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n°118 - septembre/novembre

 


Accès gratuit aux soins et aux traitements : une perspective communautaire

 

Eric Fleutelot

Responsable des programmes internationaux, Sidaction (Paris)

 








La problématique du financement des soins et des traitements dans les pays en développement s'est vite imposée à chaque acteur de la lutte contre le sida. A Bangkok, le slogan était "access for all": mais cette universalité implique-t-elle la gratuité pour les patients ?

 

Depuis 10 ans maintenant, Sidaction apporte un soutien à des structures associatives dans des pays en développement (PED). Aujourd’hui, cette action importante comprend une assistance technique et financière dans 24 pays, dans le cadre d’un partenariat avec une cinquantaine de structures locales1. C’est à partir de cette expérience que la présente contribution a été écrite.
La question posée est: est-ce que les malades, les patients, doivent contribuer aux coûts de leurs soins et de leurs traitements ? Et la plupart des structures communautaires ont décidé, chacune à leur niveau, de ne pas exiger de contributions, alors même que les malades étaient sollicités financièrement dans les hôpitaux publics. En fait, tous les partenaires de Sidaction dans les PED s’accordent à considérer que l’accès aux soins et aux traitements doit être gratuit pour les malades. Pourquoi ?

L’accès gratuit facilite l’observance

Les organisations à base communautaire travaillent avec et pour les plus pauvres. Cela signifie que la capacité de leurs «clients» à payer quoi que ce soit est très faible. En 1999, au Burundi, les trois principales associations de lutte contre le sida ont interrogé à ce sujet un échantillon de leurs usagers : seuls 40% d’entre eux pouvaient payer 10 centimes d’euros pour avoir accès à des médicaments essentiels génériques pour traiter une infection opportuniste ! En revanche, certaines structures demandent à ceux qui le peuvent de contribuer aux coûts des soins et des traitements. D’autres, parfois, demandent aux usagers de participer à la vie associative, comme bénévoles par exemple.
Mais en réalité, il s’est avéré que l’accès gratuit aux traitements, par comparaison avec les programmes qui exigent une contribution du patient, facilite l’observance des malades. La mobilisation financière des patients ne semble finalement qu’un obstacle supplémentaire (en plus des problèmes d’éloignement des lieux de soins, de complexité des traitements, des effets indésirables, etc.) à une bonne observance. En témoigne par exemple cette histoire relatée par Catherine Tourette-Turgis : "En septembre, une mère interviewée au Burkina Faso explique qu’elle doit faire un choix ; soit elle continue à payer sa combinaison thérapeutique, soit elle décide de régler les frais de scolarité de son enfant. Elle ne peut pas se permettre les deux. Elle choisit les frais de scolarité et explique : "Si je n’envoie pas mon gosse à l’école, tout le quartier le verra. Si j’arrête mes traitements, personne ne le remarquera""2.
Enfin, l’évaluation du programme Onusida d’accès aux ARV au Sénégal, réalisée par l’ANRS3, indique que la contribution des patients pour l’achat des ARV ne permet pas un accès équitable et socialement juste ; celle-ci peut même être contraire au but recherché. Par exemple, il a été démontré que l’enquête sociale pour déterminer le taux de contribution du patient était plus coûteuse que la participation financière totale des patients. Dans un contexte communautaire, la contribution financière des "clients" n’apparaît donc pas comme une solution.

Des précurseurs : les associations du Sud

Dans les années 1990, quelques associations locales, dans des pays en développement, ont mis en place leurs propres programmes d’accès gratuit aux traitements. Les premiers projets d’accès aux traitements via des associations ont débuté grâce à un mouvement de solidarité avec des structures de pays développés. Des ONG, en Amérique Latine et en Afrique, recevaient des dons de médicaments du Nord, principalement d’ONG ou d’hôpitaux publics.
Ces associations à base communautaire, constatant l’efficacité des traitements, ont ensuite décidé d’être plus actives sur cette question. Elles ont mené un plaidoyer pour réduire ou supprimer les taxes sur les importations de médicaments antirétroviraux ; elles ont contacté les fabricants de médicaments afin que les antirétroviraux soient disponibles dans leurs pays ; parfois, elles ont même négocié des tarifs avantageux. Il faut reconnaître que dans de nombreux pays, spécialement en Afrique, les associations locales ont été des précurseurs dans l’accès aux ARV. De nombreux exemples montrent aussi qu’elles restent aujourd’hui leaders dans le changement d’échelle pour l’accès aux ARV : au Burkina Faso, deux associations ont initié l’importation de médicaments génériques, bien avant le programme national ; au Burundi, ce sont les organisations locales à base communautaire qui prescrivent le plus d’antirétroviraux, par exemple l’ANSS, le principal groupe de personnes vivant avec le VIH/sida, qui prescrit et procure des ARV pour plus de 1000 personnes ; en Afrique du Sud, l’association Kidzpositive, une petite structure du Cap, a initié dès 2002 un accès aux ARV pour près de 250 enfants dans le cadre d’un projet de recherche, alors que l’accès aux antirétroviraux pédiatriques reste négligé par les autorités sanitaires sud-africaines.

Comment financer la gratuité ?

Mais qu’en est-il aujourd’hui du rôle que peuvent jouer les associations locales dans l’accès aux traitements dans les PED ?
Sidaction a lancé en 2004 le programme "Accès Commun"4 avec le soutien de l’Onusida. L’objectif est de documenter la contribution des associations à base communautaire dans l’accès aux traitements, et d’identifier les potentiels existants dans la perspective du programme "3 by 5". Parmi 275 associations interviewées dans l’étude, 66% sont très activement impliquées dans l’accès aux traitements (n=181). Le nombre de leurs usagers sous antirétroviraux s’élève à 15000 ! Ces chiffres sont significatifs si on les compare aux 150000 personnes sous traitement en Afrique.
Pour faciliter l’accès aux traitements, et qu’il soit gratuit pour les malades, les associations à base communautaire peuvent mettre en place des stratégies variées :
- certaines ONG locales sont partenaires d’une initiative gouvernementale d’accès aux antirétroviraux. Si ces programmes publics exigent une contribution financière des patients, les associations locales essaient de la prendre en charge de telle manière que leurs membres n’aient rien à payer en définitive ;
- d’autres se procurent des antirétroviraux à travers un projet de recherche médicale ;
- certaines structures associatives locales collaborent étroitement avec un projet mené par une ONG internationale, comme MSF ;
- enfin, quelques ONG locales collectent des fonds pour financer leur propre programme intégré d’accès aux ARV.

Cela ne suffit pas !

Faciliter l’accès ou procurer directement des traitements gratuits comporte plusieurs implications, directes et indirectes, sur les mécanismes financiers et les budgets des associations. Afin d’offrir un accès durable à ces thérapeutiques, les associations doivent en effet faire face à trois principaux enjeux :
- comment les coûts de fonctionnement peuvent-ils être pris en charge ? Il existe un besoin urgent de prise en compte des frais d’administration, de gestion et de management; car sans de tels services, il est tout simplement impossible pour une association de mettre en place des programmes de soins de qualité. Les associations locales ont besoin de personnel administratif (comptables, secrétaires, personnel d’encadrement, etc). Elles ont également besoin de payer un loyer, l’électricité, le téléphone, l’accès à Internet, etc. Or, la plupart des bailleurs de fonds sont réticents à payer ces frais de fonctionnement. Ce n’est plus acceptable ! Financer de telles charges peut réellement faire la différence et devrait être recommandé par les politiques internationales ;
- allouer des fonds à l’accès aux traitements est inutile si aucune ressource humaine n’est disponible sur le terrain. Il est plus que temps de poser la question de la formation et des rémunérations, particulièrement (mais pas exclusivement) pour le personnel médical. Comment nos leaders, à Bruxelles, Washington ou bien Genève, peuvent-ils imaginer qu’un médecin gagnant 40 dollars par mois dans un hôpital public en Afrique pourra consacrer huit heures par jour à faire des consultations et à prescrire des ARV ? C’est un fait : il ou elle quitte très vite son poste pour faire des consultations dans une clinique privée, ou bien prend un poste beaucoup plus rémunérateur, parfois très loin du terrain, très loin des malades ;
- la troisième implication majeure est le droit pour les associations locales d’avoir accès aux financements publics. En raison d’une mobilisation internationale sans précédent, l’accès aux soins et aux traitements peut enfin être financé par le Fonds mondial. Cela peut être fait en coordination avec des fonds de la Banque mondiale, des agences de coopération bilatérale et des fondations privées. Mais pour les structures associatives locales, malheureusement, il n’est pas facile d’accéder à de tels financements, qu’ils soient nationaux ou internationaux, tout particulièrement lorsqu’ils sont gérés par un ministère ou une agence gouvernementale. Afin d’offrir des financements durables pour des soins et des traitements gratuits, les associations doivent pouvoir bénéficier de fonds publics, notamment provenant de leurs gouvernements. Car ces associations, même si elles appartiennent au secteur privé à but non lucratif, rendent véritablement un service public à toute la société.
La question de la durabilité des financements est indubitablement un enjeu majeur. Nous parlons là de traitements qui se prennent sur le long terme, parfois à vie, dans des pays où la question des ressources est complexe. Nous avons bien compris que la question de la contribution des malades eux-mêmes n’est pas la solution, en tout cas pas celle adoptée par le monde communautaire. La question est alors bien sûr celle des solutions alternatives pour financer durablement l’accès gratuit des patients. En réalité, à ce stade, il semble se dégager une conviction commune sur deux plans. Au plan international tout d’abord, il est clair qu’augmenter le nombre de personnes sous traitement dans les pays pauvres requiert à l’évidence un engagement à long terme des pays donateurs et des systèmes gérant l’aide internationale. A ce titre, les doutes pesant sur l’avenir du financement du Fonds global, mais aussi sur ses capacités d’absorption, sont sources d’inquiétude. Par ailleurs, au niveau des Etats du Sud, il est clair qu’augmenter le nombre de personnes sous traitement requiert une meilleure redistribution des richesses dans chaque pays. S’il ne fait aucun doute que la communauté internationale tout entière a une grande responsabilité dans la réalité épidémique que nous connaissons aujourd’hui, force est de pointer fermement la faiblesse, au regard de l’ampleur de l’épidémie qui les frappe, des engagements politiques et financiers de nombre de leaders des pays pauvres.



Ce texte est issu d’une présentation à Bangkok :
E. Fleutelot, M. de Cénival, C. Prunier-Duparge, H. Hirshorn, J. Potet
"Access to free care and treatment through community-based organizations and implications on their financing mechanisms and budgets"
Satellite meeting, The Global Care Financing Network,
"From Barcelona to Bangkok: Financing treatment and care to reach "3 by 5"", 13/07
1 - En résumé, l’action de Sidaction dans les PED s’inscrit dans une démarche communautaire et prend la forme d’une attribution collaborative des financements. Le soutien est concentré sur les soins et les traitements. Depuis 1997, ce sont près de 10 millions d’euros qui ont été attribués à des structures de lutte contre le sida dans les PED, dont 75% en Afrique. Depuis 1998, l’action internationale comprend un soutien dédié à l’accès aux antirétroviraux et depuis 2002, le PAARV, un programme spécifique d’accès aux ARV bénéficie à 21 associations.
2 - On trouvera un aperçu complet de la réflexion de Comment Dire sur ce sujet dans :
"L’arrivée des antirétroviraux: une économie sociale et familiale perturbée, une confrontation à d’impossibles dilemmes" -
Catherine Tourette-Turgis, Lennize Pereira-Paulo et Maryline Rébillon
Le JDS, n°146 (juin/juillet 2002), pp.24-28

3 - L’Initiative sénégalaise d’accès aux médicaments antirétroviraux, Analyses économiques, comportementales et médicales,
Collection Sciences Sociales et Sida, ANRS, Paris, 2002

4 - Pour en savoir plus:
www.sidaction.org/accescommun