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n°100 - avril-mai 2002


Dynamique de la surveillance épidémiologique : entre flexibilité et réactivité

Anne Laporte
Réseau National de Santé Publique (Saint-Maurice)








La surveillance épidémiologique est une activité particulière de l'épidémiologie qui repose sur un ensemble de systèmes d'information et d'enquêtes dont les objectifs sont de connaître l'incidence et les caractéristiques d'une maladie, d'étudier la dynamique de sa diffusion sociale, temporelle et spatiale, de prévoir son évolution et de définir et d'évaluer des actions de prévention. Dans ses objectifs et ses méthodes, elle se différencie de la recherche épidémiologique, moins liée à l'action de santé publique et dont la diffusion des résultats ne présente pas le caractère d'urgence et de régularité comparativement à la surveillance épidémiologique.
La surveillance épidémiologique a joué un rôle fondamental dans l'identification d'une nouvelle épidémie en juin 1981, et c'est bien là son rôle. Les différentes disciplines ayant activement contribué à la lutte contre l'épidémie de sida - la virologie, la clinique, la pharmacologie, l'épidémiologie... - ont vu leur importance relative varier au cours du temps en fonction de leur contribution à la compréhension des mécanismes physiopathologiques et au contrôle de cette épidémie. La surveillance épidémiologique a eu son heure de gloire dans les années 1980. Elle a permis de décrire les caractéristiques des personnes malades, et notamment de suivre l'évolution des modes de contamination, des formes cliniques, et la répartition géographique des cas. D'autres champs de l'épidémiologie, comme les études de cohortes, ont aussi joué un rôle essentiel pour comprendre l'histoire naturelle de l'épidémie.

L'exemplarité d'une maladie à déclaration obligatoire

Grâce à une collaboration étroite entre cliniciens et épidémiologistes, la Direction générale de la santé mettait en place en mars 1982 un système national de surveillance du sida. Ce système, resté longtemps la source de référence sur l'épidémie, comportait plusieurs caractéristiques qui ont contribué à son succès. D'une part, il reposait sur une définition clinique, condition théorique de l'exhaustivité du recueil, qui, malgré sa complexité (composée de plus de 20 pathologies différentes), a permis la déclaration par les cliniciens à un niveau jamais atteint pour une maladie à déclaration obligatoire. En effet, 85% des cas étaient déclarés pour une moyenne de 50% des cas pour les autres maladies à déclaration obligatoire.
Ceci a résulté de l'intérêt des praticiens pour cette pathologie et de leur compréhension de l'utilité de ces données à la fois comme connaissance de la maladie mais aussi pour la planification des ressources nécessaires à la prise en charge des malades. Par ailleurs, un retour d'information régulier auprès des déclarants (chaque trimestre) a aussi contribué à maintenir ce niveau de déclaration.

Flexibilité...

Les choses se sont ultérieurement compliquées et les méthodes de surveillance ont dû s'adapter à une nouvelle dimension de la maladie. On est passé au milieu des années 1980 d'un syndrome clinique à une infection souvent asymptomatique.
Au début des années 1990, alors que le dépistage de l'infection VIH était largement accessible, de nombreuses enquêtes sur l'activité de dépistage étaient ainsi mises en place. Différentes méthodologies étaient utilisées : réseau de laboratoires volontaires, réseau de médecins sentinelles, enquêtes de prévalence dans différents groupes de population (femmes enceintes, patients atteints de MST aiguës), surveillance régionale des sérologies VIH dans 13 régions de France. Ces études complémentaires ont permis de suivre l'activité de dépistage en France et de décrire les caractéristiques des personnes venant de découvrir leur séropositivité dans certaines zones géographiques. Elles ont permis d'adapter la politique de dépistage et de faire des hypothèses sur l'évolution des contaminations dans différents groupes de population.
Cependant, cette profusion de données laissait le sentiment d'une mission incomplètement accomplie, d'une incapacité à décrire ce qu'il se passait réellement. Car le gold standard aurait été de pouvoir dessiner, à partir des données recueillies (par opposition à une modélisation), la même courbe d'incidence que celle des cas de sida. Une raison majeure préside à cette impossibilité. Il s'agit de la nature de l'événement que l'on aimerait recenser et décrire : une infection asymptomatique. Ainsi, le diagnostic de l'infection VIH n'est pas un événement indépendant de la volonté de la personne comme peut l'être un événement clinique (le sida). Le recueil de l'événement ne peut donc être que retardé dans le temps (au moment où l'on fait un test) et non exhaustif (en l'absence de symptômes, le test peut être différé). Tout ceci explique le sentiment d'inaccomplissement de cette surveillance de l'infection VIH, en retard sur l'événement à surveiller : la contamination.

Et réactivité

A la fin des années 1990, de nouvelles modifications majeures dans l'histoire naturelle de l'épidémie grâce aux thérapeutiques puissantes, entraînant une chute importante des cas de sida, amènent à penser un changement radical des modalités de la surveillance de cette épidémie. Les deux objectifs qui sous-tendent la conception d'un nouveau dispositif de surveillance sont la réactivité et la mesure de l'incidence. La réactivité implique une information rapidement utilisable et interprétable pour définir et évaluer des actions de prévention, et au plus près de ce que l'on veut mesurer (les nouvelles contaminations). Ainsi, un dispositif de recensement des nouveaux diagnostics d'infection VIH permettant la description des caractéristiques des personnes récemment contaminées répondrait en partie aux nouveaux objectifs de surveillance. Par ailleurs, l'estimation de l'incidence de l'infection dans des groupes à haut risque d'infection représenterait un indicateur important pour évaluer l'impact des mesures de prévention sur les comportements.
Ces éléments du nouveau dispositif ne sont pas actuellement opérationnels. Toutefois, la plupart des enquêtes sur l'infection VIH mises en place au cours de la décennie passée ont été suspendues ou arrêtées, car elles étaient soit redondantes avec le projet de notification des nouveaux diagnostics (suspendu lui aussi de façon inattendue), soit non pertinentes par rapport aux nouveaux enjeux de prévention ou de prise en charge.

De la prévalence à l'incidence

Après plus de dix ans d'utilisation de ces méthodes très partiellement satisfaisantes, et dans un contexte où la diffusion de l'infection persiste dans des sous-groupes de la population, une approche plus réactive de l'étude de l'épidémie semble incontournable. L'étude de la dynamique de l'épidémie nécessite des mesures d'incidence, définie par le nombre de nouvelles contaminations produites au cours d'une période de temps. Les méthodes habituellement utilisées pour produire ces mesures sur de longues périodes, comme le suivi de cohortes de personnes non infectées, comportent un certain nombre d'inconvénients. Outre leur coût, leur manque de réactivité et leur complexité logistique, des effets de sélection, celui de l'intervention (être inclus dans une cohorte), et le taux de perdus de vue peuvent biaiser l'estimation.
Nous ne disposons pas de telles cohortes en France. Ainsi, les études épidémiologiques visant à étudier la diffusion de l'infection ont surtout été basées, en France et à l'étranger, sur des enquêtes transversales de prévalence (répétées ou non), qui indiquent la proportion d'individus contaminés à un moment dans le passé (en France, Prévagest1 chez les femmes enceintes et Prévadav2 chez les personnes atteintes de MST aiguës).
Or, l'utilisation des données de prévalence répétées pour inférer l'évolution de l'incidence de l'infection a montré ses limites: une prévalence stable (Prévagest) ou décroissante (Prévadav) dans la population de l'étude peuvent masquer une augmentation de l'incidence dans la population de référence. Ces problèmes d'interprétation résultent essentiellement de biais de participation (décès des personnes infectées, auto-exclusion liée au statut sérologique, évolution des caractéristiques de la population d'étude...). Cette difficulté d'interprétation, entraînant un manque de réactivité, est une des raisons de la suspension de Prévagest et de Prévadav.
La connaissance des antécédents de dépistage ou d'un statut sérologique antérieur négatif des individus inclus dans ces études a cependant permis d'estimer une "incidence" dans des sous-groupes de la population étudiée (homosexuels dans Prévadav) mais qui n'est pas extrapolable à la population de référence. Par ailleurs, cette méthode entraîne une sur-représentation parmi les personnes récemment contaminées de celles pratiquant des tests répétés.
D'autres approches indirectes ont été utilisées pour estimer l'incidence, dont les rétrocalculs, qui présentent d'autres limites. Cette méthode, basée sur l'incidence des cas de sida et sur la durée d'incubation, permet de reconstruire les incidences passées de l'infection VIH. Cependant, ces estimations d'incidence ne peuvent être produites pour des périodes très récentes (3 dernières années).

Une méthode simple et peu coûteuse

Une nouvelle stratégie de dépistage pour détecter des infections récentes a été développée à partir d'une méthode simple et peu coûteuse, qui consiste à appliquer un test moins sensible sur les sérums positifs avec ELISA. Il est ainsi possible de séparer les individus dépistés positifs dans la période suivant une séroconversion et avant le pic des anticorps (infection récente), des individus contaminés depuis plus de 6 mois. Les individus dépistés dans la phase d'infection récente présenteront un résultat négatif avec le second test moins sensible. Cette méthode, développée aux Etats-Unis en 1998 et en cours de validation en France, permet donc d'estimer l'incidence. Il est prévu de l'appliquer dans des centres de prise en charge des maladies sexuellement transmissibles (dispensaires antivénériens, consultations hospitalières) fréquentés par des personnes à haut risque d'infection (on y observe actuellement une recrudescence des cas de syphilis ou de gonococcies, en particulier chez des homosexuels masculins séropositifs pour le VIH), et à partir d'une enquête sur un échantillon national d'usagers de drogues. Par ailleurs, un projet d'application de cette méthode pour tout nouveau diagnostic d'infection VIH est aussi à l'étude.

Vers un avenir radieux…

Ce bref survol de vingt ans d'épidémie d'infection VIH montre la nécessaire flexibilité des méthodes de surveillance pour s'adapter aux changements de contexte produits par les modifications de l'histoire naturelle de la maladie, mais aussi par des demandes sociales. En effet, les associations de défense des droits des malades ont demandé une modification de la méthode d'anonymisation des données de déclaration obligatoire, ce qui a eu pour effet - le mieux est l'ennemi du bien - de retarder la mise en place du dispositif de déclaration de la séropositivité. Cependant, nous disposerons enfin dans un avenir proche des données d'incidence de l'infection VIH. La surveillance épidémiologique du VIH en France va peut-être sortir du tunnel dans la décennie qui s'annonce



1 - Prévagest en Ile de France, répétée 4 fois (1990-1996) et en PACA répétée 3 fois (1990-1996) ; prévalence restée stable dans les 2 régions sur la période d'étude.
2 - Prévadav sur un échantillon national de dispensaires antivénériens, répétée 5 fois (1991-1997) ; prévalence stable sur les 4 premières années puis diminution lors de la dernière ; problèmes sérieux de recrutement pour l'étude.