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n°101 - juin 2002


VIH - ACCES AUX SOINS

De la diversité des itinéraires d'accès aux services de soins

Marcel Calvez
UFR sciences sociales, Université Rennes 2 (Rennes)






Access redefined : service pathways of persons living with HIV and AIDS
Takahashi L.M., Rodriguez R.
Culture, Health & Sexuality, 2002, 4, 1, 67-83

S'interrogeant sur une possible incompatibilité entre la structure des services de soins et les pratiques ordinaires des populations concernées, les auteurs d'une étude américaine préconisent l'adaptation des services médicaux et sociaux à la spécificité de ces populations et à leurs modalités d'accès au soin.

Les résultats des nouvelles combinaisons thérapeutiques utilisées depuis 1996 en matière de protection du système immunitaire ont renforcé le caractère important que revêt la question de l'accès aux soins pour les personnes séropositives. Cette question a été appréhendée à partir de situations de retard dans l'accès aux soins, la définition de ce retard reposant sur le délai entre le dépistage et l'accès aux soins ou sur un taux de CD4 bas. Les facteurs de ce retard sont rapportés à des descripteurs de position sociale (âge, sexe, variables socio-économiques) ou au vécu psychosocial de la situation par les personnes concernées qui permettent de qualifier des moments vécus dans des trajectoires d'accès aux soins1. L'immense majorité des études dont les résultats sont publiés ont été réalisées avant la disponibilité des nouvelles associations d'antirétroviraux.

L'étude de Takahashi et Rodriguez s'inscrit dans une perspective largement différente de celle qui est habituellement adoptée. Réalisée par des spécialistes de géographie et de planification urbaine, elle s'intéresse aux itinéraires d'accès aux services médicaux et sociaux suite au dépistage. Généralement, les spécialistes de planification abordent la question de l'accès aux services en termes de distance aux usagers ou de faible coordination entre services spécialisés pour répondre à des besoins multiformes. Les deux chercheurs avancent une hypothèse intéressante sur l'incompatibilité entre la structure et les contenus des services et des programmes mis en œuvre, et les pratiques ordinaires ou les routines des populations auxquelles ces services s'adressent. D'où l'importance de considérer les types de relations ordinaires entre des personnes séropositives ou malades du sida et les services auxquels elles peuvent avoir accès.

L'étude a été menée entre mars et septembre 1998 dans le comté d'Orange (Californie), auprès de 56 personnes séropositives ou malades du sida qui avaient accès aux services de soins et de prise en charge sociale. L'échantillon vise à refléter les caractéristiques des cas de sida dans le comté, tout en sur-représentant les minorités (en l'occurrence hispanique et africaine-américaine), les usagers de drogues par injection et les hétérosexuels. Les entretiens approfondis de type semi-directif ont porté sur les formes et les fonctions des réseaux auxquels les individus ont accès (réseaux personnels incluant la famille, les amis et les connaissances aussi bien que réseaux de service social), sur les besoins perçus d'aide et les obstacles pour accéder aux services.
La diversité supposée du matériau d'enquête recueilli est présentée en fonction de trois groupes de populations. Selon la désignation utilisée par les auteurs, ce sont des homosexuels blancs/caucasiens (n = 21), des femmes hétérosexuelles latines/hispaniques ne parlant qu'espagnol (n = 9), et des utilisateurs de drogues par injection (n = 16). Les auteurs précisent que la distinction entre les groupes est opérée en fonction du nombre d'entretiens menés et de leur importance pour comprendre la diversité des itinéraires d'accès aux soins. Ces itinéraires sont analysés en fonction des relations que les individus entretiennent avec leurs réseaux informels (famille, amants, amis) et avec les services publics médicaux et sociaux. La caractérisation de ces itinéraires repose sur une distinction de base entre trois phases, commune aux trois groupes : les expériences préalables au test VIH, les réponses apportées au résultat du test, l'ensemble des activités reliant les individus aux services médicaux et sociaux. Pour chacun des groupes, l'étude identifie les séquences successives qui caractérisent ces trajectoires, avec à chaque moment les alternatives qui se présentent aux individus et les choix qui sont faits par les individus.

Les itinéraires des "Blancs/Caucasiens" sont les plus largement présentés et discutés. Ils sont très fortement inscrits dans le contexte politique et médical changeant du sida aux Etats-Unis. Ils sont caractérisés comme fragmentés, du fait des représentations évolutives des risques par les personnes concernées mais aussi de l'instabilité de services médicaux et sociaux. La mort ou la maladie anormale d'un partenaire conduit les individus à envisager qu'ils sont séropositifs. Une fois la décision de test prise, ils ont recours aux services en voie de création pour connaître leur statut. Les crises psychologiques liées à l'acception de la séropositivité sont un préalable à la décision d'accès aux services de soins et à la maîtrise des multiples dispositifs existants. Ils essaient de négocier le suivi avec un système médical et social qui se met en place. Le suivi médical, toujours marqué par une anxiété sur la pertinence des choix faits ou sur les conséquences des traitements, les conduit à des positions critiques à l'égard du monde médical, mais aussi à la recherche de stratégies alternatives d'adaptation (recours au counseling, méditation, etc.). L'étude insiste sur le rôle déterminant de la capacité d'action des individus dans les itinéraires d'accès aux services, d'où l'attention portée au vécu psychologique des différentes séquences dans les motivations à entreprendre les recours aux services et en chercher la maîtrise.
Les femmes parlant espagnol n'influent pas de façon importante sur l'accès aux services et tendent à suivre les itinéraires institutionnels qui leur sont proposés. Elles ont accès aux services d'urgence ou aux hôpitaux publics pour connaître leur séropositivité après la suspicion d'une maladie anormale chez leur partenaire ou leurs enfants. L'opprobre associé au sida fait que la communauté hispanophone a peu de connaissances du sida et encore moins des services fournis pour le suivi et la prise en charge. Compte tenu de leurs conditions de vie, la possibilité d'utiliser des services gratuits ou à faible coût est centrale pour ces femmes. Par ailleurs, la présence de personnel hispanophone pour les orienter vers les services disponibles est déterminante. La coordination des services est donc un facteur crucial pour favoriser l'accès aux soins de ces femmes.
Les itinéraires d'accès aux soins pour les usagers de drogues par injection combinent des moments où les capacités d'action individuelle sont déterminantes et d'autres où le rôle des structures est central. Ainsi l'accès au test de dépistage peut être varié, de la démarche volontaire jusqu'au test en prison. L'acceptation du diagnostic conduit les usagers de drogues à reconnaître le besoin de services, en particulier médicaux. Le basculement vers un itinéraire de soins s'opère par stades successifs. Il s'accompagne du rejet des réseaux informels précédents et de l'inclusion dans de nouveaux réseaux plus institutionnels, dont les programmes de sevrage ou de substitution.

L'intérêt de cet article est de montrer une diversité d'itinéraires d'accès aux services de soins et leur ancrage dans les formes de participation sociale établies pour chacun de ces groupes. Les homosexuels de l'étude, inscrits dans des réseaux informels dans lesquels la capacité d'initiative individuelle est centrale, sont plus aptes à se saisir des différents services qui leur sont offerts et à les soumettre à leur propre stratégie. Dans des situations de distance sociale et culturelle, comme celle des femmes hispanophones, la présence de médiateurs est importante tant la séropositivité bouleverse les cadres ordinaires du recours aux soins. Pour des situations de marginalité, le basculement en dehors des réseaux établis est nécessaire pour pouvoir accéder aux soins ; ce sont alors d'autres réseaux qui se constituent. L'article conclut qu'il y a une nécessité d'adapter les services à la spécificité de ces populations et à leurs modalités d'accès aux soins, c'est-à-dire aux différents points d'inflexion des itinéraires que l'étude met en évidence.



1 - Par exemple :Samet JH, Afreedberg K, Savetsky JB et al.
"Understanding delay to medical care for HIV infection : the long-term non presenter"
AIDS, 2001, 15, 77-85
Voir la présentation par C. Semaille
"Réduire le délai entre contamination par le VIH et prise en charge thérapeutique"
Transcriptase, 2001, 96, 22-24