayant un plus haut niveau de scolarisation, et chez les sujets prenant un traitement antirétroviral. L’auto-perception évolue significativement au fur et à mesure que la durée du traitement s’allonge si ce dernier comprend une antiprotéase et des inhibiteurs de la transcriptase inverse de la classe des nucléosides. L’utilisation de la stavudine, lorsqu’elle est isolée comme variable, montre une association entre sa durée d’utilisation et l’auto-perception d’une perte des graisses. Il existe une corrélation avec la durée d’utilisation des antiprotéases et des nucléosides, mais pas avec la durée d’utilisation des non nucléosides. L’auto-perception de l’accroissement des graisses est plus fréquente chez les femmes, alors que celle de la fonte des graisses l’est chez les sujets plus âgés et les sujets dont le diagnostic de séropositivité est plus ancien. Les sujets qui déclarent une meilleure qualité dans leur vie affective et sexuelle ont tendance à moins percevoir leur fonte de graisse. Cela renvoie à d’autres études qui démontrent l’effet protecteur sur l’image du corps de l’existence de relations affectives et sexuelles satisfaisantes.

En analyse multivariée, les variables indépendamment associées à l’auto-perception de l’amoncellement des graisses sont : le sexe féminin, un plus haut niveau de scolarisation, une durée plus longue de prise d’un traitement avec antiprotéase, et l’absence de relations sexuelles au cours des douze derniers mois. Les variables indépendamment associées avec l’auto-perception d’une fonte des graisses sont : le fait d’être plus âgé, un plus haut niveau de scolarisation, une durée plus grande de prise de la stavudine, et des ruptures d’observance auto-déclarées. Par ailleurs, une association inverse est observée entre l’auto-perception des modifications corporelles et la qualité de vie affective, sociale et familiale. Plus la qualité de vie est déclarée bonne, moins la fonte des graisses périphériques est perçue.

Les éléments descriptifs fournis par 277 patientes révèlent que, pour 68,6% d’entre eux, ils ont vu les modifications corporelles apparaître après la prise d’un traitement antirétroviral. Parmi eux, 60% attribuent ces changements au traitement, 20% à des modifications dans leurs habitudes alimentaires et 13,7% au vieillissement.

En ce qui concerne l’attitude des équipes de soin, 112 sujets (24,5%) déclarent avoir été informés par leur médecin de l’existence de modifications corporelles ; 207 patients (45,3%) se souviennent très bien avoir reçu des conseils au sujet de ces modifications ; pour 104 d’entre eux, ce n’est toutefois qu’à leur demande que le médecin a délivré des conseils sur ce sujet. Pour les 207 patients ayant reçu des conseils, les médecins ont proposé à 188 d’entre eux la pratique d’activités physiques et à 177 un régime alimentaire. 168 patients ont été orientés vers un psychologue, 51 vers un psychiatre, 97 vers un cardiologue et 84 vers des diététiciens. Un changement de traitement a été proposé à 88 patients.

 Vertus du dialogue

Cette étude confirme le lien entre les modifications corporelles et la prise d’un traitement antirétroviral, sachant que les traitements évoqués dans l’étude sont ceux correspondant aux molécules disponibles et aux recommandations officielles en matière de stratégies thérapeutiques en 2001 au Brésil.
Les auteurs attirent l’attention sur d’autres liens à considérer, comme par exemple le fait que les patients ayant perçu des modifications corporelles déclarent avoir "sauté" des prises. L’association entre lipodystrophie et observance thérapeutique a déjà été documentée dans la littérature, notamment dans la cohorte APROCO. Dans cette cohorte, on observe des ruptures d’observance liées à la lipodystrophie chez des patients présentant un haut degré d’observance initiale ainsi qu’une différence d’appréciation de mesure de la lipodystrophie entre les médecins et leurs patients2.

Les auteurs de l’étude présentée ici s’en tiennent à ce qu’ils définissent comme l’auto-perception des modifications corporelles, ce qui ouvre le champ à une vision pluridisciplinaire d’un thème émergent en médecine, celui de l’image du corps. Nous conclurons d’ailleurs sur ce thème, car l’étude elle-même nous y invite, en rappelant aux cliniciens qu’ils doivent intégrer dans le suivi médical un espace d’écoute permettant à leurs patient(e)s de s’exprimer sur leurs perceptions des modifications corporelles qui surviennent au cours de leur traitement.

Une question, même si elle déborde le champ de l’étude commentée ici, est bien de savoir ce que signifie vraiment pour un patient une modification corporelle, et quelles sont ses implications en termes d’image du corps, de qualité de vie, d’observance thérapeutique. Une autre, qui émerge dans les services de prise en charge des personnes séropositives confrontées à des modifications corporelles, et qui se pose pour les médecins, est de savoir quand et comment proposer à leurs patients d’entrer dans des dispositifs de réparation cosmétique, quand ces derniers sont disponibles. Dans le cadre de notre expérience à ce sujet, un médecin témoignait ainsi : "J’aimerais bien lui proposer d’entrer dans le programme de réparation cosmétique que nous mettons en place, mais j’ai l’impression qu’il ne perçoit pas les modifications corporelles qui sont apparues au cours des derniers mois."

Il existe plusieurs échelles de mesure de l’image du corps, à l’usage de la médecine, dans différentes spécialités comme l’oncologie, la dermatologie, la sexologie, la neurologie (handicap), la gastro-entérologie (stomie) ou encore la néphrologie (greffes). Ces échelles existent aussi dans d’autres champs comme ceux de l’obésité et de l’anorexie. A ce jour, il n’en existe pas encore pour explorer l’image du corps chez les personnes vivant avec le VIH/sida3.
Il est vrai que la question est de savoir ce que signifie le terme image du corps. L’image du corps se définit comme l’image mentale qu’un individu se fait de sa taille, de sa silhouette, de la forme de son corps, et des sentiments qu’il associe à ces caractéristiques et éprouve face aux différentes parties de son corps4.

L’image du corps a deux composantes : une composante qui se définit en termes de perceptions, et une composante qui se définit en termes d’attitudes. Au moment où se développent des dispositifs de réparation des altérations corporelles, comme la chirurgie plastique et cosmétique, il serait intéressant d’explorer ces deux composantes chez les personnes séropositives confrontées à des modifications corporelles. Dans le recours à la chirurgie plastique et cosmétique, il s’agit, pour les personnes séropositives, de passer d’une transformation involontaire de leur corps à une demande volontaire de transformation. Or, les études psychologiques conduites dans le champ de la chirurgie cosmétique montrent l’importance d’évaluer le degré de préparation de la personne à ce type d’intervention5. A priori, ce dernier se mesure en explorant chez un sujet deux facteurs psychologiques : l’investissement de l’image du corps, et la satisfaction ou l’insatisfaction par rapport à l’apparence physique.

Les modifications corporelles causées par les traitements du VIH rendent "visibles" l’infection, et enlèvent au sujet la liberté et le temps nécessaire à la notification d’informations ayant trait à sa santé. Cette visibilité imposée le place dans une position de notification involontaire, avec tous les désavantages sociaux causés par la persistance d’une stigmatisation sociale à l’égard des personnes séropositives. L’internalisation de cette stigmatisation, sous forme de sentiment de honte, est un facteur prédictif de dépréciation de soi et d’affaiblissement de l’estime de soi. Aussi, pour éviter que les désagréments des traitements ne viennent s’ajouter à une image du corps déjà dépréciée par l’annonce d’un diagnostic (lui-même objet d’une stigmatisation sociale), il nous paraît essentiel de conclure sur deux points : la nécessité de développer des stratégies thérapeutiques réduisant l’impact négatif des traitements sur les corps, et l’importance, dès l’annonce de la séropositivité, de soutenir l’image et l’estime de soi.



1 - Tien PC, Grunfeld C
"What is HIV-associated lipodystrophy ? Defining fat distribution changes in HIV infection"
Curr Opin Infect Dis, 2004, 17, 27-32
2 - Duran S, Savès M, Spire B, et al., APROCO study group
"Failure to maintain long-term adherence to highly active antiretroviral therapy : the role of lipodystrophy"
AIDS, 2001, 15, 2441-2444
3 - Martinez SM, Kemper CA, Diamond C, et al.
"Body Image in Patients with HIV/AIDS : Assessment of a New Psychometric Measure and Its Medical Correlates"
AIDS PATIENT CARE and STDs, 2005, 19, 150-157
4 - Slade PD
"What is body image ?"
Behaviour Research and Therapy, 1994, 32, 497-502
5 - Henderson-King D, Henderson-Kin E,
"Acceptance of cosmetic surgery : Scale development and validation"
Body Image 2,2005, 137-149