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n°104 - automne 02


Esther : entre virtualité et réalité internationale

Abdon Goudjo
Crips (Paris)








Lors de la Conférence internationale sur le sida de Barcelone, deux dispositifs internationaux de santé publique ont fait l'objet de grandes interrogations de la part des congressistes : le Fonds mondial de lutte contre le sida, la tuberculose et le paludisme et le groupement d'intérêt public (GIP) Ensemble pour une solidarité thérapeutique en réseau (Esther). Si le premier dispositif semble mieux connu, Esther est apparu plus flou. Alors, qu'est-ce qu'Esther ?

D'après le livre qui porte son nom dans la Bible, Esther est une jeune orpheline juive, élevée puis adoptée par son oncle Mardochée. Sa beauté lui vaut d'entrer dans le harem du roi perse Assuérus (Xerxès 1er), qui régna depuis l'Inde jusqu'en Ethiopie de 486 à 464 avant J-C1. Devenue reine, elle déjoue, avec l'aide de Mardochée, un complot ourdi par le grand vizir Hamân visant à exterminer les juifs du royaume de Perse pour récupérer leurs biens2. De cette histoire est née la fête juive du Pourim, fête du sauvetage.
D'une évocation biblique, où les textes sacrés rapportent, entre virtualité et réalité, l'histoire romancée d'Esther, à une utilisation sous forme de sigle dans un important programme de santé publique, pourquoi les inventeurs de ce projet se sont-ils appuyés sur ce personnage du livre sacré pour donner onction à une volonté du Nord d'aider les pays en développement (PED) dans leur lutte contre l'infection à VIH/sida ? Et, pour clore cette analogie avec la reine éponyme, Esther a-t-il pour mission de sauver les PED d'un "complot", tissé par une nébuleuse d'intérêts et d'égoïsmes, et d'une mort annoncée ? Ces questions ne sont que préalables, mais elles éclairent utilement les enjeux du débat.
Tout part d'Abidjan où, lors de la session inaugurale de la Xe conférence sur le sida en Afrique, le 7 décembre 1997, le président de la République française, Jacques Chirac, déclare : "Nous n'avons pas le droit d'accepter qu'il y ait désormais deux façons de lutter contre le sida : en traitant les malades dans les pays développés, en prévenant seulement les contaminations dans les pays du sud"3. Le lendemain, Bernard Kouchner, secrétaire d'Etat à la Santé affirme, dans une déclaration convergente, "Je ne me résous pas à passer par pertes et profits les trente millions d'êtres humains qui vivent aujourd'hui avec le VIH au motif qu'ils sont pauvres et peu éduqués et que l'argent serait mieux ailleurs" et détaille le projet de Fonds de solidarité thérapeutique international (FSTI)4. En cette période de cohabitation, où il est souvent difficile à l'exécutif d'être en cohérence, il est remarquable de noter que les autorités françaises ont été pionnières dans cette démarche innovante et éthique d'aide aux pays d'Afrique engagés dans un combat difficile contre le VIH/sida.
Soigner, traiter, prévenir et prendre en charge de manière globale sont autant d'éléments qu'aujourd'hui plus personne ne conteste dans l'arsenal des moyens utiles au Nord comme au Sud. Mais combien faudra-t-il de morts, de souffrance, de deuils pour faire tomber le paravent des égoïsmes et faire d'un engagement pris en 1997 autre chose qu'une pure virtualité ?

Réalité : le FSTI voit le jour en 1998, dans les suites immédiates des déclarations d'Abidjan, avec la volonté d'appuyer l'initiative onusienne d'accès aux ARV dans certains pays du Sud, et d'Afrique en particulier (Côte d'Ivoire, Maroc, Sénégal et Afrique du Sud)5. Mais les contributions internationales restent modestes.

Virtualité : M. Kouchner ayant été nommé le 2 juillet 1999, pour deux ans, aux fonctions d'administrateur de l'ONU au Kosovo, le FSTI, orphelin de son inventeur, faute de fonds (25 millions de francs), d'international (seule la Corée du Sud y apporta sa contribution), et peut-être de volonté politique et d'initiatives réelles de terrain, n'a pas eu l'influence nécessaire pour faciliter une optimisation des prises en charge des personnes atteintes dans certains pays6...
Les responsables du programme lancé en Côte d'Ivoire, avec un budget de 10 millions de francs et l'appui des médias, avaient pour ambition de prendre en charge 500 adultes et 20000 femmes enceintes et leurs enfants. Au final, seules quelques centaines de personnes ont pu en bénéficier, et ce avec des ruptures thérapeutiques, comme celle de novembre 20007.

Réalité : Au Maroc, le FSTI a cependant été plus efficace, peut-être parce que le projet reposait essentiellement sur une équipe marocaine. Il était en somme moins "colonialiste".
Mais le FSTI n'était en fait qu'une "banque" ayant pour mission de faciliter l'accès aux ARV des PED. Quand une banque ne dispose pas de fonds importants pour mener à bien sa mission, que lui reste-t-il ? Tout ceci a de quoi rendre perplexe quand naît une nouvelle initiative.
Rappelé à de nouvelles fonctions ministérielles en France, début 2001, Bernard Kouchner relance le FSTI en souhaitant que ce dispositif soit accompagné d'une démarche de coopération inter-hospitalière. Une première ébauche de ce qui deviendra Esther est ainsi énoncée en mai 2001, suite à l'annonce faite en Afrique du Sud par le premier ministre Lionel Jospin, de l'attribution par la France de 150 millions d'euros sur trois ans pour lutter contre le sida, la tuberculose et le paludisme dans les PED. Dès le lancement de cette coopération hospitalière entre des hôpitaux du Nord et ceux de pays en développement, la mobilisation de quatre pays de la Communauté européenne (Italie, Espagne, Portugal, Luxembourg) ainsi que de la Slovénie et de la Suisse pose les bases de la non-virtualité du projet.

Réalité : De façon plus pragmatique, il fallait qu'Esther, au-delà du choix symbolique que recèle ce nom, soit un dispositif opérationnel où les différentes parties engagées puissent se retrouver. Début 2002, Esther devient un groupement d'intérêt public (le GIP-Esther), officialisé par arrêté du ministre délégué à la santé8.
Le 9 avril 2002, le GIP s'ouvre à trois pays de l'Union européenne, l'Espagne, l'Italie et le Luxembourg9. Le Portugal pourrait intégrer prochainement le GIP et les Etats-Unis se montrent intéressés. Ce que n'avait pas réussi le FSTI, Esther semble donc plus en mesure de le réaliser.

Virtualité : Mais au-delà de sa structuration juridique et de ses contacts internationaux, quelle réalité Esther recouvre-t-il aujourd'hui ? N'est-il pas arrivé trop tard, alors que le Fonds mondial mobilise d'autres enjeux et, surtout, un volume de fonds plus important (celui d'Esther devrait être d'au moins 15 millions d'euros sur 3 ans) ?
Esther fait imperceptiblement naître de nouveaux espoirs qui s'accompagnent d'un foisonnement de questions. Le questionnement n'est pas que critique, il s'articule aussi autour de nombreuses propositions et suggestions pour faire d'Esther une réalité qui accompagne ces espoirs (lire l'entretien avec Anne Petitgirard ).
Il est vrai qu'Esther n'a que 9 mois d'existence. Cependant, les acteurs associatifs du Sud comme du Nord attendent des indications claires, précises, concises, mais surtout adaptées au terrain africain. Il est important de garder à l'esprit que l'Afrique n'est pas un terrain d'expérimentation...
Aujourd'hui, entre virtualité et réalité, Esther n'a pas le choix. Le GIP qui le pilote doit s'ancrer avec enthousiasme dans une dure réalité. Esther doit réussir. Les enjeux humains sont trop importants. Ainsi, le programme de santé publique Esther rejoindrait-il dans l'histoire la reine Esther dans son impératif de vaincre toutes les embûches et les scepticismes qui jalonnent son parcours, pour aider à sauver des personnes vivant avec le VIH/sida et pour survivre. Alors, bon vent à Esther... Nous restons vigilants.

Quelle place pour les associations du Sud ?

Concernant les partenariats qui vont se tisser entre le GIP et les acteurs du Sud et du Nord, mais aussi les souhaits des associations qui aimeraient choisir les hôpitaux avec qui travailler, ou la relation entre sites hospitaliers du Nord et du Sud, une grande inquiétude demeure autour de la place des associations du Sud, des réseaux ville-hôpital et des associations de malades dans Esther.
Pour Eric Fleutelot, d'Ensemble contre le sida, "le travail avec les associations n'est pas une réalité. Au Nord, on sait à quoi s'en tenir, mais au Sud, elles ne sont pas intégrées dans les projets, ou très peu. Par exemple, sur le projet Sénégal, la contribution aux associations locales est de 31130 euros pour un budget total de 751015 euros, soit 4,1% ! C'est ridicule, et on peut donc craindre l'hospitalo-centrisme. Il ne faut pas faire des projets centrés sur l'hôpital, parce que jusqu'à présent, les associations, dans de nombreux pays africains, ont montré le chemin à suivre pour favoriser une prise en charge globale (c'est-à-dire qui ne s'arrête pas qu'au médical). Mais également parce que l'épidémie est trop importante pour la faire prendre en charge uniquement par les structures de santé publique existantes. C'est une aberration de penser que les hôpitaux vont pouvoir prendre en charge tous les malades".
Au-delà de ces inquiétudes légitimes semblent poindre quelques réflexions sur la qualité de la relation Nord-Sud à tisser, comme celles de ces deux médecins hospitaliers engagés dans la préparation de projets à soumettre au GIP-Esther ; Denis Méchali, praticien à l'hôpital Delafontaine et membre de la Coordination nationale des réseaux (CNR), met en garde : "Ceux qui ont vécu le début de l'épidémie en France ne doivent pas être amnésiques... Peur de contamination... peur de mal faire... peur de se contaminer, etc. Nous retrouverons peut-être les mêmes interrogations en Afrique ! Il nous faudra du tact, de la délicatesse et de la mesure avec nos partenaires du Sud." Geneviève Beck-Wirth, de l'hôpital de Mulhouse et elle aussi membre de la CNR, s'interroge sur "ceux qui ne sont pas prêts à passer des contrats avec Esther, dans des pays plus difficiles. Ne peut-on pas laisser la place à des initiatives à maturation plus lente ?".
Cette dernière interrogation rejoint une réflexion d'Anne Petitgirard qui souhaite qu'Esther aille au devant de certains pays d'Afrique parfois oubliés dans les programmes de santé publique en matière de VIH/sida, la situation politique y étant un obstacle. Comme, par exemple, la République Centrafricaine, la République Démocratique du Congo, le Rwanda...



1 - Tableau chronologique, in Bible nouvelle traduction, éd. Bayard
2 - Le Livre d'Esther,
in Bible nouvelle traduction, éd. Bayard
3 - Libération du 8/12/1997, propos recueillis par Eric Favereau
4 - Le Quotidien du Médecin du 10/12/1997
5 - http://members.aol.com/lazenattitude/bonnesnews.html#sida
6 - L'Humanité du 20/4/1999
7 - http://www.survivreausida.org/audio/20001107b.mp3
8 - Les membres fondateurs du GIP-Esther sont, autour des ministères de la santé et de la coopération, la Fédération hospitalière de France, l'association Tulipe, l'association Coordination Sud, l'association Coordination Nationale des Réseaux, la Croix Rouge Française. Les 16 membres du conseil d'administration, les 15 membres du comité scientifique ainsi que les 12 membres du comité d'examen des projets sont tous issus des institutions et des associations constitutives du GIP-Esther.
9 - http//old.healthnet.org/programs/e-med-hma/e-med.200106/msg00000.html