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n°111 - octobre 03

 


ASSOCIATIONS

Marie-Josée Mbuzenakamwe, de la tribune de l'IAS au centre Turiho de Bujumbura

 

Eric Fleutelot

Ensemble contre le sida, Paris

 








Les paroles du Dr Marie-Josée Mbuzenakamwe à la cérémonie d'ouverture de la Conférence de l'IAS ont fait le tour du monde. Elle a parlé avec dureté du décalage entre les déclarations de responsables des pays riches et la réalité de leur soutien pour améliorer la durée et la qualité de vie des malades du sida dans les pays en développement. Mais d'où parle-t-elle ?

 

Il s'agit d'un lieu incroyable et magique, niché entre les contreforts du rift africain et le lac Tanganika, un lieu entouré de collines vertes et rondes, un lieu dont on dit qu'avant, "c'était le paradis". Avant que la guerre civile ne frappe durement la population avec une violence incompréhensible. Avant que le sida n'en profite pour s'installer.
Le Dr Mbuzenakamwe travaille à Bujumbura, la capitale du Burundi, un pays d'Afrique centrale peuplé de 6 millions d'habitants. Près de 390000 personnes y vivent avec le VIH1. Chaque jour, une centaine d'adultes et d'enfants meurent des suites du sida et le pays compterait 240000 orphelins du sida. La disparité géographique de la séroprévalence tend à diminuer au fur et à mesure que la maladie se développe dans les zones rurales. En moyenne, les femmes sont deux fois plus infectées que les hommes.

L'Association nationale de soutien aux séropositifs et sidéens (ANSS) est une association de personnes vivant avec le VIH/sida. Depuis 1993, ses membres se retrouvent et se soutiennent. En 1999, ils estiment tous qu'il n'est plus sage d'attendre une mobilisation des structures publiques de santé ; la réaction institutionnelle est trop lente. L'ANSS décide alors de concevoir et d'ouvrir un centre de prise en charge globale2, le centre Turiho. Le Dr Marie-Josée Mbuzenakamwe est le premier médecin permanent embauché par l'ANSS pour assurer le suivi médical des membres et des usagers, en août 1999. Il s'agit là d'une étape importante où l'on voit une association de personnes vivant avec le VIH/sida recruter son médecin. Depuis, elle est devenue la directrice de l'association3.

Après quatre années de croissance, le centre Turiho est devenu un lieu incontournable de prise en charge au Burundi, avec une équipe de près de quarante personnes, toutes professionnelles, salariées, vacataires ou bénévoles. Au cours du premier semestre 2003, près de 7000 personnes se sont présentées à l'association, 3123 personnes ont été testées (le taux de séroprévalence au CDAG du centre Turiho s'élève à 16,5%), et 4256 consultations médicales gratuites ont été réalisées, grâce à deux médecins permanents et six autres médecins à temps partiel dont un pédiatre. A cela s'ajoutent plus d'un millier de consultations infirmières et 117 hospitalisations de jour.
Globalement, l'ANSS assure le suivi médical de près de 1700 personnes, dont 860 sont sous antirétroviraux ! La majorité des patients paient leurs traitements antirétroviraux, mais tout de même près de 300 bénéficient d'une prise en charge totale grâce à de nombreux partenariats mis en place par l'association4. La pharmacie associative a servi, outre les antirétroviraux, près de 4000 ordonnances avec des médicaments essentiels, la plupart pour des prophylaxies ou des traitements d'infections opportunistes.

Parallèlement, l'ANSS a mis en place un accompagnement psychosocial afin d'offrir, autant que possible, une prise en charge globale. Dans ce pays en guerre, où la pauvreté extrême rend difficile l'accès à la santé, l'association a dû mettre en place un soutien nutritionnel avec l'aide du PAM (Programme alimentaire mondial). En complément, des ateliers culinaires sont régulièrement organisés afin d'éduquer les femmes à préparer des repas mieux équilibrés qui favorisent un apport enrichi en protéines tout en respectant des contraintes financières strictes.
Ces ateliers sont des moments privilégiés pour les femmes qui y participent ; c'est l'occasion de grandes discussions au cours desquelles les travailleuses sociales peuvent apporter information et éducation sur la maladie, la sexualité, la gestion familiale, etc.
Le service social du centre Turiho assure également de nombreuses visites à des malades, à l'hôpital ou à domicile. L'objectif est non seulement de s'enquérir de l'état de santé du patient mais aussi de s'assurer de l'existence d'un soutien familial et de lutter contre l'isolement. Un programme spécifique d'accompagnement des orphelins du sida et des activités génératrices de revenus complètent ce dispositif essentiel pour plusieurs centaines de familles.

Toutes ces actions laissent imaginer sans peine l'activité intense de ce centre de prise en charge, le premier au Burundi, loin devant les structures hospitalières. Pourtant, la plus grande difficulté, et c'est bien là l'origine de la révolte du Dr Marie-Josée Mbuzenakamwe, c'est de devoir refuser à de très nombreux malades l'accès aux ARV.
A Paris, Marie-Josée expliquait : "Je suis dans une situation où notre exercice de la médecine ne consiste pas simplement à soigner des malades, mais où il faut aussi, par la force des choses, décider de qui vivra et qui mourra. Parce que lorsque l'on n'a que 30 traitements à donner et 120 malades à soigner, on sait qu'il va falloir faire un choix. Avez-vous déjà fait ce choix en face d'un malade ?" Depuis le mois de juillet, rien ou presque n'a changé. Chaque jour, une centaine de malades meurent du sida au Burundi. Certains ont frappé à la porte de l'ANSS qui n'a pu, le cœur meurtri, leur apporter tous les soins auxquels ils auraient dû avoir droit.



1 - Source : Onusida dec. 2001 in "Report on the global HIV/AIDS epidemic 2002"
2 - C'est à la suite d'une mission de soutien et d'aide au montage de projet d'Ensemble contre le sida - Sidaction que cette décision a été prise par l'ANSS qui a reçu à cet effet un budget d'investissement et de fonctionnement ; depuis, de très nombreux autres partenaires au développement soutiennent financièrement le centre Turiho.
3 - Après le départ de Jeanne Gapiya-Nyonzima, cofondatrice de l'ANSS et figure emblématique du mouvement des personnes vivant avec le VIH-sida au Burundi, Marie-Josée a été conjointement choisie par le Comité Exécutif de l'ANSS et par les usagers.
4 - Les antirétroviraux sont commandés directement par l'ANSS auprès des laboratoires pharmaceutiques ou bien d'un fabricant de génériques (CIPLA). Les traitements fournis gratuitement aux plus démunis sont payés par des fonds propres collectés expressément ou bien grâce à la fondation AEDES (Belgique), à MSF France, à Ensemble Contre le Sida - Sidaction (qui assure la prise en charge des ARV des membres de l'équipe associative). L'ANSS sert également de centre de traitements pour les employés des ambassades de Belgique et des Etats-Unis, de MSF et de CARE, et enfin des entreprises privées.