TranscriptaseRevue critique
de l'actualité scientifique internationale
sur le VIH
et les virus des hépatites

   
Recherche dans les archives Transcriptases avec google.
Les archives contiennent les articles parus dans les N° 1 à 137.
Les articles des n° 138 et suivants sont publiés sur www.vih.org

n°100 - avril-mai 2002


Enfants et adolescents VIH+ : en attente d'un monde qui les accepte

Florence Veber
Hôpital Necker-Enfants malades (Paris)








C'est un mercredi de mars 1987. Dans le couloir de la consultation de pédiatrie, elle attend avec son bébé, l'air fatigué.
Depuis deux ans, le service d'immuno-hématologie de l'hôpital Necker s'est habitué à ces nouveaux malades. Au milieu des enceintes stériles pour les greffes de moelle des déficits immunitaires congénitaux, l'équipe a accueilli sans difficulté apparente ces nouveaux déficits immunitaires acquis : pas de peur particulière, tout semble aller de soi. Pourtant, le souvenir de cet après-midi-là n'est pas tout à fait banal.
Mme P. vit dans le sud de la France mais, depuis trois mois, depuis qu'elle sait, elle vient régulièrement à Paris, là où personne ne la connaît. Romain a été hospitalisé très vite après la naissance pour une pneumocystose et transféré à Necker devant cette pneumopathie peu fréquente chez le nouveau-né. Après, tout a été très vite et le temps va encore s'accélérer. C'est pourtant le temps que l'on voudrait retarder cet après-midi-là. Romain va un peu mieux sous Bactrim®, et après une longue hospitalisation, cette rémission devrait permettre à tout le monde de souffler un peu. C'est ce moment-là que Mme P. choisit pour évoquer le sort qui semble s'acharner sur elle : "Ma mère est morte à ma naissance car elle n'a pas pu être transfusée, et moi, je vais mourir d'avoir été transfusée." Mme P. a été transfusée trois ans plus tôt, lors de la naissance de son premier enfant. Une transfusion banale, pas vraiment nécessaire, prescrite parce qu'elle était un peu fatiguée.
Il n'y a aucun reproche dans sa voix, un simple constat. Puis, regardant son petit Romain, elle hésite : "Le plus difficile va être de le voir mourir, mais je crois que je préfère encore cela à mourir avant lui et l'abandonner."
Dans son immense malheur, Mme P. verra au moins son souhait exaucé. Romain mourra à la fin de l'année 1987. Il sera le premier enfant en France, et peut-être au monde, à bénéficier de l'AZT. Trop tard, bien sûr...

Dans cette histoire vraie, tout est dit : le drame de la transfusion et celui de la transmission materno-foetale, l'impuissance des médecins, la souffrance des familles, la peur qu'on sache et, surtout, l'impossibilité de parler de ce qu'on vit. Ces moments d'intense émotion, il y en aurait bien d'autres à raconter, qui ont laissé des traces profondes chez les soignants. Il y a eu ces mots insensés, inimaginables auparavant, qui ont fait voler en éclats toutes les certitudes et les références passées, il y a eu ces mots tellement difficiles à entendre pour les "soignants aux mains nues" que nous étions qu'ils n'ont sans doute pas toujours été entendus à leur juste portée, mais grâce auxquels aujourd'hui plus rien ne peut être comme avant.

C'est un autre mercredi après-midi de mars 2002. Laetitia cache mal son impatience de voir "son" médecin. Elle connaît toutes les infirmières et est parfaitement à l'aise. Elle a d'ailleurs pris les devants et est allée faire sa prise de sang habituelle. Elle laisse son père l'attendre et entre dans la pièce de consultation. Laetitia vient d'avoir seize ans, elle est jolie et ressemble à sa mère. Elle commence d'emblée par commenter la dernière émission de télévision sur le sida qu'elle a trouvée nulle. Elle se sent en pleine forme. Son traitement ? Pas de problème, 5 comprimés matin et soir, elle est habituée et il y en a moins qu'avant... Ses préoccupations ? Les vacances qui approchent, elle va aller chez sa grand-mère, celle qui l'avait accueillie il y a sept ans pendant plusieurs années quand sa mère est morte ; puis elle était retournée chez son père quand celui-ci s'était remarié. Cette fois, elle veut y aller avec sa meilleure copine, qui est au courant bien sûr. Elle a un peu hésité puis elle lui a tout dit : le sida, la toxicomanie de sa mère. Ça s'est bien passé... Un copain ? Elle n'en a pas encore, et de toute manière, le préservatif, elle connaît par coeur, mais cela lui plairait quand même de voir la gynécologue, une autre femme, différente de son médecin qu'elle connaît depuis si longtemps, qui l'a vu petite et qui a peut-être du mal à réaliser qu'elle n'est plus une enfant, ce médecin à qui elle demandera peut-être un jour de lui parler de sa mère et qui pourra lui raconter comment elle était si attentive à sa fille, elle, l'ancienne toxicomane que la famille de son mari n'avait jamais vraiment acceptée... mais c'est déjà une autre histoire. Pour l'instant, ce qui l'inquiète plus, c'est comment lui dire si cela devient sérieux. Son avenir ? Elle aimerait bien devenir médecin, mais elle n'est pas très bonne en maths, peut-être fera-t-elle psycho... Le groupe de parole ado ? Pourquoi pas, mais pas maintenant, elle n'en ressent pas le besoin.
Son père nous rejoint. On échange des nouvelles de la famille, quelques plaisanteries... Laetitia trouve sa taille pas assez fine pour les maillots de bain cet été... Est-ce les médicaments ? Oui, peut-être... Mais son père se souvient des moments plus difficiles quand les plaquettes chutaient malgré tous les traitements et qu'on avait dû pratiquer une splénectomie, et quand Laetitia faisait infection sur infection et qu'on frisait à chaque fois l'hospitalisation... Alors la taille un peu forte, ça ne paraît pas grand-chose. Laetitia, elle, a oublié. Ça paraît si loin, ces années-là...

Entre ces deux histoires, 15 ans se sont écoulés. Bien sûr, il y a d'autres parcours plus ou moins simples... Il y a surtout tous ces grands-parents qui élèvent leurs petits-enfants, tâche ardue à laquelle ils ne s'étaient pas préparés ; il y a le regard souvent infiniment triste de ces mères de toxicomanes qui voient arriver avec inquiétude l'adolescence de leurs petits-enfants et dont le regard ne peut cacher la souffrance des drames précédents ; il y a aussi toutes ces familles d'accueil qui ont accepté d'accueillir un enfant séropositif et de l'élever, ces familles et les équipes qui les accompagnent, dont on parle si peu et qui forcent l'admiration.
Il y a la vie qui continue, plus légère. Même si certains enfants sont en échec de traitement, ils sont exceptionnellement hospitalisés. L'espoir est là. L'engagement des soignants reste le même, sans doute mieux compris, mieux intériorisé. D'avoir accepté de se sentir impuissant et dépassé, on a appris que le plus dur n'est pas toujours de donner mais de savoir recevoir. Pourtant, tout est fragile. La moindre difficulté de santé et l'inquiétude resurgit, indissociable de la crainte du rejet. Les secrets de famille pèsent certaines fois aussi lourd que les années noires du passé, celles d'avant l'AZT et les multithérapies.
Mais l'espoir est là. Avec moins de 2% de transmission materno-foetale contre 20% avant, il est possible d'imaginer pour demain la fin de la transmission materno-foetale. On voudrait tant que ces femmes, ces couples, puissent faire sans crainte le plus beau projet d'avenir qui soit : un enfant. Dans les années 1980, nous disions à tous ceux qui voulaient à tout prix faire avorter ces femmes "coupables" que c'était le plus beau message d'amour qu'elles nous laissaient...
Et pour ces enfants, on voudrait leur souhaiter des traitements encore plus efficaces, mais surtout plus simples à prendre et plus faciles à supporter. Ils ont maintenant rejoint la longue liste des enfants porteurs de pathologie chronique qui, comme beaucoup d'autres (mucoviscidose...), grâce aux progrès médicaux, arrivent à l'âge adulte. Reste pour eux la question de la transmissibilité et celle de la maternité ou de la paternité que tous, filles ou garçons, posent très vite.
Les soignants doivent bien sûr continuer d'être présents, avec leurs interrogations profondes et personnelles. Ces enfants-là n'ont jamais reproché à leurs parents de les avoir fait naître... Ils attendent un monde qui les accepte totalement.