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n°111 - octobre 03

 


ASSOCIATIONS

Forum communautaire : vers une mobilisation Globale

TRT-5
Avec la collaboration de François Berdougo, Act Up-Paris








La veille de l'ouverture de la 2e conférence de l'International Aids Society (IAS) se tenait le forum communautaire organisé par le CLC, comité associatif de la conférence, en collaboration avec le groupe Traitements et Recherche Thérapeutique (TRT-5). Structuré autour de trois thèmes-clefs - les traitements et la prise en charge de l'infection par le VIH, les essais cliniques, l'accès aux traitements -, ce forum a permis une confrontation des expériences et un échange entre communautaires du Nord et du Sud, qui a abouti à la formulation de revendications et à l'élaboration de nombreuses pistes de travail. La réussite du forum est le signe d'une mobilisation communautaire forte, s'étendant de plus en plus au Sud et appelée, par la nécessité, à devenir globale.

Réunir, le temps d'une journée, 150 à 200 personnes engagées dans la lutte contre le sida, originaires du Burkina Faso, du Mali, de France ou des Etats-Unis, d'Inde, de Grande-Bretagne et d'Italie, du monde entier en définitive. Aborder, l'espace d'une journée, en préambule d'une conférence scientifique "de haut vol", les problématiques de la maladie VIH/sida du point de vue des personnes atteintes, et s'exprimer, réfléchir librement, développer des idées, formuler des propositions. Ainsi pourrait-on définir un forum communautaire.
Les personnes présentes au forum communautaire du 13 juillet 2003 au Palais des Congrès de Paris étaient désireuses d'apprendre, de partager un savoir, une expérience personnelle ou collective, des analyses et des prises de conscience. Surtout, elles avaient l'ambition de faire avancer la lutte contre la maladie dans les pays les plus défavorisés et d'aider à tendre vers l'égalité dans l'accès aux soins et dans la prise en charge.
Le forum communautaire était organisé autour de trois thèmes, délibérément larges et pragmatiques, répondant aux demandes qui avaient été transmises au CLC par les personnes atteintes :
- les traitements et la prise en charge de l'infection par le VIH,
- les essais cliniques,
- l'accès aux traitements.
Après une matinée dédiée à un état des lieux des connaissances, l'après-midi était consacré à la mise en perspective des expériences du Sud et du Nord. Les échanges entre militants ont abouti à des propositions susceptibles d'améliorer des situations souvent inacceptables.

Trouver un nouvel équilibre pour la relation médecin-malade au Sud
Comme l'a rappelé Chris Taylor, les perceptions de la maladie et le regard porté sur les personnes atteintes ont évolué en Grande-Bretagne, depuis le début de l'épidémie, avec la mise à disposition des médicaments et l'amélioration de la prise en charge des malades. Outre Manche - mais il en fut de même en France et aux Etats-Unis -, un réseau communautaire s'est tissé et les patients, progressivement, ont acquis une place d'acteurs au sein du système de santé. De fait, la relation médecin-malade est aujourd'hui différente de ce qu'elle était avant l'épidémie de sida. Un nouvel équilibre s'est instauré : le médecin informe le patient des possibilités de traitements, ainsi que des risques et bénéfices existants. Ce dernier se trouve alors en position de choisir les thérapeutiques qui lui conviennent le mieux, en fonction de ses préférences et contraintes personnelles. Par ailleurs, le patient renseigne utilement le médecin sur les effets indésirables méconnus des traitements - que connaît-on, en effet, de la toxicité à long terme d'un produit récemment mis sur le marché ? -, ainsi que sur son vécu de la maladie.
Les réalités du Vietnam et de l'Ouganda, respectivement présentées par Tim Greacen et Cissy Ssuuna lors du forum, sont tout autres.
En Ouganda, faute d'accès aux soins suffisants, les antirétroviraux sont réservés à ceux qui peuvent les payer et les traitements pour les maladies opportunistes, distribués au compte-goutte, ne comblent pas les besoins conséquents de la population. A l'hôpital d'Ho Chi Minh-Ville au Vietnam, un programme de l'initiative française Esther (Ensemble pour une solidarité thérapeutique hospitalière en réseau) offre un accès gratuit aux antirétroviraux pour... 200 personnes seulement. Du reste, la population, peu informée, demeure encore sceptique quant à l'efficacité des multithérapies ; les personnes atteintes ne vont se faire soigner que lorsqu'elles y sont contraintes par un état de santé dégradé.
Dans ces contextes, en Ouganda comme au Vietnam, la relation médecin-malade se limite à un examen médical minimal, peu à même de rassurer des personnes atteintes d'une maladie mortelle. Hors de l'hôpital, la personne malade ne trouve généralement guère plus de soutien, la mobilisation communautaire étant encore balbutiante dans ces pays comme dans nombre de pays en développement.
Lors du forum, il est apparu à tous que la relation médecin-malade dans les pays du Sud doit évoluer vers un nouvel équilibre, qui laissera davantage de place au dialogue, à l'information des personnes atteintes et à son écoute ; ainsi, l'introduction des antirétroviraux dans les pays défavorisés pourra se faire de façon optimale.
Les remèdes à ce manque de soutien des malades sont connus et ont été rappelés avec force lors du forum : il faut promouvoir l'information sur la maladie et les traitements en direction des médecins, des personnes atteintes, et de la société civile, afin que le tabou du sida se brise et qu'un engagement communautaire - apte à défendre les droits des malades et à leur apporter le soutien nécessaire - puisse voir le jour et se développer sur ces bases. Une nouvelle culture doit émerger par l'éducation parallèle des malades et des médecins : les premiers doivent prendre conscience qu'ils ne sont pas qu'un simple matériel pour le corps médical mais un allié dans le combat contre la maladie ; les seconds doivent apprendre à considérer le droit à l'information et au choix du malade et reconnaître son rôle d'acteur du système de santé. Les organisations communautaires et non gouvernementales, quant à elles, doivent savoir se positionner en tant que médiateurs entre les cliniciens et les personnes atteintes, à chaque fois que cela est nécessaire.

Des exigences éthiques identiques au Nord comme au Sud
Dans le domaine des essais cliniques, les organisations communautaires, à l'exemple de l'European Aids Treatment Group (EATG) et du TRT-5, ont également acquis un rôle important au Nord, qui consiste à renforcer la protection des personnes participant à la recherche (analyse des protocoles, des notices d'information et des formulaires de consentement éclairé) et à demander la mise en œuvre d'études en adéquation avec les besoins des patients. Ainsi, il est regrettable que les industriels du médicament, focalisés sur la mise sur le marché de leurs produits, n'organisent pas davantage d'études de phase IV qui pourraient contribuer à une meilleure connaissance de la toxicité des produits et de leurs associations avec d'autres médicaments. Autre lacune évidente : l'insuffisante prise en compte des questions spécifiques aux femmes, qui représentent désormais près de 50% des personnes infectées par le VIH de par le monde. A quand des essais de puissance statistique satisfaisante répondant réellement aux interrogations des femmes ?
Dans les deux cas - études de phase IV et recherches chez les femmes -, une révision de la réglementation des agences du médicament nationale et européenne pourrait permettre d'imposer ces exigences aux firmes et de convaincre les investigateurs.
Dans les pays en développement, il existe à l'évidence un maillon manquant entre les chercheurs et les personnes atteintes susceptibles de participer à un essai clinique. Et pourtant, la pénurie de traitement et de prise en charge, l'absence d'information, les écueils de langue, l'illettrisme mettent en péril le libre arbitre des patients livrés à eux-mêmes : comment, en effet, faire le choix éclairé de participer à un essai clinique lorsque cela constitue la seule chance d'accès à un suivi médical et à un traitement ? Lorsque l'on peine à comprendre les enjeux et les risques de la recherche ?
Comment, également, accepter de recevoir un traitement, délivré dans le cadre d'une recherche, et constater que son fils, son frère, sa femme..., également infecté(e) par le VIH mais non inclus(e) dans l'essai, n'y a pas droit ? Cette question a vivement interpellé les personnes présentes lors du forum communautaire. A l'unanimité, elles ont convenu que l'inclusion d'une personne dans un essai donnant accès aux soins devait nécessairement impliquer une extension de la prise en charge aux proches également atteints par le VIH.
Enfin, parce que nombre de pays en développement ne possèdent pas de comité d'éthique indépendant, la création d'une instance mondiale de contrôle éthique apparaît indispensable : au Sud comme au Nord, les mêmes standards et les mêmes exigences éthiques doivent s'imposer pour la mise en place et le déroulement des essais.

Une mobilisation communautaire globale indispensable
Les activistes réunis lors du forum communautaire n'ont pas cherché à cacher leur colère face à l'inacceptable. Dans le monde entier, seuls 4% des personnes ayant un besoin vital de traitement antirétroviral ont aujourd'hui la chance d'en bénéficier et rien - ou presque - n'est fait pour que cette proportion s'accroisse sensiblement. A trois jours de la Conférence des donateurs au Fonds mondial (pudiquement rebaptisée "Conférence de soutien au Fonds"), organisée par le gouvernement français en parallèle de la conférence de l'IAS, il s'agissait, pour le TRT-5, d'appeler les militants à la mobilisation afin d'obtenir que les engagements financiers pris en 2001, aux Nations unies, soient respectés.
A l'époque, des objectifs, arbitraires, avaient en effet été fixés par l'OMS : fournir des antirétroviraux à 3 millions de personnes d'ici 2005. Cela impliquait de mettre sur la table 10 milliards de dollars par an. Hélas, au rythme de financement actuel, on comptera à peine 1 million de personnes sous traitement en 2005.
Avant même l'ouverture de cette Conférence de soutien, nous savions tous qu'elle serait l'occasion de vibrantes déclarations non suivies d'effets. Ces éloquentes paroles sont autant de trahisons faites aux malades des pays du Sud. De fait, la Conférence n'a débouché sur aucun engagement financier réel.
Pendant combien de temps encore les personnes vivant avec le VIH dans les pays du Sud devront-elles attendre pour accéder aux antirétroviraux ?
Pendant combien encore, les médecins de ces pays devront-ils décider de qui vivra et qui mourra en fonction de l'approvisionnement en médicaments ?
A l'évidence, il faut un engagement financier massif des pays riches pour mener une lutte efficace contre la pandémie. Les activistes présents au forum communautaire ont ainsi demandé que la France s'engage à verser chaque année 500 millions d'euros au Fonds mondial ; que l'Union européenne contribue à hauteur d'au moins 3 milliards d'euros par an à la lutte contre le sida à l'échelle internationale.
Le 30 août dernier, à l'Organisation mondiale du commerce (OMC), les pays du Nord parvenaient à imposer aux pays en développement la signature d'un accord qui pose de nombreuses restrictions administratives aux pays qui souhaitent importer ou exporter des médicaments génériques. Désormais, la bataille pour l'accès le plus large possible aux génériques doit donc se jouer sur tous les fronts : améliorer les législations nationales sur la propriété intellectuelle, pousser les gouvernements des pays en développement à utiliser les brèches prévues par les accords de l'OMC, les convaincre de produire, d'importer et d'exporter ces médicaments contre les restrictions posées par l'OMC. En somme, encourager, partout où cela est possible, les militants et les gouvernements à se saisir des outils disponibles (licences obligatoires, programmes du Fonds mondial, production locale de génériques, transfert de technologie entre pays) afin de faire respecter le droit à la santé de leurs populations.
Pour briser ce que Sharonann Lynch (Health Gap, Etats-Unis) a appelé "le cycle de la médiocrité", les mobilisations nationales du Sud et du Nord doivent donner corps à un mouvement international. Les objectifs de ce mouvement sont clairs : obtenir des financements conséquents et pérennes pour le Fonds mondial, afin de répondre dans la durée aux besoins des programmes d'accès aux antirétroviraux, permettre la pénétration des génériques dans tous ces programmes et renforcer les capacités de lutte des communautés, notamment par une plus importante et une meilleure circulation de l'information. Cette lutte globale ne passera pas nécessairement par une campagne de mobilisation unitaire de tous les militants, du Nord comme du Sud. Mais elle doit se déployer en campagnes multiples menant des stratégies différentes sur des cibles nombreuses. Là encore, il faudra faire feu de tout bois et exploiter toutes les brèches dans les mois qui viennent pour rappeler que des mots non suivis d'actes sont, chaque jour, responsables de milliers de morts du sida.


Fund the Fund est une campagne mise en place par les activistes du Nord (Health Gap, Aides, Act Up-Paris), rapidement rejoints par plus de 150 organisations nationales et internationales, pour soutenir le Fonds mondial et exercer une pression médiatique sur les donateurs, lors du G8 à Evian et de la conférence de Paris. En savoir plus : www.fundthefund.org

Le Sommet international sur le concept de préparation aux traitements contre le VIH (The International Treatment Preparadness Summit) a eu lieu à Cape Town, en Afrique du Sud du 13 au 16 mars 2003. L'objectif de ce sommet était de préparer les communautés des pays du Sud et de l'ex-Union Soviétique (Newly Independent States) à l'arrivée des traitements antirétroviraux.